Educación

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Reunión Departamento de Educación -GERNA – UPNA

De izquierda a derecha, Berta Gimeno, Estíbaliz Huete, Mª José Cortés, Txema García, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton

Hoy se ha celebrado en el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra una reunión en la que han estado presentes la Directora del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia, Mª José Cortés Itarte, el Jefe de Sección del mismo servicio, Cristobal Aliaga Retabe, el grupo de Educación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) con Estíbaliz Huete, Berta Gimeno y Txema García y el grupo EDHO-I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA representado por Nieves Ledesma, Lucía Pellejero y Paolo Scotton. En dicha reunión GERNA y EDHO-I han presentado al Departamento el proyecto educativo Ana y las gafas del Reino Invisible. Desde GERNA se ha explicado como se fraguó el proyecto tras detectar la necesidad de contar con un material con el que poder acudir a los colegios que les requerían y explicar de manera adecuada a los pequeños la problemática relacionada con las enfermedades raras a los niños y niñas que las sufren. Tras la creación de una obra de teatro por Iluna Producciones y viendo el éxito de ésta se decidió adaptarla a formato cuento. El grupo EDHO-I de la UPNA ha explicado a la Directora cómo llevan años trabajando e investigando sobre el tema y el modo en que toda esa investigación sirve de respaldo para el proyecto. De esta manera se añadió un Cuaderno de Orientaciones al cuento y una Propuesta Didáctica para docentes con la intención de poder ser trabajada en el aula. El proyecto nace con la intención de mejorar el trato entre iguales y la inclusión, se trate de niños o niñas afectados por una enfermedad rara o en cualquier otra situación que pueda suponer un riesgo de exclusión o trato inadecuado por parte de sus compañeros. Tal y como se ha explicado al Departamento de Educación se trata de un proyecto pionero no solo a nivel estatal sino también internacional y que está despertando gran interés desde distintos lugares y entidades alejados de Navarra. Un proyecto que une un cuento, una guía de orientaciones, una obra de teatro y una unidad didáctica que permite a las familias y a los docentes trabajar un tema que no solo sirve para el colectivo impulsor del mismo, el de las enfermedades raras, sino para mejorar el trato en el ámbito escolar y de relaciones de toda la comunidad educativa.

Por parte del Servicio de Inclusión se ha mostrado un gran interés en el proyecto y el compromiso de que todos los colegios de Navarra dispongan de esta herramienta de cara al próximo curso para utilizarla en el momento y manera que consideren adecuado. De momento el proyecto está disponible en castellano y se está trabajando para tenerlo también en euskera en unos meses. El proyecto será presentado a la comunidad educativa de la UPNA y a las familias el próximo 15 de Abril en una jornada con presencia de autoridades, mesas redondas, mesa de experiencias,  representación teatral y presentación de las distintas partes del mismo.

Más información en http://enfermedadespocofrecuentes.org/ana-y-las-gafas-del-reino-invisible/

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28/2/2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

El próximo 28 de febrero se celebrará el día Mundial de las Enfermedades Raras 2.021, una celebración extraña, un año difícil, que nos limita mucho nuestra celebración pero que para nada nos va a impedir hacer lo posible por seguir trabajando. Este año queremos visibilizar la importancia capital que tiene la formación refiriéndonos a formación tanto a la que van a recibir los futuros profesionales que trabajen en el ámbito de las EERR cómo la formación de la sociedad en su sentido más amplio centrándonos en los niños, el futuro de nuestra sociedad.

‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

Este año nos sentimos especialmente orgullosos porque las semillas que se van plantando poco a poco van dando sus frutos:

Grado de Enfermeria de la UPNA.

Tras varios años organizando Cursos de Verano en torno a las Enfermedades Raras gracias a la labor de Esther Vicente, ya desde el curso pasado se dio el gran paso de instaurar una asignatura en 3er curso denominada Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras. Durante los viernes de este mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, GERNA va estar presente en la facultad aportando nuestra visión, nuestra experiencia y nuestras experiencias vitales a la personas que en un futuro pueden ser las que nos cuiden en nuestros momentos más vulnerables. Como colofón el último viernes del mes, el día 26, las y los estudiantes nos presentarán sus trabajos realizados a partir de estas experiencias. El ciclo se cerrará con un acto de sensibilización.

-5 de febrero: GERNA y las Enfermedades Raras

-12 de febrero: experiencia de familia sin diagnóstico

-19 de febrero: experiencias familiares, varios diagnósticos

-26 de febrero: presentación de los trabajos elaborados por los alumnos de la asignatura Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras

(imágenes del primer viernes del mes en el que se presentó GERNA y las Enfermedades Raras a los alumnos asistentes)


Proyecto ‘Ana y las Gafas del Reino Invisible’ 

Hay veces en las que las cosas están condenadas a encontrase. Allá por el año 2.016, cuando aun se podían realizar eventos, la ilustradora Itziar Goñi se puso en contacto con nosotros para realizar unas exposiciones en Unzué y Pamplona de acuarelas incluyendo actuaciones musicales, aperitivo, etc en las que todo lo recaudado era para GERNA. Fué un gran éxito vendiéndose todas las ilustraciones en los primeros minutos y creando un vínculo que más adelante iba a tener continuidad….

Por otro lado en 2.017 desde GERNA nos pusimos en contacto con Iluna Producciones con la idea de desarrollar una obra de teatro que trabajara la problemática de las Enfermedades Raras en el ámbito escolar. De ahí surgió ‘Ana Montaña y el Reino Invisible‘, una obra representada en más de 100 salas, colegios, bibliotecas por toda Navarra pero también por Madrid, Alicante, Aragón. Fue y es un gran impulso para la visibilidad de nuestra realidad de una manera amena y cercana.

 También en 2.017-18 el grupo de Educación Holistica e Inclusiva de la UPNA, EDHO-I, participó con la colaboración de GERNA en la investigación INKLUNI, con la qué ganó el Premio Inclusión 2.018 de FEDER en 2.018 y la publicación del libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Liderado por las profesoras de Grado de Maestro de la UPNA Nieves Ledesma y Lucía Pellejero supuso un impulso al tratamiento de esta problemática en el ámbito de la educación.

Juntar estas tres fuentes nos llevó a impulsar el proyecto Ana y las Gafas del Reino Invisible, una ambiciosa propuesta en la que hemos estado trabajando casi 3 años y que verá la luz el próximo 28 de febrero. De momento no os podemos contar más pero os aseguramos que va a ser algo grande que celebraremos con un acto en la Universidad Pública de Navarra en el que intervendrán todos aquellos que lo han hecho posible. Permaneced atentos!!

 

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Cursos de Verano de la UPNA sobre Enfermedades Raras

La UPNA (Universidad Pública de Navarra) ha presentado sus cursos de verano 2.019 y ya podemos confirmar la celebración de dos cursos sobre la temática de las Enfermedades Raras, uno desde el ámbito sanitario y otro desde el ámbito educativo. Como en años anteriores GERNA colabora en la celebración de ambos participando en mesas redondas y panel de experiencias. La inscripción está abierta desde el lunes 6 de Mayo. Os animamos a apuntaros. Además, si perteneceis a GERNA la matrícula es gratuita!!

Estos son los dos cursos:

Convivencia y educación inclusiva en alumnado con enfermedades raras

01 – 02 JULIO

Biblioteca de Navarra

Este curso pretende abordar la situación actual a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPF) en el ámbito educativo en Navarra. Para disponer de una visión más amplia, inicialmente se expondrán los resultados obtenidos en el proyecto “Convivencia y educación inclusiva: la prevención del acoso escolar a alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF)” financiado por el Gobierno de Navarra. También se mostrarán distintos puntos de vista de diversos colectivos involucrados: familias, asociaciones, profesionales de Educación Infantil, Primaria, Pedagogía, y otros profesionales expertos en inclusión, así como profesionales de la Administración Pública vinculados al entorno educativo del alumnado con necesidades especiales.

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Abordaje Multidisciplinar de Enfermedades Raras Neuromusculares

13 – 14 JUNIO

Aula de Grado. Facultad de Ciencias de la Salud, UPNA

Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. En general, son enfermedades poco conocidas debido tanto a su baja prevalencia como a sus peculiaridades clínicas, por lo que requieren un abordaje multi e interdisciplinar a nivel médico asistencial y también social.

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GERNA en el Parlamento de Navarra

GERNA pide potenciar el registro de Enfermedades Raras de Navarra

La asociación ha reclamado en el Parlamento más medios técnicos y personales y partidas presupuestarias

Una representación de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), ha pedido ante la comisión de Salud que se potencie la capacidad del Registro de Enfermedades Raras de Navarra, proporcionando más medios técnicos y personales y previendo partidas presupuestarias “específicas”.

“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el miembro de GERNA, José María Casado.

Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.

Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.

“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado.

Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.

Según han argumentado, no es posible planificar «una buena atención» si no se conoce “cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.”

Además de pedir el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Gobierno mediante Orden Foral, han solicitado una diferenciación entre el protocolo de crónicos y el Plan de Enfermedades Raras, ya que “son realidades distintas y van por separado”.

De esta forma, ha advertido que aunque el paciente con Enfermedades Raras es un enfermo crónico, su perfil “nada tiene en común” con ellos.

Entre otras medidas, han demandado la reorganización de los recursos ya existentes para que, “como ya se viene aplicando en otras patologías en Navarra, el paciente de Enfermedades Raras que lo necesite” sea evaluado por un comité científico integrado por expertos en diferentes especialidades y formados en estas patologías.

Igualmente, han reivindicado que se dote al sistema sanitario de “dotaciones atractivas” para que la investigación aporte en Navarra “un plus sobre otras comunidades y países”.

Asimismo, han considerado “prioritario” crear en el CHN una unidad de referencia de Enfermedades Raras para la atención de este colectivo que disponga de un equipo multidisciplinar y que se convierta en centro de excelencia a nivel estatal y europeo.

También han calificado como “muy importante” la inclusión de alertas en la historia clínica electrónica, además de la “formación en el trato tanto personal como humano” de las personas que atienden a este colectivo.

Tras advertir que el 85% de las Enfermedades Raras son genéticas, han subrayado que “es necesario que se dé más importancia al servicio de Genética”.

Por su parte, Maite Oscoz ha denunciado que de las 13 acciones propuestas por Salud, únicamente se ha hecho una y otra está “a punto de anunciarse”. “El 85 % no se han ejecutado ni planteado de una manera seria”, ha lamentado, tras mostrar su “preocupación y decepción” ante esta realidad.

Según Maite Pajares, “existe una sensación generalizada” de que las valoraciones de las necesidades de este colectivo “no son reales y no se ajustan a lo que de verdad existe”.

Ha asegurado que el 87 % de las familias “no están de acuerdo con la valoración que sobre discapacidad o dependencia se hace, iniciando sobre este esto recursos en un 99%, tanto sobre el porcentaje asignado como sobre los conceptos de transporte o movilidad reducida”, entre otros.

En cuanto a Educación, ha criticado que estas personas y sus familias “no tienen voz” en decisiones como la elección del centro educativo y la modalidad de enseñanza, a pesar de haber firmado un convenio con el departamento para mejorar las condiciones en las que son atendidas estas personas y sus familias en este ámbito.

Según Idoia Pérez, la asociación cuenta con 270 personas, 233 de ellas afectadas por estas Enfermedades Raras, de las que 157 son adultos y 76 son niños que representan a 145 enfermedades diferentes y 18 personas sin diagnóstico.

https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/11/20/gerna-pide-potenciar-registro-enfermedades-raras-navarra-621892-300.html