GERNA en el Parlamento de Navarra. 30/3/2021

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GERNA en el Parlamento de Navarra. 30/3/2021

 

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La asociación GERNA, que representa a personas con enfermedades raras y a sus familias, alrededor de 38.000 en Navarra, ha reclamado este martes en el Parlamento ayuda para sus necesidades y ser tenidos en cuenta entre los colectivos prioritarios para la vacunación contra la covid.

Berta Gimeno, trabajadora de GERNA, ha precisado que la asociación agrupa en Navarra a 300 familias aunque se calcula que el 8% de la población padece una enfermedad rara, y de hecho en el registro existente en la comunidad figuran 2.100 personas que sufren 73 enfermedades diferentes.

Integrada a nivel nacional en FEDER, el representante de esta federación y asesor de GERNA, José María Casado, ha comparado para entender la magnitud de estas enfermedades la incidencia que tienen con la de la covid, de 7.000 personas por cada 100.000 habitantes a menos de 300 ahora en Navarra en el caso del coroanvirus.

Y sin embargo el 91% de las personas afectadas, algo menos en Navarra, han tenido que dejar el año pasado alguna consulta o terapia, el 43% de ellas fuera de su comunidad de residencial Navarra, y a día de hoy el 73% tiene dudas sobre la vacunación por falta de información.

«Nuestra esperanza se basa en el compromiso, la lucha y la unión», ha dicho, y añadido que el compromiso está vinculado a la investigación, fundamental como demuestra que en un año se haya conseguido una vacuna contra la covid; la lucha pretende «la equidad real» y la unión persigue trabajar en red y que instituciones y organismos cuenten con ellos.

Casado ha pedido además que se evalúen y se hagan públicos los resultados de la evaluación del Plan de Salud, que «tenía objetivos muy bien marcados», y del plan de atención a personas con enfermedades raras, que ofrecía una serie de herramientas

Por su parte la coordinadora Maite Oscoz ha incidido que una encuesta realizada por GERNA refleja que durante la pandemima el 70% de la personas con enfermedades raras han perdido o aplazado consultas y un 53%, terapias, por lo que las carencias y dificultades que ya tenían «se han agravado».

Entre estas ha citado la ausencia de una persona que acoja, oriente y acompañe en el momento del diagnóstico y de un coordinador cuando no hay una especialidad de referencia; el aumento de las listas de espera; el impacto psicológico del confinamiento y aumento del miedo por ser en general personas vulnerables y de alto riesgo; el agravamiento de enfermedades y de la necesidad de ir a urgencias; y el retroceso en muchos casos.

Por eso el presidente de GERNA, Txema García, ha instado a aclarar los criterios para el acceso a una vacunación temprana considerando que este debería ser uno de los colectivos que se priorizara.

Ha reivindicado además la racionalización de las consultas no presenciales porque para evitar agravamientos y la no detección de patologías, apoyo para la ayuda psicológica y social que necesitan estas personas, agilizar los retrasos en consultas y terapias, y tratamientos y terapias para menores en tiempo de vacaciones.

Ha pedido igualmente subvenciones finalistas para que la asociación disponga de un local y de recursos humanos y materiales ya que no cobra cuotas a las familias por el coste que las enfermedades raras conllevan, mejorar en el trato humano a los pacientes con un protocolo y un plan de atención a enfermedades raras para Navarra.

En el turno de los grupos, Cristina Ibarrola, de NA+, ha destacado que las enfermedades raras son muy heterogéneas pero con elementos comunes: crónicas, invalidantes, con una gran carga, de origen genético, retraso en el diagnóstico, ausencia de tratamientos eficaces, afectación educativa y laboral y alto impacto emocional.

Y ha criticado que en la vacunación de la covid «vamos de improvisación en improvisación», lo que conlleva «inequidades e injusticias» como en este caso, «incompresible», así como los «problema y carencias» que arrastran estas personas y que la pandemia ha servido para subrayar.

Patricia Fanlo, PSN, ha apuntado que son enfermedades «muy dificultosas» y sus afectados los son «doblemente» con la pandemia, por ella y porque «no se han podido seguir bien tratamientos, consultas y terapias», algo que «sobre toco ha golpeado a los menores».

Aunque ha destacado avances en Navarra como el registro, la consulta de enfermedades minoritarias para adultos y con una de transición en pediatría o el proyecto para un comité de enfermedades raras, al tiempo que ha considerado que vacunada de covid la población de mayor edad se debería analizar la atención a este colectivo.

Ana Ansa, de Geroa Bai, ha indicado que son muchas las dificultades que tienen estas personas en su vida cotidiana, un número de personas «realmente notable que por el tiempo que pasa para tener un diagnóstico, entre 8 y 10 años, muchos se quedan «perdidos en el limbo».

Ha admitido también que la pandemia ha ralentizado todos los procesos pero en las enfermedades raras los enfermos se ven «doblemente afectados» porque son «degenerativas e incapacitantes», y de ahí que haya que trabajar en el acompañamiento psicológico y social e incluirles como grupos prioritarios para la vacunación

Txomin González, de EH Bildu, ha destacado la necesidad de actualizar la estrategia de salud de 2009, advertido del estrés y la angustia que genera la falta de diagnóstico, y lamentado que se hayan dejado de realizar el 20% de consultas e intervenciones quirúrgicas cuando es «imprescindible» para una atención de calidad.

Por eso ha compromete su «apoyo e implicación» y calificado de «imprescindible» que en casos de urgencia sanitaria se visualice a las personas que tienen problemas añadidos al esto de la sociedad, por lo que ha cuestiona el modelo de vacunación decidido y exigido el levantamiento de patentes. algo posible en una situación de emergencia.

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Reunión Departamento de Educación -GERNA – UPNA

De izquierda a derecha, Berta Gimeno, Estíbaliz Huete, Mª José Cortés, Txema García, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton

Hoy se ha celebrado en el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra una reunión en la que han estado presentes la Directora del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia, Mª José Cortés Itarte, el Jefe de Sección del mismo servicio, Cristobal Aliaga Retabe, el grupo de Educación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) con Estíbaliz Huete, Berta Gimeno y Txema García y el grupo EDHO-I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA representado por Nieves Ledesma, Lucía Pellejero y Paolo Scotton. En dicha reunión GERNA y EDHO-I han presentado al Departamento el proyecto educativo Ana y las gafas del Reino Invisible. Desde GERNA se ha explicado como se fraguó el proyecto tras detectar la necesidad de contar con un material con el que poder acudir a los colegios que les requerían y explicar de manera adecuada a los pequeños la problemática relacionada con las enfermedades raras a los niños y niñas que las sufren. Tras la creación de una obra de teatro por Iluna Producciones y viendo el éxito de ésta se decidió adaptarla a formato cuento. El grupo EDHO-I de la UPNA ha explicado a la Directora cómo llevan años trabajando e investigando sobre el tema y el modo en que toda esa investigación sirve de respaldo para el proyecto. De esta manera se añadió un Cuaderno de Orientaciones al cuento y una Propuesta Didáctica para docentes con la intención de poder ser trabajada en el aula. El proyecto nace con la intención de mejorar el trato entre iguales y la inclusión, se trate de niños o niñas afectados por una enfermedad rara o en cualquier otra situación que pueda suponer un riesgo de exclusión o trato inadecuado por parte de sus compañeros. Tal y como se ha explicado al Departamento de Educación se trata de un proyecto pionero no solo a nivel estatal sino también internacional y que está despertando gran interés desde distintos lugares y entidades alejados de Navarra. Un proyecto que une un cuento, una guía de orientaciones, una obra de teatro y una unidad didáctica que permite a las familias y a los docentes trabajar un tema que no solo sirve para el colectivo impulsor del mismo, el de las enfermedades raras, sino para mejorar el trato en el ámbito escolar y de relaciones de toda la comunidad educativa.

Por parte del Servicio de Inclusión se ha mostrado un gran interés en el proyecto y el compromiso de que todos los colegios de Navarra dispongan de esta herramienta de cara al próximo curso para utilizarla en el momento y manera que consideren adecuado. De momento el proyecto está disponible en castellano y se está trabajando para tenerlo también en euskera en unos meses. El proyecto será presentado a la comunidad educativa de la UPNA y a las familias el próximo 15 de Abril en una jornada con presencia de autoridades, mesas redondas, mesa de experiencias,  representación teatral y presentación de las distintas partes del mismo.

Más información en http://enfermedadespocofrecuentes.org/ana-y-las-gafas-del-reino-invisible/

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Punto de venta de productos de GERNA. Librería IXCHEL

 

Librería IXCHEL en C/Divina Pastora 4 de Ansoáin se ha ofrecido a vender de manera desinteresada los productos de merchandising de GERNA en su local ofreciendonos de ese modo un lugar fijo en el que cualquier persona de GERNA o no pueda adquirir nuestros productos y ayudarnos en su distribución. Desde hace más de un año a causa de la Covid19 no hemos podido realizar ningún evento, lugares en los que poníamos nuestros productos en venta, y quedando estos parados en nuestra oficina. Con esta ayuda cualquiera se puede dirigir a Librería IXCHEL y adquirir camisetas, gorras, huchas, boligrafos, llaveros, mochilas…. El 100% de la venta será para GERNA. Os animamos a visitar IXCHEL y ver que bonitas son nuestras nuevas camisetas y mochilas… y, por qué no, comprar algo también allí!!

Muchísimas gracias a Librería IXCHEL por su colaboración!

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Cadena SER 26/2/21

Ramón Huarte entrevista en Hora 14 a Chema García, presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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