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Hoy se ha celebrado una Charla Coloquio sobre Investigación en EERR. Ha sido en Civican de Pio XII organizado por FERDER, GERNA y Retina Navarra. Tras un desayuno coloquio con los medios han intervenido familias y expertos en investigación. Os dejamos unas fotos a la espera de las que se publiquen en prensa.
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Breve aparición para ir anticipando la fecha del Día Mundial de las EERR
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FEDER, federación a la que pertenece GERNA, lanza hoy su campaña de cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.
Este año, en el que se cumple una década desde que se celebrara por primera vez este día, el movimiento de pacientes español representado por nuestra organización se coordina una vez más con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
En este contexto, «nuestro mensaje es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018» ha explicado Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación.
La campaña que hoy lanzamos tiene un objetivo muy claro: movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.
Para ello, «poner de relieve que lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento» ha subrayado Carrión.
Esta es la página oficial del Día Mundial: https://dm2018.enfermedades-raras.org/
