Hosting por dinahosting.

Noticias

PorAdmin

Proyecto 10 Cumbres. Iturgoien

Ayer hubo una nueva salida de nuestro grupo 10 Cumbres para gente 10, en este caso a Irurgoien haciendo también cima en Mugaga. El día y el ambiente fueron excelentes. Puedes ver todas las fotos en la página de Facebook

https://www.facebook.com/10-cumbres-para-gente-10-363601893831256/

¿Te animas a la próxima salida?

PorAdmin

Colabora con nuestro Proyecto Educativo!!

Hemos creado un grupo de Teaming en el que aportando 1€ al mes puedes colaborar en un proyecto muy ambicioso. Ya hemos recaudado 475€!!

https://www.teaming.net/gernagrupodeenfermedadesrarasdenavarra

Este dinero se destinará íntegramente, A UN PROYECTO DE DIVULGACIÓN Y CONCIENCIACIÓN DE LA REALIDAD EN TORNO A LAS ENFERMEDADES RARAS Y QUIENES LAS PADECEN.
El proyecto es un trabajo de colaboración con Centros Educativos y va a consistir en la EDICIÓN DE UN CUENTO + UNIDAD DIDÁCTICA, y un trabajo de DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN por todos los colegios de Navarra, con “cuenta-cuentos”, tanto para alumnos como para profesores y padres, con trabajadores sociales y psicólogos de apoyo que trabajen en torno a la aceptación, integración y superación de los enfermos y enfermas de enfermedades raras en la sociedad en general, y educativa en particular.
Todas las cuentas económicas que conllevará este proyecto se publicarán al finalizar el mismo y estarán DISPONIBLES EN LA ASOCIACIÓN PARA cualquier PERSONA que tenga interés en conocerlas.
ESKERRIK ASKO!
¡MUCHAS GRACIAS!

PorAdmin

Ayudas a familias para educación domiciliaria 16/17

Se abre la convocatoria de ayudas a familias para educar a estudiantes enfermos en su domicilio durante el curso 2016/17. Para alumnos que cursen educación Primaria o Secundaria

 

http://www.navarra.es/home_es/Servicios/ficha/6677/Ayudas-a-familias-para-educar-a-estudiantes-enfermos-en-su-domicilio-Curso-2016-2017

PorAdmin

Te echamos de menos Xabitxu

Hace un año la familia de GERNA nos levantábamos con un doble sentimiento. La inmensa alegría de que el pequeño Xabitxu a sus menos de 3 años de vida había conseguido por fin el ansiado trasplante de pulmones en Barcelona, en donde estaba desde la Navidad. Por otro lado la preocupación porque parecía que algo no iba bien. Fue un día de whatsapp, de preguntas, de miedos hasta que al final nos llegó la triste confirmación: Xabitxu había fallecido. Hoy su madre Itxi Dramón ha querido que publiquemos esta carta en su nombre:

Querido Xabitxu, hoy hace un año de tu partida. Fue un dolor desgarrador. Pero el saber que partiste con la misma sonrisa y alegría que tuviste durante tus casi tres años de vida me da fuerza para seguir adelante. Fuiste alguien tan maravilloso, desprendías tanto amor que nadie puede olvidarte. Recuerdan tu sonrisa, tus cuatro palabras que decías, lo espontaneo que eras, siempre nos sacabas unas risas. Es admiración lo que sentimos por tí. Te queremos Xabitxu.

Xabitxu se nos fue por una cruel combinación de enfermedad cardíaca y pulmonar. Su madre, Itxi, sacando fuerzas de lo más profundo nos dijo en la última reunión-comida que a pesar de ya no estar Xabitxu que era el afectado por una enfermedad rara quería seguir perteneciendo a la familia de GERNA porque quizá algún día su experiencia podría servir a alguien que pasara por la misma enfermedad o experiencia, que su camino podía ayudar a los demás. Ese es nuestro espíritu!!

Gracias Itxi! Un besazo dónde estés Xabitxu!!