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Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 24 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. GERNA junto con otras 14 asociaciones lanza una campaña para dar visibilidad a su realidad, también en estas circunstancias tan especiales que estamos viviendo.

Copiamos aquí la información de la campaña desde la página de una de las entidades organizadoras, D’Genes

https://www.dgenes.es/dgenes-junto-con-otras-asociaciones-y-organizaciones-de-pacientes-lanza-una-campana-para-dar-visibilidad-a-la-realidad-de-las-personas-sin-diagnostico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, una frase que resume el sentir y realidad de las personas y familias que no pueden ponerle un nombre a la enfermedad que padecen.

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.

En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Asimismo, el mismo día 24 se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.

 

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Grupos de Apoyo Psicosocial en Pamplona, Tudela y Estella

Ya en marcha nuestro proyecto de Apoyo Psicosocial a afectados por Enfermedades Raras. Por medio de grupos de personas afectadas, de jóvenes, padres y madres de afectados, adultos afectados y familiares se crea un espacio donde poder intercambiar preocupaciones, logros y retos de igual a igual y con personas que ‘te entienden’. Totalmente gratuito para los socios gracias a las subvención parcial de Gobierno de Navarra completada con diferentes ayudas de empresas y actos solidarios. Este proyecto se llevará a cabo en Pamplona pero también en TUDELA y ESTELLA para acercar el apoyo a los afectados en su entorno.

Si eres de La Ribera o Tierra Estella y estás interesada/o ponte en contacto con nosotros en 948 15 20 68 / 697 26 32 96 o
info@gerna.es

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II Mercadillo Solidario Ikastola Paz de Ziganda

El pasado 12 de Diciembre se celebró en Ikastola Paz de Ziganda la II Edición de Mercadillo Solidario con GERNA consistente en la recogida y venta de trajes de casera y casero así como complementos. Este año contamos con la importantísima colaboración de TEXARTU, conocidísima tienda de trajes tradicionales del Casco Viejo de Pamplona que nos cedió una caja con diversos complementos y trajes a estrenar que fueron la estrella del mercadillo. Nos decían que a pesar de ‘tirar piedras contra su tejado’ tenían muchas ganas de colaborar con nosotros.

TEXARTU, tienda especializada en trajes tradicionales, colaboró con el II Mercadillo Solidario aportando trajes y complementos sin estrenar.

Finalmente la recaudación superó los 800€ que sin duda serán bien utilizados en nuestros proyectos de apoyo integral.