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Entrevista a Yolanda Marco en La Voz de la Merindad. Abril 2.018

Extracto de la entrevista en formato digital:

http://merindad.com/el-reino-invisible-de-las-enfermedades-raras/

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GERNA en El Cofre del Capitán Morgan (14-3-18)

El pasado 14 de marzo Patricia Valle y Patricia Royo (compañera nuestra en GERNA también) entrevistaron en El Cofre del Capitán Morgan, la radio solidaria de AtikaFM, a Noelia y Nahiara, hermanas de Raul y Xabi, dos niños de GERNA afectados por enfermedades raras. Una visión diferente centrada en los que a menudo son los más olvidados, los hermanos de los niños afectados y su manera de vivir la enfermedad. Tras ellas también entrevistaron a nuestra compañera Kattalin Diem que nos habló sobre su experiencia como afectada de una Enfermedad Rara. Muy interesante, no os lo perdáis.

Entrevista a hermanas de niños afectados:

Entrevista a Kattalin Diem, afectada:

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Nueva composición de la junta directiva de GERNA

El pasado sábado 17 de marzo durante la reunión general de socios de GERNA se produjo la elección de algunos cargos de la junta de GERNA debido a la reciente dimisión por motivos personales de nuestra presidenta Yolanda Marco. La junta queda compuesta de la siguiente manera, integrando en el trabajo de la junta a las nuevas vocales coordinadoras de los grupos de trabajo:

Junta

Presidente: Txema García

Vicepresidenta: Isa Martínez

Tesorera: Maite Oscoz

Secretaria: Isa Navarrete

Vocal: Berta Gimeno

Vocal: María Beperet


Grupos de trabajo

Vocal coordinador: Estíbaliz Huete

Vocal coordinador: Patricia Royo

Vocal coordinador: Kattalin Diem

Vocal coordinador: Idoia Pérez

 

Esta composición de la junta tiene la duración de 1 año, tiempo que restaba hasta el siguiente proceso de elección de todos los cargos.

Agradecemos a Yolanda Marco la labor desarrollada durante estos dos años y nos alegramos de que su intención sea seguir colaborando todo lo que sus circunstancias y tiempo se lo permitan. A la nueva junta mucha suerte durante este nuevo periodo. Animamos también a todos los que quieran participar en alguno de los grupos de trabajo que se van a crear a apuntarse comunicándolo a cualquier persona de la junta (Educación, Salud, Redes Sociales, Eventos, Relación con el socio, Políticas sociales…). GERNA somos todos y todos somos necesarios!

 

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La investigación del equipo INKLUNI en el que participa GERNA gana el Premio Inclusión 2.018

UNA INVESTIGACIÓN EN LA QUE PARTICIPA LA UPNA Y GERNA GANA EL PREMIO INCLUSIÓN 2018 DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

El proyecto, sobre alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva, ha sido dirigido en Navarra por las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y

Nieves Ledesma MarínDe izda. a dcha, las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín

De izda. a dcha, las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín

Una investigación con participación de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) titulada “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” acaba de resultar distinguida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el Premio de Inclusión 2018. La investigación está liderada por el grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y ha sido desarrollada en Navarra por las profesoras de la UPNA del área de Didáctica y Organización Escolar Lucia Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, en colaboración con GERNA(Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Navarra).

El proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas, una de ellas Navarra. Tras recoger las voces de los diferentes colectivos implicados en la escolarización de estas criaturas, el propósito es elaborar propuestas de innovación y mejora de la escolarización y atención sociosanitaria de este alumnado a través del desarrollo de guías de buenas prácticas y de protocolos de colaboración entre asociaciones y el sistema escolar y sociosanitario. Una síntesis del informe realizado en Navarra se incluye en el libro “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” de la editorial Octaedro, publicado recientemente.

La entrega de estos galardones ha tenido lugar hoy, 13 de marzo, en Madrid, dentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicho acto, que preside la reina Letizia, supone el broche final de la campaña de sensibilización que FEDER está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y que lleva por lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”. Con estos galardones, FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes.

ESTUDIO CON MADRES Y MENORES EN NAVARRA

En Navarra se han analizado las voces de madres y de menores con enfermedades poco frecuentes (EPF) sobre su escolarización en centros de la Comunidad Foral. Para configurar la muestra de este estudio se hizo un llamamiento abierto a las familias a través de GERNA pero únicamente fueron madres de menores con EPF quienes acogieron esta propuesta. En palabras de las investigadoras, “se trata de madres coraje que, en algunos casos, han tenido que renunciar a sus trabajos profesionales para cuidar a sus hijos e hijas y que, además de proponer mejoras en las escuelas, construyen fundamentalmente el tejido asociativo en nuestra comunidad para reivindicar derechos en la atención sanitaria y educativa de personas con EPF”.

En este sentido, las autoras del estudio apuntan que “se ha evidenciado la importancia de escuchar a las madres” y que ha sido su participación “la que ha posibilitado muchas de las buenas prácticas inclusivas implementadas por éstas, por lo que resulta importante apoyar y aprovechar su valentía y colaboración en la educación”. Las investigadoras añaden que muchas de estas prácticas educativas “son pequeños y sencillos cambios educativos pero muy relevantes en sus vidas y fácilmente podrían extenderse a otros centros aplicándolas a todo el alumnado”.

Uno de los hallazgos importantes en esta investigación ha sido la detección, en buena parte de los casos estudiados, de situaciones de maltrato que sufren estos niños y niñas por parte de algunos de sus iguales en las escuelas. Por ello, las investigadoras apuntan que “sería precisa una atención fina y exquisita a la convivencia escolar, de manera que los espacios educativos sean amables y protectores para todo el alumnado”. Además, señalan que se hace necesario “intervenir pedagógicamente en los conflictos promoviendo el buen trato e incorporando una educación socioemocional en las aulas. Se concluye en esta investigación que, para ofrecer una buena educación inclusiva, bastaría con cumplir las leyes existentes desde criterios éticos y profesionales contando con financiación suficiente para ello”, apuntan.

Como señalan las investigadoras, es cierto que los gobiernos y administraciones públicas tienen una importante responsabilidad en la educación y atención de estos niños y niñas, pero “no es menor la que tienen los profesionales de la educación en sus respectivos ámbitos”. En este sentido, en el estudio se señala como imprescindible que los profesionales de la enseñanza desempeñen su trabajo “con implicación, sensibilidad y responsabilidad, que consideren que el centro de los procesos educativos es el alumnado (adaptando el currículum a sus necesidades), que tengan altas expectativas e indaguen y visibilicen sus fortalezas, que les escuchen y ayuden a aprender de forma lúdica y con participación activa del alumnado”, indican las investigadoras.

(DE LA WEB DE LA UPNA http://www.unavarra.es/actualidad/noticias?contentId=234365)

Este trabajo conjunto, se presento en el congreso de educación de ER en Bilbao. Fue hace dos años por abril y ese verano se presentó el trabajo de la UPNA en el curso de verano de educación que GERNA organizo en agosto.

A raiz del estudio se publico un libro que incluye el trabajo realizado por la UPNA y GERNA, por la Editorial Octaedro bajo el título ‘Alumnado con Enfermadades poco frecuentes y Escuela Inclusiva’ . Será un buen material para trabajar desde el grupo de Educación y mejorar las situaciones que vivimos cada día con nuestros hijos.

Unas fotos del acto de entrega realizado en FEDER con la presencia de la Reina Letizia y el premio a manos de Javier Monzón en representación del equipo de INKLUNI