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Punto de venta de productos de GERNA. Librería IXCHEL

 

Librería IXCHEL en C/Divina Pastora 4 de Ansoáin se ha ofrecido a vender de manera desinteresada los productos de merchandising de GERNA en su local ofreciendonos de ese modo un lugar fijo en el que cualquier persona de GERNA o no pueda adquirir nuestros productos y ayudarnos en su distribución. Desde hace más de un año a causa de la Covid19 no hemos podido realizar ningún evento, lugares en los que poníamos nuestros productos en venta, y quedando estos parados en nuestra oficina. Con esta ayuda cualquiera se puede dirigir a Librería IXCHEL y adquirir camisetas, gorras, huchas, boligrafos, llaveros, mochilas…. El 100% de la venta será para GERNA. Os animamos a visitar IXCHEL y ver que bonitas son nuestras nuevas camisetas y mochilas… y, por qué no, comprar algo también allí!!

Muchísimas gracias a Librería IXCHEL por su colaboración!

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28/2/2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

El próximo 28 de febrero se celebrará el día Mundial de las Enfermedades Raras 2.021, una celebración extraña, un año difícil, que nos limita mucho nuestra celebración pero que para nada nos va a impedir hacer lo posible por seguir trabajando. Este año queremos visibilizar la importancia capital que tiene la formación refiriéndonos a formación tanto a la que van a recibir los futuros profesionales que trabajen en el ámbito de las EERR cómo la formación de la sociedad en su sentido más amplio centrándonos en los niños, el futuro de nuestra sociedad.

‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

Este año nos sentimos especialmente orgullosos porque las semillas que se van plantando poco a poco van dando sus frutos:

Grado de Enfermeria de la UPNA.

Tras varios años organizando Cursos de Verano en torno a las Enfermedades Raras gracias a la labor de Esther Vicente, ya desde el curso pasado se dio el gran paso de instaurar una asignatura en 3er curso denominada Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras. Durante los viernes de este mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, GERNA va estar presente en la facultad aportando nuestra visión, nuestra experiencia y nuestras experiencias vitales a la personas que en un futuro pueden ser las que nos cuiden en nuestros momentos más vulnerables. Como colofón el último viernes del mes, el día 26, las y los estudiantes nos presentarán sus trabajos realizados a partir de estas experiencias. El ciclo se cerrará con un acto de sensibilización.

-5 de febrero: GERNA y las Enfermedades Raras

-12 de febrero: experiencia de familia sin diagnóstico

-19 de febrero: experiencias familiares, varios diagnósticos

-26 de febrero: presentación de los trabajos elaborados por los alumnos de la asignatura Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras

(imágenes del primer viernes del mes en el que se presentó GERNA y las Enfermedades Raras a los alumnos asistentes)


Proyecto ‘Ana y las Gafas del Reino Invisible’ 

Hay veces en las que las cosas están condenadas a encontrase. Allá por el año 2.016, cuando aun se podían realizar eventos, la ilustradora Itziar Goñi se puso en contacto con nosotros para realizar unas exposiciones en Unzué y Pamplona de acuarelas incluyendo actuaciones musicales, aperitivo, etc en las que todo lo recaudado era para GERNA. Fué un gran éxito vendiéndose todas las ilustraciones en los primeros minutos y creando un vínculo que más adelante iba a tener continuidad….

Por otro lado en 2.017 desde GERNA nos pusimos en contacto con Iluna Producciones con la idea de desarrollar una obra de teatro que trabajara la problemática de las Enfermedades Raras en el ámbito escolar. De ahí surgió ‘Ana Montaña y el Reino Invisible‘, una obra representada en más de 100 salas, colegios, bibliotecas por toda Navarra pero también por Madrid, Alicante, Aragón. Fue y es un gran impulso para la visibilidad de nuestra realidad de una manera amena y cercana.

 También en 2.017-18 el grupo de Educación Holistica e Inclusiva de la UPNA, EDHO-I, participó con la colaboración de GERNA en la investigación INKLUNI, con la qué ganó el Premio Inclusión 2.018 de FEDER en 2.018 y la publicación del libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Liderado por las profesoras de Grado de Maestro de la UPNA Nieves Ledesma y Lucía Pellejero supuso un impulso al tratamiento de esta problemática en el ámbito de la educación.

Juntar estas tres fuentes nos llevó a impulsar el proyecto Ana y las Gafas del Reino Invisible, una ambiciosa propuesta en la que hemos estado trabajando casi 3 años y que verá la luz el próximo 28 de febrero. De momento no os podemos contar más pero os aseguramos que va a ser algo grande que celebraremos con un acto en la Universidad Pública de Navarra en el que intervendrán todos aquellos que lo han hecho posible. Permaneced atentos!!

 

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Proyecto Solidario Volkswagen 2.020 ‘Atención Psicolóciga en Enfermedades Raras’

Que este 2.020 nos ha puesto patas arriba es algo que nadie puede negar; en casi todos los ámbitos de nuestra vida. En el caso de las personas que formamos GERNA ha llegado a todos nuestros poros, desde el ámbito individual hasta el ámbito de la asociación y de sus actividades. Volkswagen presenta nuevamente la elección de su ‘Proyecto Solidario’, iniciativa gracias a la cual durante varios años hemos podido realizar nuestras convivencias en Ollo. Este año eso también se ha convertido en utopía pero no por eso no tenemos otros proyectos o necesidades.

Otro año más te pedimos tu voto para nuestro proyecto. Este año necesitamos asistencia psicológica
‘la Covid ha golpeado a los afectados por Enfermedades Raras por varias vías: el virus en sí, la vulnerabilidad y el freno a los tratamientos de nuestra propia enfermedad poniendo nuestras cabezas patas arriba. Llega la hora de ordenarlas’
Si trabajas en VolksWagen, del 9 al 27 de noviembre vota PROYECTO N°1

 

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Covid19 Coronavirus y Enfermedades Raras

 La crisis del coronavirus nos ha afectado a todos como sociedad y ha puesto nuestras vidas patas arriba. El virus se ha llevado por delante muchas vidas y ha llevado a nuestro sistema sanitario al límite. A nosotros como afectados por EERR nos ha afectado como al resto de la población pero  con los efectos colaterales añadidos por nuestra propia situación. Queremos haceros llegar un escrito que hemos preparado a partir de nuestras conversaciones con las familias afectadas y también haceros llegar un video que han preparado dos hermanos gemelos hijos de un afectado con la canción Resistiré. Esta canción, ahora de moda, ya era un himno para nosotros y cuando el covid pase lo seguirá siendo porque nosotros tendremos que seguir resistiendo, porque nuestras enfermedades no tienen cura, porque tendremos que seguir luchando por la investigación… porque la palabra RESISTIRE esta grabada en nuestro ADN
Llegó 2.020 y puso nuestras vidas patas arriba. Y al poner nuestras vidas patas arriba muchas de las emociones, sentimientos, miedos… que tenemos las personas afectadas por una enfermedad rara se extendieron a la misma velocidad que se extendía el COVID19, la angustia, la incertidumbre, la falta de medios, la falta de diagnóstico, los problemas laborales, el aislamiento social… Y acompañando al COVID19 llegó el confinamiento y llegaron los efectos ‘colaterales’. Para gran parte de la población el confinamiento era odioso porque les impedía salir a pasear, tomarse una caña en la terraza de la plaza, ir a correr por el paseo, juntarse con los amigos en la sociedad gastronómica… pero os aseguro que todo ello se va a un segundo plano cuando la alerta sanitaria frena en seco tus necesarias terapias, tus intervenciones programadas, tus esperadas citas diagnósticas y un amplio etcétera. GERNA lo componemos más de 300 familias afectadas por alguna de las 8.000 enfermedades raras distintas, enfermedades en su gran mayoría sin cura, sin tratamientos satisfactorios. ¿Os suena? Estos días hemos detectado como nuestros asociados sufrían en sus propias vidas los efectos colaterales de la crisis sanitaria. Para nosotros son muy importantes los tratamientos continuados a nuestra problemática, en unos casos en el ámbito escolar (logopedia, fisioterapia, estimulación temprana…) que se han visto paradas en seco y no sustituidas. En otros casos en el ámbito hospitalario. Tenemos asociados que han visto como tras un largo tiempo esperando una consulta en la que por fin veían la posibilidad de un diagnóstico esta se veía aplazada sin fecha, otros que tras una intervención quirúrgica no están recibiendo tratamiento imprescindible de rehabilitación ni consultas de revisión. Se han visto parados todo tipo de tratamientos porque todo había que derivarlo a combatir la pandemia. A donde no llegaba el ámbito público (en las enfermedades raras, desgraciadamente, es a muchos lugares) los afectados acudían a diferentes terapias (neurorehabilitadoras, fisioterapias, psicológicas etc) en el ámbito privado. Esto también ha parado en seco. Añadamos a este frenazo en los tratamientos el miedo al contagio, tanto de los afectados, en su mayoría personas especialmente vulnerables, como de sus cuidadores o familiares. Y el miedo a ‘y si me contagio… ¿seré de esas personas que no entrarán en la UCI porque soy ‘menos curable’?. Nuestros asociados han, están, sufriendo mucho esta situación pero para nuestra asociación, GERNA, tampoco está siendo fácil. Se calcula que para una familia afectada el gasto añadido en terapias, tratamientos, desplazamientos, puede llegar a 800€ extra al mes. Por ese motivo en GERNA no se cobra ninguna cuota y funcionamos gracias a eventos solidarios que han tenido que ser suspendidos y a subvenciones que nos tememos que van a disminuir debido a la crisis económica que se avecina. Además hemos tenido que suspender nuestras actividades en las que compartimos experiencias, como el Café del Mes, nuestras reuniones de coordinación, nuestras convivencias anuales, nuestras propias terapias, grupos de apoyo, piscina, terapia con leones marinos….. A pesar de todo, seguimos al pie del cañón, ofreciendo atención telefónica, convirtiendo nuestros grupos de apoyo psicológico en terapias individuales online, preparándonos para la nueva realidad. Nuestro número de familias no para de crecer. Podemos sacar algo positivo de toda esta situación. En primer lugar, parece que al fin la sociedad está dándose cuenta de la importancia de algo que llevamos algo reclamando y recordando: LA INVESTIGACIÓN Y LA PREVENCIÓN ADEMAS DE SALVAR VIDAS ES A LA LARGA MUCHO MENOS COSTOSO QUE CURAR. Reclamamos que esto sirva para dar el impulso definitivo a la investigación y que no se quede sólo en la búsqueda de la vacuna del COVID19 sino que se convierta en una inercia y un valor añadido de la sociedad. En segundo lugar: hay una canción que año tras año, cuando celebramos nuestra comida del Día Mundial de las EERR se convierte en petición e himno. Sí, esa canción e ha puesto de moda y es RESISTIRE. Cuando pase la crisis del COVID19 la sociedad la recordara como el himno de unos meses (o años) pero para nosotros no caduca, cuando pase el COVID19 nosotros tendremos que seguir resistiendo porque las EERR no se curan, nos acompañan toda la vida, 365 días al año y 24 horas al día