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La asociación ha reclamado en el Parlamento más medios técnicos y personales y partidas presupuestarias
“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el miembro de GERNA, José María Casado.
Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.
Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.
“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado.
Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.
Según han argumentado, no es posible planificar «una buena atención» si no se conoce “cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.”
Además de pedir el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Gobierno mediante Orden Foral, han solicitado una diferenciación entre el protocolo de crónicos y el Plan de Enfermedades Raras, ya que “son realidades distintas y van por separado”.
De esta forma, ha advertido que aunque el paciente con Enfermedades Raras es un enfermo crónico, su perfil “nada tiene en común” con ellos.
Entre otras medidas, han demandado la reorganización de los recursos ya existentes para que, “como ya se viene aplicando en otras patologías en Navarra, el paciente de Enfermedades Raras que lo necesite” sea evaluado por un comité científico integrado por expertos en diferentes especialidades y formados en estas patologías.
Igualmente, han reivindicado que se dote al sistema sanitario de “dotaciones atractivas” para que la investigación aporte en Navarra “un plus sobre otras comunidades y países”.
Asimismo, han considerado “prioritario” crear en el CHN una unidad de referencia de Enfermedades Raras para la atención de este colectivo que disponga de un equipo multidisciplinar y que se convierta en centro de excelencia a nivel estatal y europeo.
También han calificado como “muy importante” la inclusión de alertas en la historia clínica electrónica, además de la “formación en el trato tanto personal como humano” de las personas que atienden a este colectivo.
Tras advertir que el 85% de las Enfermedades Raras son genéticas, han subrayado que “es necesario que se dé más importancia al servicio de Genética”.
Por su parte, Maite Oscoz ha denunciado que de las 13 acciones propuestas por Salud, únicamente se ha hecho una y otra está “a punto de anunciarse”. “El 85 % no se han ejecutado ni planteado de una manera seria”, ha lamentado, tras mostrar su “preocupación y decepción” ante esta realidad.
Según Maite Pajares, “existe una sensación generalizada” de que las valoraciones de las necesidades de este colectivo “no son reales y no se ajustan a lo que de verdad existe”.
Ha asegurado que el 87 % de las familias “no están de acuerdo con la valoración que sobre discapacidad o dependencia se hace, iniciando sobre este esto recursos en un 99%, tanto sobre el porcentaje asignado como sobre los conceptos de transporte o movilidad reducida”, entre otros.
En cuanto a Educación, ha criticado que estas personas y sus familias “no tienen voz” en decisiones como la elección del centro educativo y la modalidad de enseñanza, a pesar de haber firmado un convenio con el departamento para mejorar las condiciones en las que son atendidas estas personas y sus familias en este ámbito.
Según Idoia Pérez, la asociación cuenta con 270 personas, 233 de ellas afectadas por estas Enfermedades Raras, de las que 157 son adultos y 76 son niños que representan a 145 enfermedades diferentes y 18 personas sin diagnóstico.
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El proyecto, sobre alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva, ha sido dirigido en Navarra por las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y
Nieves Ledesma Marín
De izda. a dcha, las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín
Una investigación con participación de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) titulada “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” acaba de resultar distinguida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el Premio de Inclusión 2018. La investigación está liderada por el grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y ha sido desarrollada en Navarra por las profesoras de la UPNA del área de Didáctica y Organización Escolar Lucia Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, en colaboración con GERNA(Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Navarra).
El proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas, una de ellas Navarra. Tras recoger las voces de los diferentes colectivos implicados en la escolarización de estas criaturas, el propósito es elaborar propuestas de innovación y mejora de la escolarización y atención sociosanitaria de este alumnado a través del desarrollo de guías de buenas prácticas y de protocolos de colaboración entre asociaciones y el sistema escolar y sociosanitario. Una síntesis del informe realizado en Navarra se incluye en el libro “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” de la editorial Octaedro, publicado recientemente.
La entrega de estos galardones ha tenido lugar hoy, 13 de marzo, en Madrid, dentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicho acto, que preside la reina Letizia, supone el broche final de la campaña de sensibilización que FEDER está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y que lleva por lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”. Con estos galardones, FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes.
En Navarra se han analizado las voces de madres y de menores con enfermedades poco frecuentes (EPF) sobre su escolarización en centros de la Comunidad Foral. Para configurar la muestra de este estudio se hizo un llamamiento abierto a las familias a través de GERNA pero únicamente fueron madres de menores con EPF quienes acogieron esta propuesta. En palabras de las investigadoras, “se trata de madres coraje que, en algunos casos, han tenido que renunciar a sus trabajos profesionales para cuidar a sus hijos e hijas y que, además de proponer mejoras en las escuelas, construyen fundamentalmente el tejido asociativo en nuestra comunidad para reivindicar derechos en la atención sanitaria y educativa de personas con EPF”.
En este sentido, las autoras del estudio apuntan que “se ha evidenciado la importancia de escuchar a las madres” y que ha sido su participación “la que ha posibilitado muchas de las buenas prácticas inclusivas implementadas por éstas, por lo que resulta importante apoyar y aprovechar su valentía y colaboración en la educación”. Las investigadoras añaden que muchas de estas prácticas educativas “son pequeños y sencillos cambios educativos pero muy relevantes en sus vidas y fácilmente podrían extenderse a otros centros aplicándolas a todo el alumnado”.
Uno de los hallazgos importantes en esta investigación ha sido la detección, en buena parte de los casos estudiados, de situaciones de maltrato que sufren estos niños y niñas por parte de algunos de sus iguales en las escuelas. Por ello, las investigadoras apuntan que “sería precisa una atención fina y exquisita a la convivencia escolar, de manera que los espacios educativos sean amables y protectores para todo el alumnado”. Además, señalan que se hace necesario “intervenir pedagógicamente en los conflictos promoviendo el buen trato e incorporando una educación socioemocional en las aulas. Se concluye en esta investigación que, para ofrecer una buena educación inclusiva, bastaría con cumplir las leyes existentes desde criterios éticos y profesionales contando con financiación suficiente para ello”, apuntan.
Como señalan las investigadoras, es cierto que los gobiernos y administraciones públicas tienen una importante responsabilidad en la educación y atención de estos niños y niñas, pero “no es menor la que tienen los profesionales de la educación en sus respectivos ámbitos”. En este sentido, en el estudio se señala como imprescindible que los profesionales de la enseñanza desempeñen su trabajo “con implicación, sensibilidad y responsabilidad, que consideren que el centro de los procesos educativos es el alumnado (adaptando el currículum a sus necesidades), que tengan altas expectativas e indaguen y visibilicen sus fortalezas, que les escuchen y ayuden a aprender de forma lúdica y con participación activa del alumnado”, indican las investigadoras.
(DE LA WEB DE LA UPNA http://www.unavarra.es/actualidad/noticias?contentId=234365)
Este trabajo conjunto, se presento en el congreso de educación de ER en Bilbao. Fue hace dos años por abril y ese verano se presentó el trabajo de la UPNA en el curso de verano de educación que GERNA organizo en agosto.
A raiz del estudio se publico un libro que incluye el trabajo realizado por la UPNA y GERNA, por la Editorial Octaedro bajo el título ‘Alumnado con Enfermadades poco frecuentes y Escuela Inclusiva’ . Será un buen material para trabajar desde el grupo de Educación y mejorar las situaciones que vivimos cada día con nuestros hijos.
Unas fotos del acto de entrega realizado en FEDER con la presencia de la Reina Letizia y el premio a manos de Javier Monzón en representación del equipo de INKLUNI
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En colaboración con el Servicio de Bibliotecas vamos a realizar una campaña de difusión de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y GERNA con el personaje de Ana Montaña y nuestro cuento “El Reino Invisible”, no está todavía editado en papel, cuando lo tengamos os avisaremos.
El cuenta-cuentos lo realiza el grupo de teatro Iluna Producciones en 14 bibliotecas de Navarra,son gratuitos, en el listado de abajo os indico las bibliotecas.
También van a realizar 2 representaciones:
– Auditorio Berriozar (Escuela de música): Domingo 22 de Octubre; Hora:18:00; entradas anticipadas 4€ en www.colectivia.com ó en taquilla: 5€
– Teatro Ansoain: Domingo 29 de Octubre; Hora: 18:00; entradas en taquilla 5,50€
| 09/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Larraga |
| 10/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Berriozar |
| 11/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca General |
| 16/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Ansoain |
| 17/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Noain |
| 18/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Villava |
| 19/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Cascante |
| 24/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Fitero |
| 25/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Zizur Mayor |
| 26/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Ablitas |
| 27/10/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Artajona |
| 08/11/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Burlada |
| 28/11/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA | Biblioteca Tafalla |
| 15/12/2017 | 18:00 | “El Reino Invisible” de GERNA en Euskera | Biblioteca Ziordia |
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