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Madrid acoge el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren

– Una veintena expertos participarán en el Congreso, dirigido a cualquier persona que quiera ampliar sus conocimientos sobre el Síndrome.

– Diagnóstico del Síndrome, tratamientos y perspectivas de futuro serán los temas principales de este encuentro, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS).

11 de Agosto – El V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid. El diagnóstico del Síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas del futuro serán los principales temas a tratar.

Este encuentro, dirigido a pacientes, familiares, personal sanitario y a cualquier persona que esté interesada en indagar sobre el Síndrome, estará dividido en varios bloques: Síndrome de Sjögren: Un nuevo ciclo, diagnóstico, Manejo del paciente con afectación glandular y extraglandular y Tratamientos y Perspectivas de futuro. En total, casi una veintena expertos (medios especialistas en distintas áreas, investigadores o psicólogos) participarán en este Congreso con sus ponencias.

Tras la apertura de este Congreso, que se celebrará en Auditorio del Centro Cultural Galileo, la primera ponencia correrá a cargo del Doctor Manel Ramos Casals, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del  Hospital Clínic de Barcelona, quien hará un recorrido de la enfermedad a través de la presentación fotográfica de 10.000 pacientes recogidos alrededor del mundo.

Las ponencias

Entre otros, el Congreso contará con la presencia de la Doctora Marta Monteserin Matesanz de la Universidad Complutense de Madrid, que realizará la ponencia “Diagnóstico de boca seca. ¿Existen protocolos de actuación?”, del Profesor y Doctor Javier López Longo del Servicio de Reumatología H.G.U. Gregorio Marañón, protagonista de la “Importancia del diagnóstico en estadios tempranos” o de la Doctora Miriam Akasbi Montalvo del Hospital Hospital Infanta Leonor, quien hablará sobre la “Afectación neurológica en el Síndrome de Sjögren”.

Los expertos también charlarán sobre los diferentes tratamientos farmacológicos y no farmacológicos existentes para tratar el Síndrome y pondrán especial atención en la cortisona e hidroxicloroquina como tratamiento habitual del Síndrome de Sjögren. También se expondrán los posibles beneficios de la acupuntura como complemento a la terapia, así como de la importancia de que el paciente cuide sus emociones para contar con una buena calidad de vida.

Además, en el acto también se ofrecerá a los profesionales que asistan al Congreso información relativa al curso “Aprendemos más sobre el Síndrome de Sjögren”, que tendrá lugar el próximo 19 de octubre y que estará dirigido a médicos especialistas jóvenes, residentes en formación, médicos de atención primaria y personal sanitario en general

Sobre el Síndrome de Sjögren

El Síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmune crónico caracterizado por la disfunción y la destrucción de ciertas glándulas exocrinas. En concreto, las glándulas salivares y lacrimales son las más afectadas, produciéndose una sequedad en la boca y en los ojos.

Este trastorno puede ocurrir de manera aislada o, bien, asociado a una enfermedad autoinmune. El primero lo tienen entre el uno y el tres por ciento de la población. Los problemas reumáticos son frecuentes y, en algunos casos, existe riesgo de desarrollar linfoma.

La Asociación Española Síndrome de Sjögren fue constituida en 1995 para afrontar las carencias informativas sanitarias, sociales y personales que tenía este colectivo. AESS fue declarada de Utilidad Pública en 2009.
Este Congreso cuenta con el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) por medio del Grupo de Trabajo en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas  y con la colaboración del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
Si deseas conocer el programa completo del V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, puedes hacerlo aquí:
http://aesjogren.org/wp-content/uploads/Programa-Preliminar-WEB-Jul.pdf.
Para inscribirte en el Congreso:
http://aesjogren.org/wp-content/uploads/HOJA-DE-INSCRIPCI%C3%93N.pdf

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IV Encuentro nacional sobre Patologías Mitocondriales

IV Encuentro nacional sobre Patologías Mitocondriales
– Al encuentro, que acontecerá del 13 al 16 de septiembre en el CREER, acudirán diferentes expertos en patologías mitocondriales para realizar ponencias y talleres con las familias.

– La jornada del primer día estará abierta al público en general, quien podrá asistir a las conferencias científicas que se desarrollarán durante esa fecha.

17 de Agosto – El “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” tendrá lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. Estas jornadas serán un punto de encuentro para los familiares y diversos expertos e investigadores de estas enfermedades desarrollarán diversas ponencias y talleres.

Este encuentro nacional, que está promovido por la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM), pretende ser un punto de encuentro para familiares con niños que conviven con alguna enfermedad mitocondrial en España. Variados expertos en patologías mitocondriales participarán en estas jornadas con ponencias de diversa índole.

Así, estas reuniones están dirigidas a las familias, excepto el primer día. Durante la jornada del 13 de septiembre las puertas de CREER estarán abiertas al público en general para que cualquier persona que lo desee pueda asistir a la jornada científica de ese día.

El día de puertas abiertas se desarrollarán varias ponencias para explicar cuatro proyectos: “Patogeneidad mutaciones DNAmt” (J. Montoya de la Universidad de Zaragoza), “Identificación causa genético molecular” (equipo M.A. Martín del Hospital Universitario 12 de Octubre), “Cribado masivo de fármacos en MELAS (J.A. Sánchez Alcázar de la Universidad Pablo de Olavide) y “Registro Español de Enfermos Mitocondriales” (equipo R. Artuch del Hospital Sant Joan de Déu).

Además, durante esta jornada de puertas abiertas también tendrán lugar las ponencias “Epilepsia en enfermedades mitocondriales” (Dr. José Luis Herranz), “Cuidados Paliativos. PEG, BIPAP (Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Niño Jesús) y “Cuidados Bucodentales” (Dr. Albajara y Dr. Climent, Hospital La Pedrera).

Desde FEDER, Juan Carrión, el presidente de la Federación y de su Fundación, ha valorado como “necesarias” este tipo de jornadas. “Son punto de unión y reflexión para todas las familias que tienen hijos con una determinada patología porque permite que se reúnan, se conozcan y compartan sus experiencias”, ha explicado.

En este sentido, el “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” pretende aproximar a las familias que conviven con estas enfermedades en nuestro país, ya que a los asistentes compartirán sus vivencias y ampliarán sus conocimientos sobre las enfermedades mitocondriales.

Sobre las patologías mitocondriales

Estas patologías están dentro del grupo de enfermedades raras. Las enfermedades mitocondriales surgen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el organismo genere cada vez menos energía en el interior de las células, dando lugar a una lesión o muerte celular. En el caso de que este proceso suceda en todo el cuerpo, los sistemas comenzarán a fallar y la vida del paciente corre riesgo.

Estas patologías afectan principalmente a los niños, aunque los brotes en adultos están volviéndose frecuentes. Estas enfermedades causan mayores daños a las células del cerebro, el corazón el hígado, músculos, sistema endocrino y respiratorio.

AEPMI lucha desde 1999 por apoyar a aquellos que conviven con alguna de estas enfermedades y a sus familiares, además de por mejorar su calidad de vida. Además, frece ayuda, apoyo y orientación a las familias y gestiona informes y posibles subvenciones. La Asociación está formada por aproximadamente 220 personas de toda España, aglutina tanto a pacientes y familiares, como a personas comprometidas con esta causa.

Por su parte, la FACDM trabaja por ayudar a aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, especialmente aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Defienden la implicación total de los padres en la atención diaria de los hijos como enfermeros, maestros y fisioterapeutas.

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Cena solidaria en Unzué

El pasado 5 de Agosto durante las fiestas patronales de Unzué se celebró una cena solidaria con GERNA. A ella asistieron 100 comensales más unas cuantas ‘sillas cero’. Finalmente se recaudó para la Asociación la cantidad de 500€.

En este caso lo recaudado se destinará íntegramente, A UN PROYECTO DE DIVULGACIÓN Y CONCIENCIACIÓN DE LA REALIDAD EN TORNO A LAS ENFERMEDADES RARAS Y QUIENES LAS PADECEN.
El proyecto es un trabajo de colaboración con Centros Educativos y va a consistir en la EDICIÓN DE UN CUENTO + UNIDAD DIDÁCTICA, y un trabajo de DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN por todos los colegios de Navarra, con “cuenta-cuentos”, tanto para alumnos como para profesores y padres, con trabajadores sociales y psicólogos de apoyo que trabajen en torno a la aceptación, integración y superación de los enfermos y enfermas de enfermedades raras en la sociedad en general, y educativa en particular.
Todas las cuentas económicas que conllevará este proyecto se publicarán al finalizar el mismo y estarán DISPONIBLES EN LA ASOCIACIÓN PARA cualquier PERSONA que tenga interés en conocerlas.

Como el ‘Proyecto Educativo’ es un proyecto muy ambicioso muchas de las aportaciones que vamos recibiendo y que esperamos seguir recibiendo van destinadas a dicho proyecto.

Aquí teneis una foto de los voluntarios que se encargaron de preparar y servir la cena. ¡Gracias!

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Nafarroa Xtrem, solidaria con GERNA y ASVONA

La Nafarroa Xtrem que partirá el próximo 16 de septiembre de Zubiri será este año solidaria con GERNA y ASVONA donando 1.000€ a cada una de ellas. Hace unos días se realizó el acto simbólico de presentación del evento.

GERNA echará una mano en la organización a traves del proyecto 10 cumbres para gente 10 y anima a todos a que participen de uno u otro modo destacando la organización de una MARCHA SOLIDARIA que , tras ver la salida de la carrera larga en Zubiri, partirá en bus hasta Urkiaga y ascenderá a pie hasta la cima del monte Adi para ver y animar la carrera.

Podeis ver más información de la Xtrem aquí: http://nafarroaxtrem.com/

¡¡Muchas gracias!!