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Hoy hemos estado en las cocheras de las ‘villavesas’ recogiendo la aportación de los trabajadores de TCC por medio de su iniciativa de Teaming. 1.500€ gracias a los cuales hemos podido desarrollar un programa terapéutico en agua y espalda sana en sala tanto para afectados por #EnfermedadesRaras como sus cuidadores. Gracias a todas las personas que han colaborado con que esto haya sido posible y enhorabuena también a Asociación Navarra de Autismo – ANA, otra de las entidades beneficiadas. Os dejamos el precioso vídeo que nos han preparado!
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La UPNA (Universidad Pública de Navarra) ha presentado sus cursos de verano 2.019 y ya podemos confirmar la celebración de dos cursos sobre la temática de las Enfermedades Raras, uno desde el ámbito sanitario y otro desde el ámbito educativo. Como en años anteriores GERNA colabora en la celebración de ambos participando en mesas redondas y panel de experiencias. La inscripción está abierta desde el lunes 6 de Mayo. Os animamos a apuntaros. Además, si perteneceis a GERNA la matrícula es gratuita!!
Estos son los dos cursos:
Convivencia y educación inclusiva en alumnado con enfermedades raras
01 – 02 JULIO
Biblioteca de Navarra
Este curso pretende abordar la situación actual a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPF) en el ámbito educativo en Navarra. Para disponer de una visión más amplia, inicialmente se expondrán los resultados obtenidos en el proyecto “Convivencia y educación inclusiva: la prevención del acoso escolar a alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF)” financiado por el Gobierno de Navarra. También se mostrarán distintos puntos de vista de diversos colectivos involucrados: familias, asociaciones, profesionales de Educación Infantil, Primaria, Pedagogía, y otros profesionales expertos en inclusión, así como profesionales de la Administración Pública vinculados al entorno educativo del alumnado con necesidades especiales.
Abordaje Multidisciplinar de Enfermedades Raras Neuromusculares
13 – 14 JUNIO
Aula de Grado. Facultad de Ciencias de la Salud, UPNA
Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. En general, son enfermedades poco conocidas debido tanto a su baja prevalencia como a sus peculiaridades clínicas, por lo que requieren un abordaje multi e interdisciplinar a nivel médico asistencial y también social.
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El día 26 de Abril se celebra el Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico y desde GERNA junto a Objetivo Diagnóstico, AFERD, AERSCYL, d’GENES, ALIBER y FEDER lanzamos la campaña ‘No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades’ junto a un Decálogo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. Para sumarse a la campaña en redes sociales se puede hacer subiendo a las redes vídeos apoyando a las personas sin diagnóstico o si eres una persona sin diagnóstico subiendo vídeos contando tu experiencia, junto al hashtag #sindiagnostico y etiquetando a las entidades organizadoras.
DECALOGO DIA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNOSTICO
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El pasado 6 de febrero acudimos a 2 citas importantes
A las 16h. la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, nos recibió y escuchó nuestras demandas (las nuestras además se las llevó en papel, en la foto posa con ellas en la mano). La ministra se encontraba en Pamplona con motivo de la inauguración del II Congreso de Derecho y Discapacidad y sacó un rato para reunirse con nosotros en la sede de PSN.
Después asistimos a la recepción en Palacio de Navarra de personalidades con motivo de la celebración en Pamplona del II Congreso de derecho y discapacidad. En la foto Txema García y Txema Casado de GERNA junto a Mikel Laparra, vicepresidente de Derechos Sociales del Gob de Navarra y Luís Cayo Pérez, presidente del CERMI estatal. Aprovechamos el encuentro para intercambiar opiniones con diferentes personalidades del mundo de la discapacidad y una distendida charla con el vicepresidente del Gobierno de Navarra. En la presentación, el presidente de CERMI estatal, Luis Cayo Pérez, destacó la labor pionera de Navarra en el tema de derechos sociales y el hecho de que exista una vicepresidencia dedicada precisamente a ello.
