Monthly Archivemarzo 2021

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Reunión Departamento de Educación -GERNA – UPNA

De izquierda a derecha, Berta Gimeno, Estíbaliz Huete, Mª José Cortés, Txema García, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton

Hoy se ha celebrado en el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra una reunión en la que han estado presentes la Directora del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia, Mª José Cortés Itarte, el Jefe de Sección del mismo servicio, Cristobal Aliaga Retabe, el grupo de Educación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) con Estíbaliz Huete, Berta Gimeno y Txema García y el grupo EDHO-I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA representado por Nieves Ledesma, Lucía Pellejero y Paolo Scotton. En dicha reunión GERNA y EDHO-I han presentado al Departamento el proyecto educativo Ana y las gafas del Reino Invisible. Desde GERNA se ha explicado como se fraguó el proyecto tras detectar la necesidad de contar con un material con el que poder acudir a los colegios que les requerían y explicar de manera adecuada a los pequeños la problemática relacionada con las enfermedades raras a los niños y niñas que las sufren. Tras la creación de una obra de teatro por Iluna Producciones y viendo el éxito de ésta se decidió adaptarla a formato cuento. El grupo EDHO-I de la UPNA ha explicado a la Directora cómo llevan años trabajando e investigando sobre el tema y el modo en que toda esa investigación sirve de respaldo para el proyecto. De esta manera se añadió un Cuaderno de Orientaciones al cuento y una Propuesta Didáctica para docentes con la intención de poder ser trabajada en el aula. El proyecto nace con la intención de mejorar el trato entre iguales y la inclusión, se trate de niños o niñas afectados por una enfermedad rara o en cualquier otra situación que pueda suponer un riesgo de exclusión o trato inadecuado por parte de sus compañeros. Tal y como se ha explicado al Departamento de Educación se trata de un proyecto pionero no solo a nivel estatal sino también internacional y que está despertando gran interés desde distintos lugares y entidades alejados de Navarra. Un proyecto que une un cuento, una guía de orientaciones, una obra de teatro y una unidad didáctica que permite a las familias y a los docentes trabajar un tema que no solo sirve para el colectivo impulsor del mismo, el de las enfermedades raras, sino para mejorar el trato en el ámbito escolar y de relaciones de toda la comunidad educativa.

Por parte del Servicio de Inclusión se ha mostrado un gran interés en el proyecto y el compromiso de que todos los colegios de Navarra dispongan de esta herramienta de cara al próximo curso para utilizarla en el momento y manera que consideren adecuado. De momento el proyecto está disponible en castellano y se está trabajando para tenerlo también en euskera en unos meses. El proyecto será presentado a la comunidad educativa de la UPNA y a las familias el próximo 15 de Abril en una jornada con presencia de autoridades, mesas redondas, mesa de experiencias,  representación teatral y presentación de las distintas partes del mismo.

Más información en http://enfermedadespocofrecuentes.org/ana-y-las-gafas-del-reino-invisible/

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Punto de venta de productos de GERNA. Librería IXCHEL

 

Librería IXCHEL en C/Divina Pastora 4 de Ansoáin se ha ofrecido a vender de manera desinteresada los productos de merchandising de GERNA en su local ofreciendonos de ese modo un lugar fijo en el que cualquier persona de GERNA o no pueda adquirir nuestros productos y ayudarnos en su distribución. Desde hace más de un año a causa de la Covid19 no hemos podido realizar ningún evento, lugares en los que poníamos nuestros productos en venta, y quedando estos parados en nuestra oficina. Con esta ayuda cualquiera se puede dirigir a Librería IXCHEL y adquirir camisetas, gorras, huchas, boligrafos, llaveros, mochilas…. El 100% de la venta será para GERNA. Os animamos a visitar IXCHEL y ver que bonitas son nuestras nuevas camisetas y mochilas… y, por qué no, comprar algo también allí!!

Muchísimas gracias a Librería IXCHEL por su colaboración!

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Cadena SER 26/2/21

Ramón Huarte entrevista en Hora 14 a Chema García, presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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