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PorAdmin

Te echamos de menos Xabitxu

Hace un año la familia de GERNA nos levantábamos con un doble sentimiento. La inmensa alegría de que el pequeño Xabitxu a sus menos de 3 años de vida había conseguido por fin el ansiado trasplante de pulmones en Barcelona, en donde estaba desde la Navidad. Por otro lado la preocupación porque parecía que algo no iba bien. Fue un día de whatsapp, de preguntas, de miedos hasta que al final nos llegó la triste confirmación: Xabitxu había fallecido. Hoy su madre Itxi Dramón ha querido que publiquemos esta carta en su nombre:

Querido Xabitxu, hoy hace un año de tu partida. Fue un dolor desgarrador. Pero el saber que partiste con la misma sonrisa y alegría que tuviste durante tus casi tres años de vida me da fuerza para seguir adelante. Fuiste alguien tan maravilloso, desprendías tanto amor que nadie puede olvidarte. Recuerdan tu sonrisa, tus cuatro palabras que decías, lo espontaneo que eras, siempre nos sacabas unas risas. Es admiración lo que sentimos por tí. Te queremos Xabitxu.

Xabitxu se nos fue por una cruel combinación de enfermedad cardíaca y pulmonar. Su madre, Itxi, sacando fuerzas de lo más profundo nos dijo en la última reunión-comida que a pesar de ya no estar Xabitxu que era el afectado por una enfermedad rara quería seguir perteneciendo a la familia de GERNA porque quizá algún día su experiencia podría servir a alguien que pasara por la misma enfermedad o experiencia, que su camino podía ayudar a los demás. Ese es nuestro espíritu!!

Gracias Itxi! Un besazo dónde estés Xabitxu!!

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Reunión en Salud

Hoy se han reunido en el Complejo Hospitalario de Navarra, Yolanda, Jose Mari e Isabel con el Gerente del Complejo, Antonio Merino, y posteriormente una charla con el Consejero de Salud, Fernando Domínguez. El objetivo era una toma de contacto para ir concretando el Plan de Mejora de las Enfermedades Raras en el que está trabajando el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.

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Encuentro Prader Willi en Vázquez de Mella


Hoy se ha celebrado en el Colegio Público Vázquez de Mella bajo el proyecto ‘La Soledad y el hambre. Síndrome Prader Willi’ una reunión con docentes y familiares para poder compartir experiencias y estrategias que puedan ayudar a mejorar el día a día de las personas afectadas por el Síndrome. El acto se ha llevado a cabo gracias a la subvención de BBVA ‘V Edición de Territorios Solidarios’ La respuesta ha sido muy buena. Si quieres conocer más puedes acceder a la web de la asociaciónhttp://www.aespw.org/