Covid19 Coronavirus y Enfermedades Raras

PorAdmin

Covid19 Coronavirus y Enfermedades Raras

 La crisis del coronavirus nos ha afectado a todos como sociedad y ha puesto nuestras vidas patas arriba. El virus se ha llevado por delante muchas vidas y ha llevado a nuestro sistema sanitario al límite. A nosotros como afectados por EERR nos ha afectado como al resto de la población pero  con los efectos colaterales añadidos por nuestra propia situación. Queremos haceros llegar un escrito que hemos preparado a partir de nuestras conversaciones con las familias afectadas y también haceros llegar un video que han preparado dos hermanos gemelos hijos de un afectado con la canción Resistiré. Esta canción, ahora de moda, ya era un himno para nosotros y cuando el covid pase lo seguirá siendo porque nosotros tendremos que seguir resistiendo, porque nuestras enfermedades no tienen cura, porque tendremos que seguir luchando por la investigación… porque la palabra RESISTIRE esta grabada en nuestro ADN
Llegó 2.020 y puso nuestras vidas patas arriba. Y al poner nuestras vidas patas arriba muchas de las emociones, sentimientos, miedos… que tenemos las personas afectadas por una enfermedad rara se extendieron a la misma velocidad que se extendía el COVID19, la angustia, la incertidumbre, la falta de medios, la falta de diagnóstico, los problemas laborales, el aislamiento social… Y acompañando al COVID19 llegó el confinamiento y llegaron los efectos ‘colaterales’. Para gran parte de la población el confinamiento era odioso porque les impedía salir a pasear, tomarse una caña en la terraza de la plaza, ir a correr por el paseo, juntarse con los amigos en la sociedad gastronómica… pero os aseguro que todo ello se va a un segundo plano cuando la alerta sanitaria frena en seco tus necesarias terapias, tus intervenciones programadas, tus esperadas citas diagnósticas y un amplio etcétera. GERNA lo componemos más de 300 familias afectadas por alguna de las 8.000 enfermedades raras distintas, enfermedades en su gran mayoría sin cura, sin tratamientos satisfactorios. ¿Os suena? Estos días hemos detectado como nuestros asociados sufrían en sus propias vidas los efectos colaterales de la crisis sanitaria. Para nosotros son muy importantes los tratamientos continuados a nuestra problemática, en unos casos en el ámbito escolar (logopedia, fisioterapia, estimulación temprana…) que se han visto paradas en seco y no sustituidas. En otros casos en el ámbito hospitalario. Tenemos asociados que han visto como tras un largo tiempo esperando una consulta en la que por fin veían la posibilidad de un diagnóstico esta se veía aplazada sin fecha, otros que tras una intervención quirúrgica no están recibiendo tratamiento imprescindible de rehabilitación ni consultas de revisión. Se han visto parados todo tipo de tratamientos porque todo había que derivarlo a combatir la pandemia. A donde no llegaba el ámbito público (en las enfermedades raras, desgraciadamente, es a muchos lugares) los afectados acudían a diferentes terapias (neurorehabilitadoras, fisioterapias, psicológicas etc) en el ámbito privado. Esto también ha parado en seco. Añadamos a este frenazo en los tratamientos el miedo al contagio, tanto de los afectados, en su mayoría personas especialmente vulnerables, como de sus cuidadores o familiares. Y el miedo a ‘y si me contagio… ¿seré de esas personas que no entrarán en la UCI porque soy ‘menos curable’?. Nuestros asociados han, están, sufriendo mucho esta situación pero para nuestra asociación, GERNA, tampoco está siendo fácil. Se calcula que para una familia afectada el gasto añadido en terapias, tratamientos, desplazamientos, puede llegar a 800€ extra al mes. Por ese motivo en GERNA no se cobra ninguna cuota y funcionamos gracias a eventos solidarios que han tenido que ser suspendidos y a subvenciones que nos tememos que van a disminuir debido a la crisis económica que se avecina. Además hemos tenido que suspender nuestras actividades en las que compartimos experiencias, como el Café del Mes, nuestras reuniones de coordinación, nuestras convivencias anuales, nuestras propias terapias, grupos de apoyo, piscina, terapia con leones marinos….. A pesar de todo, seguimos al pie del cañón, ofreciendo atención telefónica, convirtiendo nuestros grupos de apoyo psicológico en terapias individuales online, preparándonos para la nueva realidad. Nuestro número de familias no para de crecer. Podemos sacar algo positivo de toda esta situación. En primer lugar, parece que al fin la sociedad está dándose cuenta de la importancia de algo que llevamos algo reclamando y recordando: LA INVESTIGACIÓN Y LA PREVENCIÓN ADEMAS DE SALVAR VIDAS ES A LA LARGA MUCHO MENOS COSTOSO QUE CURAR. Reclamamos que esto sirva para dar el impulso definitivo a la investigación y que no se quede sólo en la búsqueda de la vacuna del COVID19 sino que se convierta en una inercia y un valor añadido de la sociedad. En segundo lugar: hay una canción que año tras año, cuando celebramos nuestra comida del Día Mundial de las EERR se convierte en petición e himno. Sí, esa canción e ha puesto de moda y es RESISTIRE. Cuando pase la crisis del COVID19 la sociedad la recordara como el himno de unos meses (o años) pero para nosotros no caduca, cuando pase el COVID19 nosotros tendremos que seguir resistiendo porque las EERR no se curan, nos acompañan toda la vida, 365 días al año y 24 horas al día

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Entrevista en El Cofre del Capitan Morgan 18/5/20

El pasado 18 de mayo nuestro presidente Txema García fue entrevistado en El Cofre del Capitán Morgan para analizar como la crisis del Covid19 ha afectado tanto a GERNA como a las familias que la componen

Puedes escuchar el programa completo en la web del programa

 

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RESISTIRÉ

 

Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión de la canción Resistiré, una canción que se ha puesto de moda durante esta pandemia del Covid19 pero que para aquellos que formamos GERNA ya era un himno y lo seguirá siendo una vez esto pase porque nosotros seguiremos resistiendo, porque nuestras enfermedades no tienen cura, porque seguiremos luchando por la investigación y porque la palabra RESISTIRÉ esta grabada en nuestro ADN

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Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 24 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. GERNA junto con otras 14 asociaciones lanza una campaña para dar visibilidad a su realidad, también en estas circunstancias tan especiales que estamos viviendo.

Copiamos aquí la información de la campaña desde la página de una de las entidades organizadoras, D’Genes

https://www.dgenes.es/dgenes-junto-con-otras-asociaciones-y-organizaciones-de-pacientes-lanza-una-campana-para-dar-visibilidad-a-la-realidad-de-las-personas-sin-diagnostico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, una frase que resume el sentir y realidad de las personas y familias que no pueden ponerle un nombre a la enfermedad que padecen.

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.

En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Asimismo, el mismo día 24 se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.