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IV Encuentro nacional sobre Patologías Mitocondriales

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IV Encuentro nacional sobre Patologías Mitocondriales

IV Encuentro nacional sobre Patologías Mitocondriales
– Al encuentro, que acontecerá del 13 al 16 de septiembre en el CREER, acudirán diferentes expertos en patologías mitocondriales para realizar ponencias y talleres con las familias.

– La jornada del primer día estará abierta al público en general, quien podrá asistir a las conferencias científicas que se desarrollarán durante esa fecha.

17 de Agosto – El “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” tendrá lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. Estas jornadas serán un punto de encuentro para los familiares y diversos expertos e investigadores de estas enfermedades desarrollarán diversas ponencias y talleres.

Este encuentro nacional, que está promovido por la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM), pretende ser un punto de encuentro para familiares con niños que conviven con alguna enfermedad mitocondrial en España. Variados expertos en patologías mitocondriales participarán en estas jornadas con ponencias de diversa índole.

Así, estas reuniones están dirigidas a las familias, excepto el primer día. Durante la jornada del 13 de septiembre las puertas de CREER estarán abiertas al público en general para que cualquier persona que lo desee pueda asistir a la jornada científica de ese día.

El día de puertas abiertas se desarrollarán varias ponencias para explicar cuatro proyectos: “Patogeneidad mutaciones DNAmt” (J. Montoya de la Universidad de Zaragoza), “Identificación causa genético molecular” (equipo M.A. Martín del Hospital Universitario 12 de Octubre), “Cribado masivo de fármacos en MELAS (J.A. Sánchez Alcázar de la Universidad Pablo de Olavide) y “Registro Español de Enfermos Mitocondriales” (equipo R. Artuch del Hospital Sant Joan de Déu).

Además, durante esta jornada de puertas abiertas también tendrán lugar las ponencias “Epilepsia en enfermedades mitocondriales” (Dr. José Luis Herranz), “Cuidados Paliativos. PEG, BIPAP (Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Niño Jesús) y “Cuidados Bucodentales” (Dr. Albajara y Dr. Climent, Hospital La Pedrera).

Desde FEDER, Juan Carrión, el presidente de la Federación y de su Fundación, ha valorado como “necesarias” este tipo de jornadas. “Son punto de unión y reflexión para todas las familias que tienen hijos con una determinada patología porque permite que se reúnan, se conozcan y compartan sus experiencias”, ha explicado.

En este sentido, el “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” pretende aproximar a las familias que conviven con estas enfermedades en nuestro país, ya que a los asistentes compartirán sus vivencias y ampliarán sus conocimientos sobre las enfermedades mitocondriales.

Sobre las patologías mitocondriales

Estas patologías están dentro del grupo de enfermedades raras. Las enfermedades mitocondriales surgen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el organismo genere cada vez menos energía en el interior de las células, dando lugar a una lesión o muerte celular. En el caso de que este proceso suceda en todo el cuerpo, los sistemas comenzarán a fallar y la vida del paciente corre riesgo.

Estas patologías afectan principalmente a los niños, aunque los brotes en adultos están volviéndose frecuentes. Estas enfermedades causan mayores daños a las células del cerebro, el corazón el hígado, músculos, sistema endocrino y respiratorio.

AEPMI lucha desde 1999 por apoyar a aquellos que conviven con alguna de estas enfermedades y a sus familiares, además de por mejorar su calidad de vida. Además, frece ayuda, apoyo y orientación a las familias y gestiona informes y posibles subvenciones. La Asociación está formada por aproximadamente 220 personas de toda España, aglutina tanto a pacientes y familiares, como a personas comprometidas con esta causa.

Por su parte, la FACDM trabaja por ayudar a aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, especialmente aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Defienden la implicación total de los padres en la atención diaria de los hijos como enfermeros, maestros y fisioterapeutas.

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Cena solidaria en Unzué

El pasado 5 de Agosto durante las fiestas patronales de Unzué se celebró una cena solidaria con GERNA. A ella asistieron 100 comensales más unas cuantas ‘sillas cero’. Finalmente se recaudó para la Asociación la cantidad de 500€.

En este caso lo recaudado se destinará íntegramente, A UN PROYECTO DE DIVULGACIÓN Y CONCIENCIACIÓN DE LA REALIDAD EN TORNO A LAS ENFERMEDADES RARAS Y QUIENES LAS PADECEN.
El proyecto es un trabajo de colaboración con Centros Educativos y va a consistir en la EDICIÓN DE UN CUENTO + UNIDAD DIDÁCTICA, y un trabajo de DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN por todos los colegios de Navarra, con “cuenta-cuentos”, tanto para alumnos como para profesores y padres, con trabajadores sociales y psicólogos de apoyo que trabajen en torno a la aceptación, integración y superación de los enfermos y enfermas de enfermedades raras en la sociedad en general, y educativa en particular.
Todas las cuentas económicas que conllevará este proyecto se publicarán al finalizar el mismo y estarán DISPONIBLES EN LA ASOCIACIÓN PARA cualquier PERSONA que tenga interés en conocerlas.

Como el ‘Proyecto Educativo’ es un proyecto muy ambicioso muchas de las aportaciones que vamos recibiendo y que esperamos seguir recibiendo van destinadas a dicho proyecto.

Aquí teneis una foto de los voluntarios que se encargaron de preparar y servir la cena. ¡Gracias!

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Nafarroa Xtrem, solidaria con GERNA y ASVONA

La Nafarroa Xtrem que partirá el próximo 16 de septiembre de Zubiri será este año solidaria con GERNA y ASVONA donando 1.000€ a cada una de ellas. Hace unos días se realizó el acto simbólico de presentación del evento.

GERNA echará una mano en la organización a traves del proyecto 10 cumbres para gente 10 y anima a todos a que participen de uno u otro modo destacando la organización de una MARCHA SOLIDARIA que , tras ver la salida de la carrera larga en Zubiri, partirá en bus hasta Urkiaga y ascenderá a pie hasta la cima del monte Adi para ver y animar la carrera.

Podeis ver más información de la Xtrem aquí: http://nafarroaxtrem.com/

¡¡Muchas gracias!!

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Fotos ‘gernianas’ en San Fermín 2.017

Al empezar los sanfermines os lanzamos un reto que era fotografiaros con vuestras camisetas de GERNA en distintos sitios de la fiesta y compartirlas en nuestras redes sociales…¡Gracias! Al final salieron unas cuantas!!! El año que viene volvemos con más… y por supuesto, si estás en las fiestas de tu pueblo no dudes en hacerlo también y enviárnosla!!