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Esta mañana hemos recibido los primeros ejemplares del cuento Ana eta Erreinu Ikusezineko Betaurrekoak, la versión en euskera de nuestro proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Hace ya casi un año que presentamos la versión en castellano con una gran aceptación y un fenomenal resultado y desde el principio teníamos pendiente llegar a todos los niños de nuestra comunidad. Hoy por fin hemos podido presentar la versión completa en euskera del proyecto. Os recordamos que consta de un cuento basado en la obra de teatro de Iluna producciones, obra de Miguel Goikoetxeandía, unas preciosas ilustraciones de Itziar Goñi y el incansable trabajo del grupo de Investigacíon Holística e Inclusiva de la UPNA con Nieves Ledesma y Lucía Pellejero a la cabeza con un cuaderno anexo al cuento de orientaciones a las familias y una completa propuesta didáctica colgada de manera gratuita en el repositorio de la UPNA. Agradecer al servicio de traducción de la UPNA por hacerlo posible. Se trata seguramente del proyecto más completo que existe en torno al tratamiento de las enfermedades raras en la escuela y que con esta traducción amplía enormemente sus posibilidades de implantación como parte del curriculo de los centros de Navarra y, por que no, de Euskadi.
El cuento ya esta disponible para ser adquirido online desde nuestra web con envío gratuito y proximamente os informaremos de otros puntos de venta colaboradores.
Esperemos que os guste!
PorAdmin
Hace unos días nuestra compañera Iosune, madre de Udane, se puso en contacto con GERNA para contarnos este proyecto que nos parece super interesante. Nos dice que su objetivo personal es que se difunda lo máximo posible para que otras personas en otros lugares se animen y realicen este tipo de retos. ¡Vamos a ello!
Hola:
Somos seis familias de Leitza, Navarra, que les escribimos para darles a conocer un proyecto nacido de dos apasionados corredores miembros de las mismas, Iraitz e Iker: EL DESAFÍO LHL.
Debido a la pandemia, que nos ha cambiado nuestro día a día a todos, desde el pasado año no se pueden realizar carreras multitudinarias así que pensaron en realizar un reto personal. Fue así como surgió la idea de la LHL (L de Linza, H de Hiru Erregeen Mahaia y L de Leitza), que tendrá lugar los próximos 25 y 26 de Junio de 2021: 150 km de recorrido partiendo del pirineo oscense y terminando en el noroeste de Navarra, 6.000 metros de desnivel, y más de 24 horas corriendo.
Y fue entonces cuando pensamos en hacer algo SOLIDARIO con este ilusionante y apasionante proyecto:
Hablamos con una familia del pueblo que tiene una niña, Udane, diagnosticada de una enfermedad ultra rara de la que sólo se conocen cinco casos en el mundo. Nuestra intención era recaudar dinero para sus tratamientos y necesidades pero después de hablar con la familia de la pequeña y, a petición de ellos, el proyecto tomó otro rumbo y otra dimensión:
FACILITAR LA VIDA A TODAS LA PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES Y LANZAR UNA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN PARA HACER DEL NUESTRO UN PUEBLO MÁS INCLUSIVO TANTO PARA QUIENES VIVIMOS EN ÉL COMO PARA QUIEN VENGA A VISITARNOS.
Estos son pues, ahora, nuestros objetivos:
-Desarrollar una campaña de sensibilización ciudadana a través de diferentes iniciativas para convertir nuestro pueblo en un lugar más inclusivo para todos.
-Crear una red de trabajo vecinal.
-Habilitar un camino de acceso a la plaza y otros lugares (ahora adoquinados).
-Proponer nuevos aparcamientos para personas con movilidad reducida y pintar de azul los ya existentes.
-Adecuar los parques infantiles del pueblo para que TODOS los niños, incluidos los que tienen necesidades especiales, tengan acceso a los mismos.
-Colocar pictogramas en los comercios.
-Reto deportivo.
Quisiéramos invitarles a formar parte de nuestro proyecto y recorrer juntos el camino hacia la inclusión para lograr alcanzar estos objetivos. ¿Cómo podrían participar?
–Difundiendo el proyecto.
–Realizando aportaciones económicas a través de la “compra” de metros solidarios:
Nº de cuenta: ES66 3035 0118 8111 8002 3850
Bizum: LHL
–Donando material para el sorteo que estamos organizando.
Les invitamos a que nos conozcan a través de nuestra web y nuestras redes donde, en caso de que se unan a nosotros, haremos un agradecimiento expreso a su aportación:
Página web: www.lhl.eus
Facebook: https://es-es.facebook.com/lhl.erronka/
Instagram: https://www.instagram.com/lhl_erronka/
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El pasado jueves 15 de abril, por fin, el Parlamento de Navarra aprobó por unanimidad la ampliación en Navarra del rango de enfermedades incluidas en el cribado neonatal, conocido cómo la prueba del talón. Es una reivindicación que tanto GERNA como otras asociaciones llevábamos tiempo reivindicando y que finalmente ve la luz. Os ponemos el texto de la noticia:
El Parlamento ha aprobado la toma en consideración Proposición de Ley Foral de Navarra Suma para ampliar la ‘prueba del talón’ en los recién nacidos
El Pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado hoy por unanimidad la toma en consideración de la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra.
La Ley impulsada por el Grupo Parlamentario de Navarra Suma tiene por objeto “implantar un programa poblacional de cribado neonatal ampliado, con el fin de asegurar la prevención de la discapacidad y morbimortalidad infantil evitables, a través de la detección y tratamiento precoz de enfermedades metabólicas, endocrinas, hemopatías e inmunodeficiencias hereditarias”.
Según se hace constar, en enero de 2022, “como muy tarde”, deberían incluirse en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado las siguientes patologías: tirosinemia, acidemia isovalérica, acidemia glutárica tipo II, acidemia metilmalónica, inmunodeficiencias combinadas, adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X, síndrome de Pompe, acidemia propiónica y mucopolisacaridosis tipo 1.
Del mismo modo, se plantea la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar que, con representantes del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría y Análisis Clínicos del CHN y, caso de que acepten, de las asociaciones ANPE (pediatría), GERNA (enfermedades raras) y ANAPKU (fenilcetonuria y otros trastornos del metabolismo), se ocuparía de “reunir y valorar las evidencias científicas sobre las que basar sus recomendaciones”.
Se constituiría en el plazo de seis meses, adoptaría sus decisiones por mayoría y, para lo no dispuesto en esta proposición, regularía su funcionamiento por lo consignado para los órganos colegiados en la Ley Foral 11/2019 de la Administración de la Comunidad Foral y del sector público institucional.
El programa poblacional de cribado neonatal ampliado, que se garantizará como “derecho de todos los niños y niñas nacidos en Navarra”, incluiría “confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento de las patologías detectadas”.
Actualmente, tras la incorporación en febrero de este año de dos nuevas patologías, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce y la homocistinuria, Navarra criba 11 patologías. “Muy lejos de las más de treinta que Murcia, Galicia, Andalucía, Aragón y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla incluyen en sus programas de detección precoz”.
Si bien en España la cartera mínima establece únicamente un cribado para siete enfermedades, la pretensión de esta proposición de Ley es ir ampliando la cartera complementaria, a fin de situar a Navarra en la vanguardia de la detección precoz. La pretensión no es otra que “modificar la evolución de diferentes enfermedades raras y, con ello, mejorar de forma significativa la calidad de vida de los niños y niñas que las padecen”.
Tras su toma en consideración, la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra será trasladada a la Comisión de Salud para, una vez dictaminada, ser devuelta nuevamente a Pleno, para su definitivo debate y votación.
PorAdmin
El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.
Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).
La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.
Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.
Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido de las investigaciones es prueba de ello.
Podéis ver la jornada completa aquí:
