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Políticas Sociales

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GERNA en el Parlamento de Navarra

GERNA pide potenciar el registro de Enfermedades Raras de Navarra

La asociación ha reclamado en el Parlamento más medios técnicos y personales y partidas presupuestarias

Una representación de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), ha pedido ante la comisión de Salud que se potencie la capacidad del Registro de Enfermedades Raras de Navarra, proporcionando más medios técnicos y personales y previendo partidas presupuestarias “específicas”.

“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el miembro de GERNA, José María Casado.

Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.

Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.

“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado.

Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.

Según han argumentado, no es posible planificar “una buena atención” si no se conoce “cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.”

Además de pedir el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Gobierno mediante Orden Foral, han solicitado una diferenciación entre el protocolo de crónicos y el Plan de Enfermedades Raras, ya que “son realidades distintas y van por separado”.

De esta forma, ha advertido que aunque el paciente con Enfermedades Raras es un enfermo crónico, su perfil “nada tiene en común” con ellos.

Entre otras medidas, han demandado la reorganización de los recursos ya existentes para que, “como ya se viene aplicando en otras patologías en Navarra, el paciente de Enfermedades Raras que lo necesite” sea evaluado por un comité científico integrado por expertos en diferentes especialidades y formados en estas patologías.

Igualmente, han reivindicado que se dote al sistema sanitario de “dotaciones atractivas” para que la investigación aporte en Navarra “un plus sobre otras comunidades y países”.

Asimismo, han considerado “prioritario” crear en el CHN una unidad de referencia de Enfermedades Raras para la atención de este colectivo que disponga de un equipo multidisciplinar y que se convierta en centro de excelencia a nivel estatal y europeo.

También han calificado como “muy importante” la inclusión de alertas en la historia clínica electrónica, además de la “formación en el trato tanto personal como humano” de las personas que atienden a este colectivo.

Tras advertir que el 85% de las Enfermedades Raras son genéticas, han subrayado que “es necesario que se dé más importancia al servicio de Genética”.

Por su parte, Maite Oscoz ha denunciado que de las 13 acciones propuestas por Salud, únicamente se ha hecho una y otra está “a punto de anunciarse”. “El 85 % no se han ejecutado ni planteado de una manera seria”, ha lamentado, tras mostrar su “preocupación y decepción” ante esta realidad.

Según Maite Pajares, “existe una sensación generalizada” de que las valoraciones de las necesidades de este colectivo “no son reales y no se ajustan a lo que de verdad existe”.

Ha asegurado que el 87 % de las familias “no están de acuerdo con la valoración que sobre discapacidad o dependencia se hace, iniciando sobre este esto recursos en un 99%, tanto sobre el porcentaje asignado como sobre los conceptos de transporte o movilidad reducida”, entre otros.

En cuanto a Educación, ha criticado que estas personas y sus familias “no tienen voz” en decisiones como la elección del centro educativo y la modalidad de enseñanza, a pesar de haber firmado un convenio con el departamento para mejorar las condiciones en las que son atendidas estas personas y sus familias en este ámbito.

Según Idoia Pérez, la asociación cuenta con 270 personas, 233 de ellas afectadas por estas Enfermedades Raras, de las que 157 son adultos y 76 son niños que representan a 145 enfermedades diferentes y 18 personas sin diagnóstico.

https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/11/20/gerna-pide-potenciar-registro-enfermedades-raras-navarra-621892-300.html

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Mi cuerpo, mi prisión (por María Blasco)

Nuestra compañera María Blasco, afectada de Ataxia de Friedrich, preparó este escrito para ser leído el pasado 27 de febrero en el acto que tuvimos en el Ayuntamiento de Pamplona. Hoy ha sido publicada también en Cartas al Director de Diario de Noticias. Un abrazo desde aquí a María y una reflexiva lectura para todos vosotros.

Mi cuerpo, mi prisión

POR MARÍA BLASCO – Jueves, 1 de Marzo de 2018

Cómo hacer ver que una persona adulta que desde los 12 años ha sido diagnosticada con una enfermedad rara que nadie, ni siquiera los médicos saben cómo va a evolucionar, quiere y cree vivir en libertad. Libertad para poder tomar sus decisiones: qué es lo que quiere comer hoy, a qué hora quiere dormir, a cuál se levantará, o cuáles son sus planes para el día de mañana, si quiere o no tener pareja… En verdad que a veces me siento como un preso que no puede escapar de su prisión. Mi prisión en estos momentos se encierra en mi cuerpo, en los problemas físicos que me impiden una comunicación completa con la sociedad. Cuando hablo de una comunicación completa me refiero a poder reflejar tus pensamientos de alguna manera y que la sociedad pueda comprenderlos.

Sé que la sociedad hoy en día quiere ayudar a que nadie se sienta así cuando es inocente y yo agradezco esto, pero el problema es que si todas las personas tuviéramos un poco más de empatía o de ponerse en el lugar de la otra persona…

¿Creéis que todos funcionamos así? ¿Por qué no existe una manera de ser autónomos sin vivir en una residencia? Estoy segura de que la hay… Solo aspiro a tener las mismas oportunidades que tenéis todas las personas autónomas. Solo que yo físicamente no soy autónoma, y tampoco todas las personas con diversidad funcional son iguales.

Cómo hacer ver que las personas con diversidad funcional (aparte del grado de dependencia que tengamos) quisiéramos tener las mismas oportunidades que todos los demás ciudadanos. Me explico, poder vivir en cualquier sitio aunque, claro, no todos tenemos las mismas necesidades a nivel físico. Hablo de físico porque el mundo de las capacidades mentales… no lo conozco tan bien.El otro día vi un corto de animación que me gustó mucho y me hizo pensar en que muchas veces aprendemos una cosa, y hasta que no abrimos los ojos y vemos cómo funciona otro mundo pensamos que no se puede realizar algo, que es una utopía. El corto trataba sobre un pajarito que aprendía las cosas que le enseñaba su madre, pero un día, por casualidad, aprende otra manera de conseguir algo mejor y se lo hace ver a sus compañeros. También me hizo pensar en cómo actualmente la sociedad funciona mecánicamente y no tiene tiempo para mirar otras soluciones.

Cómo hacer ver a la sociedad que cuando no hay ningún tratamiento para curar una enfermedad se puede mejorar la calidad de vida: para que cuando por fin la medicina encuentre algún tratamiento de terapia génica, el cuerpo se haya mantenido más o menos bien. ¿Qué ocurre con las personas que hemos luchado y que seguimos luchando día a día por mantener la sonrisa y la ilusión por vivir en esta sociedad y que ya hemos dejado de ser niños?

Cómo hacer ver a la sociedad, a los comerciantes, a los directores de hoteles, a las agencias de viajes, a los ingenieros que diseñan aparatos médicos o de cualquier índole, a los dentistas, a los taxistas, a los arquitectos, a los sacerdotes, a los profesores… que yo también vivo en esta sociedad y que me gustaría poder desenvolverme con una facilidad similar aunque nunca va a ser la misma. Eso ya lo tengo asimilado.

Cómo hacer ver que ya no dependo de mis padres;que me gusta compartir mi tiempo con ellos pero como una hija más;que tomo mis propias decisiones aunque desgraciadamente nunca he firmado ningún contrato laboral. Eso no ha sido una decisión mía, por supuesto.

Cómo hacer ver que no dependo exclusivamente de mí, sino que dependo de lo que me dé el Gobierno, la sociedad que me rodea.

Esto suena muy bien;pero cuando hablo de mi asistencia personal, a la sociedad le cuesta ver eso y no lo entiende. No entiende que a la hora de viajar, por ejemplo, un o una asistente personal no debería pagar el billete porque está haciendo un trabajo, y el trabajo no es solidaridad. Me explico, una persona cuando trabaja no lo hace por solidaridad.

A la hora de disfrutar el ocio viendo una película en el cine por ejemplo: yo veo la película pero mi AP (asistente personal) me da agua, palomitas o gusanitos, me acompaña al servicio si lo necesito, me da de cenar si me apetece… Si una persona con diversidad funcional quiere ver un espectáculo deportivo, le ocurre tres cuartas partes de lo mismo.

En fin, que la sociedad y el Gobierno no ha reconocido como trabajo la asistencia personal y, francamente, yo la considero necesaria para ser autónoma o independiente.

Nunca me ha gustado la reclusión en guetos de ninguna clase porque dentro del propio gueto inevitablemente hay desigualdades, y considero que las residencias actúan como tal (no me refiero a ninguna residencia en concreto).

Lo que a mí me gustaría pedir es que en Pamplona hubiera un piso donde una persona, con la dependencia que tenga, pudiera vivir ella sola y no estar obligada a vivir en una residencia con un asistente personal con los valores de vida independiente.

Quisiera añadir también, a modo de colofón, que son las máquinas las que deben servir al ser humano y no al revés, aunque eso no es ninguna reivindicación que tenga que solucionar el Ayuntamiento de Pamplona ni otra ciudad.

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GERNA participa en la sesión del Ayuntamiento de Pamplona

Esta mañana GERNA ha estado presente en la sesión celebrada en el Ayuntamiento de Pamplona presidida por su alcalde, Joseba Asirón, y por el coordinador de FEDER en Navarra José Mari Casado. Con la presencia de los portavoces de todos los grupos con representación municipal hemos leído las propuestas y peticiones que habíamos preparado y tras recibir el compromiso por parte de todos los grupos de ser tenidas en consideración y ser estudiadas hemos hecho entrega de un dossier con todas esas propuestas. El trato ha sido muy cercano y ahora sólo queda que las palabras se conviertan en hechos y que para el año próximo tengamos que pensar nuevas propuestas porque estas ya no sean necesarias. Os dejamos un enlace para que os podáis descargar el dossier con los temas tratados.

Propuestas Ayuntamiento Pamplona 

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San Fermín, una fiesta para ¿todos?

Ya es 15 de Julio y como cada año es hora de hacer balance de los pasados sanfermines.. y lo hemos pasado muy bien, no hay más que ver nuestras fotos con la camiseta que hemos ido poniendo en Facebook en los distintos lugares de la fiesta. Pero…. nos ha quedado un gran lunar negro. Este año por motivos de seguridad se ha limitado muchísimo el tráfico por el centro lo que nos parece muy bien. Lo primero es la seguridad. El problema viene cuando se limita el acceso únicamente a residentes y se nos impide acceder a las personas con tarjetas de movilidad reducida. Para las personas que necesitan usar esta tarjeta es MUY importante poder aparcar lo más cerca posible de la zona a la que quieren acceder y con esta prohibición se ha dificultado mucho el poder disfrutar de la fiesta a muchas personas. Estamos de acuerdo en que tenía que haber una zona de total restricción pero ¿no se podían haber habilitado zonas justo en los límites para recuperar todas esas plazas perdidas? No estamos pidiendo que se modifique el encierro para poder correrlo pero sí que se nos facilite el acceso para poder verlo.

Tras conversar con las autoridades nos indicaron que lo ‘iban a solucionar’ pero fueron pasando los días y las instrucciones eran las mismas. Decidimos enviar una nota de prensa a los medios pidiéndoles que se hicieran eco antes de acabar San Fermín para poder tener visibilidad. Ninguno, NINGUNO, ha hecho mención a dicha nota de prensa ni al problema que hemos tenido (a pesar de la buena disposición y apoyo de algunas personas de esos medios)

(PD hoy 18 de Julio nuestra presidenta Yolanda Marco ha sido entrevistada sobre el tema en Cadena Ser)

 

Os dejamos aquí la Nota de Prensa enviada para que la podáis leer y ¡ojalá! los sanfermines 2.018 sean una fiesta para TODOS

Buenos días,

 

Os informo que las personas con movilidad reducida hemos sido discriminadas:

¡SAN FERMÍN, Una fiesta para TODOS¡,

pero algunos no la vamos a poder disfrutar, por no poder aparcar en zonas donde podemos hacerlo durante todo el año y no haber dispuesto otras zonas para ello.

Estamos hablando sobre zonas de aparcamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida, portadoras de la correspondiente tarjeta de aparcamiento que les acredita como tales.

Al restringir toda la zona del centro de aparcamiento, SOLO para residentes, hemos perdido la posibilidad de aparcar en estas plazas cercanas a los actos de más interés y no se ha acondicionado otra alternativa para esta necesidad.

Derechos que tenemos durante todo el año, en San Fermín, una fiesta para TODOS, nos los han negado.

Estamos hablando de Derechos, no de privilegios.

Todos entendemos los motivos por los que se han tomado estas decisiones y estas normas de seguridad y las respetamos, Seguridad antes que necesidad.

En muchas ocasiones somos los grandes olvidados, pero en este caso no ha sido así ya que desde todos los niveles del personal de seguridad que trabaja durante estos días, me han informado con la misma respuesta :

En zonas restringidas de aparcamiento durante estos días, SOLO residentes, Tarjetas de movilidad reducida NO

Todo el personal tenía dada la misma información y órdenes.

-naranjitos en zona Restringida , SOLO aparcamiento para residentes.

-personal de la zona azul en esas zonas.

-Policía Municipal.

 

TODOS, tenían la misma información, por eso, lo entendemos aún menos (indigna mucho más).

Si lo han tenido en cuenta, en cuestión de SEGURIDAD…..lo tendrían que haber tenido en cuenta, en cuestión de NECESIDAD y haber acondicionado unas zonas de aparcamiento habilitadas para dicha necesidad.

REIVINDICAMOS SAN FERMÍN, ¡¡¡UNA FIESTA PARA TODOS¡¡

 

(P.D: Desde nuestra Asociación Agradeceríamos que esta noticia se publicase antes de que finalicen los San Fermines 2017 para que pueda obtener más repercusión mediática.

Para ampliar esta información os podéis poner en contacto con nuestra presidenta)

 

Un saludo,

GERNA: Grupo de Enfermedades Raras de Navarra

PRESIDENTA :YOLANDA MARCO

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