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GERNA Estella en Diario de Navarra

GERNA surgió en 2.013 en Tierra Estella donde se juntó un grupo de personas que se dieron cuenta de la necesidad de un grupo como éste. Hoy en día el grupo estellica sigue trabajando mucho y bien en favor de las personas con enfermedades raras. Hoy en Diario de Navarra. https://goo.gl/pxMx6X

(al ser contenido exclusivo para suscriptores de DN es posible que no puedas ver la noticia en el vínculo. La transcribimos aquí)

Los afectados por enfermedades raras pasan de 5.000 en la comarca

El colectivo que aglutina a estas personas en Navarra, con 15 familias de la merindad, prepara actos el día 28 en Estella

Más de 5.000 personas padecen una enfermedad raraen Tierra Estella. Esa es la cifra global de la afección en la merindad, un dato frío pero que conmueve y cala mucho más cuando uno conoce la historia de cada cual, la lucha que cada uno de ellos tiene por delante en su día a día. Ana Santesteban Maeztu, en su propia piel, o madres como Maite Aguirre Desojo y Elena García Hernández, con hijos en esta situación, conocen muy bien este caminar más dificultoso. Son madres coraje estas dos últimas, primero lo son sus hijos -apostillan-, que se emocionan con cada logro que sus niños alcanzan por insignificante que parezca a ojos de un tercero. Ellas viven con ello cada segundo, pero lo que buscan es una mayor sensibilización social. Quieren alzar la voz para darse a conocer como grupo, al pertenecer a Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), porque juntos se pueden obtener más soluciones. Ellas lo creen así -una reflexión que comparte también Boni Ros Ruiz de Larramendi, que fue uno de los tres fundadores de la asociación- y dentro de quince días harán una labor de promoción en el centro de Estella. El miércoles 28, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, han previsto por la tarde el desarrollo de una serie de actividades dirigidas a los escolares en la plaza de los Fueros.

Quince familias de Tierra Estella pertenecen actualmente a Gerna -200 a nivel provincial- y se sirven de eventos más recaudatorios para poder llevar a cabo, por ejemplo, terapias de grupo. La solidaridad social -puesto que los socios no pagan cuota- permite programas como estos, tanto para afectados como para familiares, u otras aportaciones que ayudan a las familias. “Hace pocos días, el grupo M. Torres les donó 8.000 euros”, recordó Boni Ros.

En España, tres millones de personas están diagnosticadas con una u otra enfermedad rara de las alrededor de 8.000 que existen. El Hospital Carlos III de Madrid tenía previsto terminar en 2013 el inventario de todas ellas, pero sigue pendiente. “Uno se da cuenta enseguida de que tiene una enfermedad rara. Se encuentra mal, pero los médicos no saben qué le pasa. Ahí empieza su calvario de pruebas. Por eso, cuando te dicen el nombre de lo que te pasa uno descansa, entre comillas”, comentó Boni Ros.

Hasta llegar a ese diagnóstico pasan, de media, entre 3 o 4 años, aunque en los niños los plazos se están acortando. “En Gerna había un socio que llevaba una década y seguía sin diagnóstico. Pero, eso no acaba ahí porque, aunque sí exista ese diagnóstico, quizá no exista un tratamiento”, indicó Ros.

ELENA GARCÍA HERNÁNDEZ | HIJO AFECTADO POR ICTIOSIS LAMELAR

“Hay que hidratar su piel cada dos horas”

Adrián, el hijo pequeño de Elena García Hernández, es una de las tres personas que, en Estella, padece ictiosis lamelar. “Le afecta a la piel. Le produce sequedad continua y descamación. Requiere dos baños especiales al día y seis litros de productos hidratantes al mes”, explicó su madre. La rigidez de su piel -que no le termorregula además la temperatura- le puede afectar a las articulaciones. “Hay que hidratarle cada dos horas para permitirle un movimiento normal. En el colegio lo tiene que hacer su profesora”. La enfermedad le afecta al interior del oído y le seca los ojos. “Él mismo me recuerda que le tengo que echar las gotas cada noche. Tiene mucha fuerza”, aseguró. Para los padres la noticia fue dura. “En el embarazo no se detecta nada. Nació como bebe colodión y recuerdo que me derrumbé cuando me dijeron: tu hijo tiene problemas pero no sabemos qué. Ahora intentamos normalizar esas limitaciones”.

MAITE AGUIRRE DESOJO | HIJO AFECTADO POR ESCLEROSIS TUBEROSA

“Es una suerte que le funcione la medicación”

Un ataque epiléptico a los 18 meses estuvo detrás del diagnóstico de Haritz: complejo de esclerosis tuberosa. El hijo pequeño de Maite Aguirre Desojo, de Estella, tiene lesiones en la piel, retraso del desarrollo y quistes en varios órganos vitales que le pueden ocasionar epilepsia. “Pero está controlado por medicación. Ha sido una suerte porque hay a quien no le hace ningún efecto”, agradeció su madre. La estimulación constante desde una edad muy temprana, algo que sigue manteniendo, ha ayudado en su desarrollo y madurez personal. “Es un niño fortísimo. Va a pasos agigantados. Tiene 8 años y ya está preparado para poder entender qué le ocurre”. 1 de cada 6.000 personas lo sufren. “Tenemos una enfermedad rara en la familia, sí, pero Haritz es un campeón grandísimo. Cada día me sorprende con algo nuevo y mi alegría es inmensa. Juntos estamos logrando dar grandes pasos”, afirmó esperanzada.

ANA SANTESTEBAN MAEZTU | AFECTADA POR EL SÍNDROME DE MÉNIÈRE

“Uno debe plantearse la vida de nuevo y dar pasos”

A Ana Santesteban Maeztu se le truncó la vida cuando le dijeron, cumplidos los 50, que tenía el síndrome de Ménière (caracterizado por pérdida audición, vértigos y ruido continuo en el oído). Ese término utiliza ella, truncar, porque le produjo un cambio radical. “Yo era una persona muy activa y me afectó en todo. Sólo iba del sofá a la cama y de la cama al sofá ¿Cómo gestionas todo eso? Los primeros años fueron de nubarrón, pero hay que plantearse la vida de cero y empezar de nuevo e ir dando pasos”. Estar relajada le ayuda y también los sitios de playa. Lo primero lo consigue en su casa, una zona tranquila de Estella. “A la costa me voy a ir en breve con una amiga unos días y tendré que plantearme pasar allí el invierno, que se me hace muy crudo. Cuanto más alta es la presión atmosférica, peor. No voy a bares porque los ruidos se me acentúan. No tomo alcohol, tampoco sal y mis comidas son suaves. Pero he aprendido a convivir con ello”.

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Osasuna muestra su apoyo a GERNA

Hoy ha amanecido nevando pero eso no ha impedido que muchos y muchas gernianas acudamos a Tajonar a la cita que teníamos con el C.A.Osasuna que a traves de su Fundación nos ha mostrado su apoyo de cara a la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Han estado muy cercanos y nos hemos podido hacer foto de grupo y varios niños y menos niños con los jugadores. Así lo expresaba Osasuna en su Twitter:

Y así nos colábamos en la sección de deportes de TVE Navarra (aproximadamente minuto 15:30) http://www.rtve.es/alacarta/videos/telenavarra/telenavarra-13-02-2018/4475051/

Os dejamos unas foticos del evento y nos vemos con el equipo en la siguiente cita, el 3 de marzo estaremos animando en El Sadar contra el Cádiz.

¡Aupa Osasuna!

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‘VII Jornada Interdisciplinar en ER’ de AHEDYSIA

La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) ha abierto el plazo de inscripción en su ‘VII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’, reunión para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el sábado 24 de febrero en San Juan de Alicante (Alicante).

La Jornada, que se celebrará en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández –Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por AHEDYSIA para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Inscripción y programa

El programa de la Jornada contemplará, además de distintos coloquios y debates, el desarrollo de las conferencias ‘El corazón y el músculo van de la mano’, ‘Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF’, ‘Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos’, ‘Problemas de visión y su relación con los problemas de aprendizaje’, ‘Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital’, ‘Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento’, ‘Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras’, ‘Educación inclusiva: cuestión de derecho’, ‘Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo?’ y ‘Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion’.

Para consultar el programaclica aquí.

El precio de la inscripción, en el que se incluye el material de la Jornada, el certificado de asistencia y el ‘coffee break’ y comida-buffet, es de 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, transfiere la partida al número de cuenta ES39 2100 4483 11 0200017427 y remite el justificante de pago a la dirección de correo electrónico administracion@ahedysia.org –el plazo finaliza el 18 de febrero.

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Fundación Inocente Inocente nos concede 8.000€ para un proyecto de GERNA

 

El pasado Abril de 2.017 la Fundación Inocente Inocente concedió a GERNA 8.000€ para el Proyecto “Somos la PANDILLA del unicornio” .

Os podéis descargar el proyecto en PDF pero aquí os dejamos un resumen.

 

PROYECTO: “Somos la PANDILLA del unicornio”
0.- INTRODUCCIÓN
En GERNA hemos elegido el unicornio como nuestro símbolo ya que representa un animal mitológico que es simpático y atractivo y es un animal del que se conoce poco, se duda de su existencia, aunque hay evidencias literarias y artísticas, y, por ello, se coloca en un nivel de invisibilidad.
Todas éstas son, también, características de las enfermedades raras que se aplican sistemáticamente a las personas que las padecemos. Por ello, el nombre del proyecto con el que queremos hacer una propuesta de grupo identificado.
1.- NECESIDADES Y PROBLEMÁTICA A ABORDAR
En la actualidad, en GERNA contamos con una población adherida de 27 niños y niñas, de entre 20 meses y 16 años. Hay todavía 4 sin diagnóstico definitivo, aunque ya están con tratamientos y terapias para sus limitaciones y síntomas.
Tres situaciones son las que queremos tratar con el presente proyecto, en relación a la población mencionada:

– Las limitaciones y déficits que conllevan las enfermedades que se padecen (físicas, sensoriales y cognitivas).

– La pérdida de horario lectivo que se produce al tener numerosas consultas médicas a lo largo del año (hay una media de más de 25), con frecuentes ingresos hospitalarios y largas convalecencias en el domicilio.

– La ansiedad y el estrés que se vive en las familias afectadas, sobre todo cuando hay menores enfermos.
Es importante que las deficiencias físicas, mentales o del desarrollo se traten de manera temprana y lo más adaptado posible a la diferencia personal. En el 90 % de los casos se hace utilizando terapias convencionales de logopedia, fisioterapia, tratamiento psicológico, fármacos o estimulación sensorial y cognitiva,. y con alguna de las nuevas acciones como equinoterapia o movilidad en el agua.
Por otro lado, queremos, también en este proyecto, dar una salida de respiro a las familias, haciendo que una vez por semana tengan la posibilidad de unas horas en las que no tienen que estar pendientes de sus hijos e hijas.
2.- OBJETIVOS DEL PROYECTO
2.1.- OBJETIVO GENERAL
Favorecer el desarrollo en niños y niñas de sus habilidades motoras y de comunicación, así como sus capacidades cognitivas y de comprensión de la realidad que le rodea.
2.2.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS
– Educar en el optimismo: al resaltar los aspectos positivos por encima de los negativos; se valora más los aciertos que los errores, las cualidades que los defectos, lo conseguido que las insuficiencias, el esfuerzo que los resultados y se busca siempre el equilibrio entre la tolerancia y la exigencia.

– Valorar la constancia: Como elemento fundamental para motivar en acciones cuyos aspectos positivos son a largo plazo. Implica el valor de la paciencia en contra de la inmediatez de nuestros deseos.

– Conocer los límites propios por la experiencia personal no por las imposiciones sociales o de prejuicios sanitarios y de cualquier otro tipo.

– Dar siempre la oportunidad de mejorar.

– Desarrollar la comunicación efectiva tanto la verbal como la no verbal y la habilidad para formar y mantener relaciones.
3.- ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Trabajaremos con los niños y niñas de las familias de GERNA residentes en Navarra, de entre 20 meses y 16 años, afectados de alguna de las ER.
4.- ACTIVIDADES
– Terapias de rehabilitación y mantenimiento de capacidades y habilidades (logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, equinoterapia, hidroterapia, música).

– Terapias de habilitación de nuevas capacidades y habilidades (juegos educativos, manualidades creativas, actividades psicomotrices)

– Terapias de ocio inclusivo (juegos en grupo, salidas, paseos, excursiones, visitas).

– Apoyo extraescolar para intentar seguir el ritmo de las clases y contenidos, aminorando los efectos de las ausencias.
5.- METODOLOGÍA
– Vínculos y relaciones. Las enfermedades raras producen discapacidad, pero existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de los niños con estas patologías. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos y los modos que tenemos de expresar la relación con las otras personas de nuestro entorno vital cercano.

– Inclusividad. Es un proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad rara con otros niños sin discapacidad.

– Comprensividad: El trabajo desde el conocimiento de cada una de las personas y de sus características.

– Comodidad. El contar con el apoyo profesional y necesario propicia el interés de niños y niñas y les hace sentirse cómodos. A esto contribuye que la programación propuesta es flexible, de modo que permite en todo momento tener en cuenta las demandas, necesidades y propuestas del niño o niña adecuando los contenidos y el ritmo del afectado, todo ello en un ambiente amable, estimulante y rico.

– Consenso con las familias. Supone planificar los horarios en función de las necesidades y actividades familiares, dejando lugar a espacios de respiro y de diversidad.

Agradecemos a la Fundación Inocente Inocente este importante impulso que tan buen resultado está dando a nuestros pequeños luchadores!!!