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Desafío LHL – LHL Erronka. Leitza, 25-26 Junio

 

Hace unos días nuestra compañera Iosune, madre de Udane, se puso en contacto con GERNA para contarnos este proyecto que nos parece super interesante. Nos dice que su objetivo personal es que se difunda lo máximo posible para que otras personas en otros lugares se animen y realicen este tipo de retos. ¡Vamos a ello!

 

Hola:

 

Somos seis familias de Leitza, Navarra, que les escribimos para darles a conocer un proyecto nacido de dos apasionados corredores miembros de las mismas, Iraitz e Iker: EL DESAFÍO LHL.

 

Debido a la pandemia, que nos ha cambiado nuestro día a día a todos, desde el pasado año no se pueden realizar carreras multitudinarias así que pensaron en realizar un reto personal. Fue así como surgió la idea de la LHL (L de Linza, H de Hiru Erregeen Mahaia y L de Leitza), que tendrá lugar los próximos 25 y 26 de Junio de 2021: 150 km de recorrido partiendo del pirineo oscense y terminando en el noroeste de Navarra, 6.000 metros de desnivel, y más de 24 horas corriendo.

 

Y fue entonces cuando pensamos en hacer algo SOLIDARIO con este ilusionante y apasionante proyecto:

 

 

Hablamos con una familia del pueblo que tiene una niña, Udane, diagnosticada de una enfermedad ultra rara de la que sólo se conocen cinco casos en el mundo.  Nuestra intención era recaudar dinero para sus tratamientos y necesidades pero después de hablar con la familia de la pequeña y, a petición de ellos, el proyecto tomó otro rumbo y otra dimensión:

 

 

FACILITAR LA VIDA A TODAS LA PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES Y LANZAR UNA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN PARA HACER DEL NUESTRO UN PUEBLO MÁS INCLUSIVO TANTO PARA QUIENES VIVIMOS EN ÉL COMO PARA QUIEN VENGA A VISITARNOS.

Estos son pues, ahora, nuestros objetivos:

 

-Desarrollar una campaña de sensibilización ciudadana a través de diferentes iniciativas para convertir nuestro pueblo en un lugar más inclusivo para todos.

-Crear una red de trabajo vecinal.

-Habilitar un camino de acceso a la plaza y otros lugares (ahora adoquinados).

-Proponer nuevos aparcamientos para personas con movilidad reducida y pintar de azul los ya existentes.

-Adecuar los parques infantiles del pueblo para que TODOS los niños, incluidos los que tienen necesidades especiales, tengan acceso a los mismos.

-Colocar pictogramas en los comercios.

-Reto deportivo.

 

Quisiéramos invitarles a formar parte de nuestro proyecto y recorrer juntos el camino hacia la inclusión para lograr alcanzar estos objetivos. ¿Cómo podrían participar?

Difundiendo el proyecto.

Realizando aportaciones económicas a través de la “compra” de metros solidarios:

Nº de cuenta: ES66 3035 0118 8111 8002 3850

Bizum: LHL

Donando material para el sorteo que estamos organizando.

Les invitamos a que nos conozcan a través de nuestra web y nuestras redes donde, en caso de que se unan a nosotros, haremos un agradecimiento expreso a su aportación:

Página web: www.lhl.eus

Facebook:    https://es-es.facebook.com/lhl.erronka/

Instagram:    https://www.instagram.com/lhl_erronka/

 

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I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA “

El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto  a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.

 

Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con  Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).

La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.

Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.

Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido  de las investigaciones es prueba de ello.

Podéis ver la jornada completa aquí:

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Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 24 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. GERNA junto con otras 14 asociaciones lanza una campaña para dar visibilidad a su realidad, también en estas circunstancias tan especiales que estamos viviendo.

Copiamos aquí la información de la campaña desde la página de una de las entidades organizadoras, D’Genes

https://www.dgenes.es/dgenes-junto-con-otras-asociaciones-y-organizaciones-de-pacientes-lanza-una-campana-para-dar-visibilidad-a-la-realidad-de-las-personas-sin-diagnostico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, una frase que resume el sentir y realidad de las personas y familias que no pueden ponerle un nombre a la enfermedad que padecen.

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.

En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Asimismo, el mismo día 24 se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.

 

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Los trabajadores de TCC (villavesas) colaboran con GERNA

Hoy hemos estado en las cocheras de las ‘villavesas’ recogiendo la aportación de los trabajadores de TCC por medio de su iniciativa de Teaming. 1.500€ gracias a los cuales hemos podido desarrollar un programa terapéutico en agua y espalda sana en sala tanto para afectados por #EnfermedadesRaras como sus cuidadores. Gracias a todas las personas que han colaborado con que esto haya sido posible y enhorabuena también a Asociación Navarra de Autismo – ANA, otra de las entidades beneficiadas. Os dejamos el precioso vídeo que nos han preparado!