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Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 24 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. GERNA junto con otras 14 asociaciones lanza una campaña para dar visibilidad a su realidad, también en estas circunstancias tan especiales que estamos viviendo.

Copiamos aquí la información de la campaña desde la página de una de las entidades organizadoras, D’Genes

https://www.dgenes.es/dgenes-junto-con-otras-asociaciones-y-organizaciones-de-pacientes-lanza-una-campana-para-dar-visibilidad-a-la-realidad-de-las-personas-sin-diagnostico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, una frase que resume el sentir y realidad de las personas y familias que no pueden ponerle un nombre a la enfermedad que padecen.

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.

En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Asimismo, el mismo día 24 se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.

 

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Los trabajadores de TCC (villavesas) colaboran con GERNA

Hoy hemos estado en las cocheras de las ‘villavesas’ recogiendo la aportación de los trabajadores de TCC por medio de su iniciativa de Teaming. 1.500€ gracias a los cuales hemos podido desarrollar un programa terapéutico en agua y espalda sana en sala tanto para afectados por #EnfermedadesRaras como sus cuidadores. Gracias a todas las personas que han colaborado con que esto haya sido posible y enhorabuena también a Asociación Navarra de Autismo – ANA, otra de las entidades beneficiadas. Os dejamos el precioso vídeo que nos han preparado!

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Documental realizado por estudiantes de 4º de Periodismo de la Universidad de Navarra

Hace unos días se celebró en la Universidad de Navarra la 4ª Gala de Documentales solidarios realizados por estudiantes de Periodismo de dicha Facultad. Pudimos ver el documental realizado en colaboración con GERNA y que contó con Aitor e Iñigo como protagonistas, un niño y un adulto afectados por una Enfermedad Rara y su manera de afrontarla. Aquí os lo dejamos.

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Mercadillo Solidario en Ikastola Paz de Ziganda

El próximo lunes 10 y martes 11, de 16:30 a 18:30, se celebrará en la Ikastola Paz de Ziganda un mercadillo solidario de trajes de casera y casero en beneficio de GERNA. También se podrán adquirir camisetas y productos de GERNA. No os lo perdáis!! Después del gran día que nos hicieron pasar los coros infantil y adulto Paz de Ziganda Helduen Abesbatza el pasado Fair Saturday, nuevamente se acuerdan de nosotros desde la Ikastola. ¡¡Mil gracias!!