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Hace unos días nuestra compañera Iosune, madre de Udane, se puso en contacto con GERNA para contarnos este proyecto que nos parece super interesante. Nos dice que su objetivo personal es que se difunda lo máximo posible para que otras personas en otros lugares se animen y realicen este tipo de retos. ¡Vamos a ello!
Hola:
Somos seis familias de Leitza, Navarra, que les escribimos para darles a conocer un proyecto nacido de dos apasionados corredores miembros de las mismas, Iraitz e Iker: EL DESAFÍO LHL.
Debido a la pandemia, que nos ha cambiado nuestro día a día a todos, desde el pasado año no se pueden realizar carreras multitudinarias así que pensaron en realizar un reto personal. Fue así como surgió la idea de la LHL (L de Linza, H de Hiru Erregeen Mahaia y L de Leitza), que tendrá lugar los próximos 25 y 26 de Junio de 2021: 150 km de recorrido partiendo del pirineo oscense y terminando en el noroeste de Navarra, 6.000 metros de desnivel, y más de 24 horas corriendo.
Y fue entonces cuando pensamos en hacer algo SOLIDARIO con este ilusionante y apasionante proyecto:
Hablamos con una familia del pueblo que tiene una niña, Udane, diagnosticada de una enfermedad ultra rara de la que sólo se conocen cinco casos en el mundo. Nuestra intención era recaudar dinero para sus tratamientos y necesidades pero después de hablar con la familia de la pequeña y, a petición de ellos, el proyecto tomó otro rumbo y otra dimensión:
FACILITAR LA VIDA A TODAS LA PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES Y LANZAR UNA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN PARA HACER DEL NUESTRO UN PUEBLO MÁS INCLUSIVO TANTO PARA QUIENES VIVIMOS EN ÉL COMO PARA QUIEN VENGA A VISITARNOS.
Estos son pues, ahora, nuestros objetivos:
-Desarrollar una campaña de sensibilización ciudadana a través de diferentes iniciativas para convertir nuestro pueblo en un lugar más inclusivo para todos.
-Crear una red de trabajo vecinal.
-Habilitar un camino de acceso a la plaza y otros lugares (ahora adoquinados).
-Proponer nuevos aparcamientos para personas con movilidad reducida y pintar de azul los ya existentes.
-Adecuar los parques infantiles del pueblo para que TODOS los niños, incluidos los que tienen necesidades especiales, tengan acceso a los mismos.
-Colocar pictogramas en los comercios.
-Reto deportivo.
Quisiéramos invitarles a formar parte de nuestro proyecto y recorrer juntos el camino hacia la inclusión para lograr alcanzar estos objetivos. ¿Cómo podrían participar?
–Difundiendo el proyecto.
–Realizando aportaciones económicas a través de la “compra” de metros solidarios:
Nº de cuenta: ES66 3035 0118 8111 8002 3850
Bizum: LHL
–Donando material para el sorteo que estamos organizando.
Les invitamos a que nos conozcan a través de nuestra web y nuestras redes donde, en caso de que se unan a nosotros, haremos un agradecimiento expreso a su aportación:
Página web: www.lhl.eus
Facebook: https://es-es.facebook.com/lhl.erronka/
Instagram: https://www.instagram.com/lhl_erronka/
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El pasado jueves 15 de abril, por fin, el Parlamento de Navarra aprobó por unanimidad la ampliación en Navarra del rango de enfermedades incluidas en el cribado neonatal, conocido cómo la prueba del talón. Es una reivindicación que tanto GERNA como otras asociaciones llevábamos tiempo reivindicando y que finalmente ve la luz. Os ponemos el texto de la noticia:
El Parlamento ha aprobado la toma en consideración Proposición de Ley Foral de Navarra Suma para ampliar la ‘prueba del talón’ en los recién nacidos
El Pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado hoy por unanimidad la toma en consideración de la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra.
La Ley impulsada por el Grupo Parlamentario de Navarra Suma tiene por objeto “implantar un programa poblacional de cribado neonatal ampliado, con el fin de asegurar la prevención de la discapacidad y morbimortalidad infantil evitables, a través de la detección y tratamiento precoz de enfermedades metabólicas, endocrinas, hemopatías e inmunodeficiencias hereditarias”.
Según se hace constar, en enero de 2022, “como muy tarde”, deberían incluirse en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado las siguientes patologías: tirosinemia, acidemia isovalérica, acidemia glutárica tipo II, acidemia metilmalónica, inmunodeficiencias combinadas, adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X, síndrome de Pompe, acidemia propiónica y mucopolisacaridosis tipo 1.
Del mismo modo, se plantea la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar que, con representantes del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría y Análisis Clínicos del CHN y, caso de que acepten, de las asociaciones ANPE (pediatría), GERNA (enfermedades raras) y ANAPKU (fenilcetonuria y otros trastornos del metabolismo), se ocuparía de “reunir y valorar las evidencias científicas sobre las que basar sus recomendaciones”.
Se constituiría en el plazo de seis meses, adoptaría sus decisiones por mayoría y, para lo no dispuesto en esta proposición, regularía su funcionamiento por lo consignado para los órganos colegiados en la Ley Foral 11/2019 de la Administración de la Comunidad Foral y del sector público institucional.
El programa poblacional de cribado neonatal ampliado, que se garantizará como “derecho de todos los niños y niñas nacidos en Navarra”, incluiría “confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento de las patologías detectadas”.
Actualmente, tras la incorporación en febrero de este año de dos nuevas patologías, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce y la homocistinuria, Navarra criba 11 patologías. “Muy lejos de las más de treinta que Murcia, Galicia, Andalucía, Aragón y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla incluyen en sus programas de detección precoz”.
Si bien en España la cartera mínima establece únicamente un cribado para siete enfermedades, la pretensión de esta proposición de Ley es ir ampliando la cartera complementaria, a fin de situar a Navarra en la vanguardia de la detección precoz. La pretensión no es otra que “modificar la evolución de diferentes enfermedades raras y, con ello, mejorar de forma significativa la calidad de vida de los niños y niñas que las padecen”.
Tras su toma en consideración, la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra será trasladada a la Comisión de Salud para, una vez dictaminada, ser devuelta nuevamente a Pleno, para su definitivo debate y votación.
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El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.
Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).
La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.
Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.
Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido de las investigaciones es prueba de ello.
Podéis ver la jornada completa aquí:
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https://grabaciones.parlamentodenavarra.es/library/items/comision-salud-2021-03-30
La asociación GERNA, que representa a personas con enfermedades raras y a sus familias, alrededor de 38.000 en Navarra, ha reclamado este martes en el Parlamento ayuda para sus necesidades y ser tenidos en cuenta entre los colectivos prioritarios para la vacunación contra la covid.
Berta Gimeno, trabajadora de GERNA, ha precisado que la asociación agrupa en Navarra a 300 familias aunque se calcula que el 8% de la población padece una enfermedad rara, y de hecho en el registro existente en la comunidad figuran 2.100 personas que sufren 73 enfermedades diferentes.
Integrada a nivel nacional en FEDER, el representante de esta federación y asesor de GERNA, José María Casado, ha comparado para entender la magnitud de estas enfermedades la incidencia que tienen con la de la covid, de 7.000 personas por cada 100.000 habitantes a menos de 300 ahora en Navarra en el caso del coroanvirus.
Y sin embargo el 91% de las personas afectadas, algo menos en Navarra, han tenido que dejar el año pasado alguna consulta o terapia, el 43% de ellas fuera de su comunidad de residencial Navarra, y a día de hoy el 73% tiene dudas sobre la vacunación por falta de información.
«Nuestra esperanza se basa en el compromiso, la lucha y la unión», ha dicho, y añadido que el compromiso está vinculado a la investigación, fundamental como demuestra que en un año se haya conseguido una vacuna contra la covid; la lucha pretende «la equidad real» y la unión persigue trabajar en red y que instituciones y organismos cuenten con ellos.
Casado ha pedido además que se evalúen y se hagan públicos los resultados de la evaluación del Plan de Salud, que «tenía objetivos muy bien marcados», y del plan de atención a personas con enfermedades raras, que ofrecía una serie de herramientas
Por su parte la coordinadora Maite Oscoz ha incidido que una encuesta realizada por GERNA refleja que durante la pandemima el 70% de la personas con enfermedades raras han perdido o aplazado consultas y un 53%, terapias, por lo que las carencias y dificultades que ya tenían «se han agravado».
Entre estas ha citado la ausencia de una persona que acoja, oriente y acompañe en el momento del diagnóstico y de un coordinador cuando no hay una especialidad de referencia; el aumento de las listas de espera; el impacto psicológico del confinamiento y aumento del miedo por ser en general personas vulnerables y de alto riesgo; el agravamiento de enfermedades y de la necesidad de ir a urgencias; y el retroceso en muchos casos.
Por eso el presidente de GERNA, Txema García, ha instado a aclarar los criterios para el acceso a una vacunación temprana considerando que este debería ser uno de los colectivos que se priorizara.
Ha reivindicado además la racionalización de las consultas no presenciales porque para evitar agravamientos y la no detección de patologías, apoyo para la ayuda psicológica y social que necesitan estas personas, agilizar los retrasos en consultas y terapias, y tratamientos y terapias para menores en tiempo de vacaciones.
Ha pedido igualmente subvenciones finalistas para que la asociación disponga de un local y de recursos humanos y materiales ya que no cobra cuotas a las familias por el coste que las enfermedades raras conllevan, mejorar en el trato humano a los pacientes con un protocolo y un plan de atención a enfermedades raras para Navarra.
En el turno de los grupos, Cristina Ibarrola, de NA+, ha destacado que las enfermedades raras son muy heterogéneas pero con elementos comunes: crónicas, invalidantes, con una gran carga, de origen genético, retraso en el diagnóstico, ausencia de tratamientos eficaces, afectación educativa y laboral y alto impacto emocional.
Y ha criticado que en la vacunación de la covid «vamos de improvisación en improvisación», lo que conlleva «inequidades e injusticias» como en este caso, «incompresible», así como los «problema y carencias» que arrastran estas personas y que la pandemia ha servido para subrayar.
Patricia Fanlo, PSN, ha apuntado que son enfermedades «muy dificultosas» y sus afectados los son «doblemente» con la pandemia, por ella y porque «no se han podido seguir bien tratamientos, consultas y terapias», algo que «sobre toco ha golpeado a los menores».
Aunque ha destacado avances en Navarra como el registro, la consulta de enfermedades minoritarias para adultos y con una de transición en pediatría o el proyecto para un comité de enfermedades raras, al tiempo que ha considerado que vacunada de covid la población de mayor edad se debería analizar la atención a este colectivo.
Ana Ansa, de Geroa Bai, ha indicado que son muchas las dificultades que tienen estas personas en su vida cotidiana, un número de personas «realmente notable que por el tiempo que pasa para tener un diagnóstico, entre 8 y 10 años, muchos se quedan «perdidos en el limbo».
Ha admitido también que la pandemia ha ralentizado todos los procesos pero en las enfermedades raras los enfermos se ven «doblemente afectados» porque son «degenerativas e incapacitantes», y de ahí que haya que trabajar en el acompañamiento psicológico y social e incluirles como grupos prioritarios para la vacunación
Txomin González, de EH Bildu, ha destacado la necesidad de actualizar la estrategia de salud de 2009, advertido del estrés y la angustia que genera la falta de diagnóstico, y lamentado que se hayan dejado de realizar el 20% de consultas e intervenciones quirúrgicas cuando es «imprescindible» para una atención de calidad.
Por eso ha compromete su «apoyo e implicación» y calificado de «imprescindible» que en casos de urgencia sanitaria se visualice a las personas que tienen problemas añadidos al esto de la sociedad, por lo que ha cuestiona el modelo de vacunación decidido y exigido el levantamiento de patentes. algo posible en una situación de emergencia.
