Proyectos

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28/2/2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

El próximo 28 de febrero se celebrará el día Mundial de las Enfermedades Raras 2.021, una celebración extraña, un año difícil, que nos limita mucho nuestra celebración pero que para nada nos va a impedir hacer lo posible por seguir trabajando. Este año queremos visibilizar la importancia capital que tiene la formación refiriéndonos a formación tanto a la que van a recibir los futuros profesionales que trabajen en el ámbito de las EERR cómo la formación de la sociedad en su sentido más amplio centrándonos en los niños, el futuro de nuestra sociedad.

‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’

Este año nos sentimos especialmente orgullosos porque las semillas que se van plantando poco a poco van dando sus frutos:

Grado de Enfermeria de la UPNA.

Tras varios años organizando Cursos de Verano en torno a las Enfermedades Raras gracias a la labor de Esther Vicente, ya desde el curso pasado se dio el gran paso de instaurar una asignatura en 3er curso denominada Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras. Durante los viernes de este mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, GERNA va estar presente en la facultad aportando nuestra visión, nuestra experiencia y nuestras experiencias vitales a la personas que en un futuro pueden ser las que nos cuiden en nuestros momentos más vulnerables. Como colofón el último viernes del mes, el día 26, las y los estudiantes nos presentarán sus trabajos realizados a partir de estas experiencias. El ciclo se cerrará con un acto de sensibilización.

-5 de febrero: GERNA y las Enfermedades Raras

-12 de febrero: experiencia de familia sin diagnóstico

-19 de febrero: experiencias familiares, varios diagnósticos

-26 de febrero: presentación de los trabajos elaborados por los alumnos de la asignatura Abordaje integral de personas  afectadas por Enfermedades Raras

(imágenes del primer viernes del mes en el que se presentó GERNA y las Enfermedades Raras a los alumnos asistentes)


Proyecto ‘Ana y las Gafas del Reino Invisible’ 

Hay veces en las que las cosas están condenadas a encontrase. Allá por el año 2.016, cuando aun se podían realizar eventos, la ilustradora Itziar Goñi se puso en contacto con nosotros para realizar unas exposiciones en Unzué y Pamplona de acuarelas incluyendo actuaciones musicales, aperitivo, etc en las que todo lo recaudado era para GERNA. Fué un gran éxito vendiéndose todas las ilustraciones en los primeros minutos y creando un vínculo que más adelante iba a tener continuidad….

Por otro lado en 2.017 desde GERNA nos pusimos en contacto con Iluna Producciones con la idea de desarrollar una obra de teatro que trabajara la problemática de las Enfermedades Raras en el ámbito escolar. De ahí surgió ‘Ana Montaña y el Reino Invisible‘, una obra representada en más de 100 salas, colegios, bibliotecas por toda Navarra pero también por Madrid, Alicante, Aragón. Fue y es un gran impulso para la visibilidad de nuestra realidad de una manera amena y cercana.

 También en 2.017-18 el grupo de Educación Holistica e Inclusiva de la UPNA, EDHO-I, participó con la colaboración de GERNA en la investigación INKLUNI, con la qué ganó el Premio Inclusión 2.018 de FEDER en 2.018 y la publicación del libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Liderado por las profesoras de Grado de Maestro de la UPNA Nieves Ledesma y Lucía Pellejero supuso un impulso al tratamiento de esta problemática en el ámbito de la educación.

Juntar estas tres fuentes nos llevó a impulsar el proyecto Ana y las Gafas del Reino Invisible, una ambiciosa propuesta en la que hemos estado trabajando casi 3 años y que verá la luz el próximo 28 de febrero. De momento no os podemos contar más pero os aseguramos que va a ser algo grande que celebraremos con un acto en la Universidad Pública de Navarra en el que intervendrán todos aquellos que lo han hecho posible. Permaneced atentos!!

 

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Proyecto Solidario Volkswagen 2.020 ‘Atención Psicolóciga en Enfermedades Raras’

Que este 2.020 nos ha puesto patas arriba es algo que nadie puede negar; en casi todos los ámbitos de nuestra vida. En el caso de las personas que formamos GERNA ha llegado a todos nuestros poros, desde el ámbito individual hasta el ámbito de la asociación y de sus actividades. Volkswagen presenta nuevamente la elección de su ‘Proyecto Solidario’, iniciativa gracias a la cual durante varios años hemos podido realizar nuestras convivencias en Ollo. Este año eso también se ha convertido en utopía pero no por eso no tenemos otros proyectos o necesidades.

Otro año más te pedimos tu voto para nuestro proyecto. Este año necesitamos asistencia psicológica
‘la Covid ha golpeado a los afectados por Enfermedades Raras por varias vías: el virus en sí, la vulnerabilidad y el freno a los tratamientos de nuestra propia enfermedad poniendo nuestras cabezas patas arriba. Llega la hora de ordenarlas’
Si trabajas en VolksWagen, del 9 al 27 de noviembre vota PROYECTO N°1

 

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Grupos de Apoyo Psicosocial en Pamplona, Tudela y Estella

Ya en marcha nuestro proyecto de Apoyo Psicosocial a afectados por Enfermedades Raras. Por medio de grupos de personas afectadas, de jóvenes, padres y madres de afectados, adultos afectados y familiares se crea un espacio donde poder intercambiar preocupaciones, logros y retos de igual a igual y con personas que ‘te entienden’. Totalmente gratuito para los socios gracias a las subvención parcial de Gobierno de Navarra completada con diferentes ayudas de empresas y actos solidarios. Este proyecto se llevará a cabo en Pamplona pero también en TUDELA y ESTELLA para acercar el apoyo a los afectados en su entorno.

Si eres de La Ribera o Tierra Estella y estás interesada/o ponte en contacto con nosotros en 948 15 20 68 / 697 26 32 96 o
info@gerna.es

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Gala CINFA Contigo50yMás

El pasado 22 de octubre asistimos en Madrid a la gala de entrega de los reconocimientos a las 50 asociaciones que logramos quedar entre los 50 primeros en las votaciones realizadas de junio a septiembre. Gracias a todos vosotros conseguimos nada mas y nada menos que 44.172 votos que nos permitieron quedar en segundo lugar. Nos sentimos abrumados por tanto apoyo que nos va a permitir llevar a cabo nuestro proyecto de Apoyo Integral a los afectados y familiares de afectados por enfermedades raras en Navarra. CINFA nos sorprendió con una espectacular gala y un trato exquisito.

Presentada por los radiofónicos Javi Nieves y Mar Amate nos fueron llamando de 10 en 10 para entregarnos una escultura original del afamado escultor navarro Carlos Ciriza.

Entre llamamiento y llamamiento fueron subiendo al escenario artistas de primer orden como  Diego Cantero ‘Funambulista’, Rozalen o David Otero. También nos guardaban una sorpresa con una canción compuesta e interpretada por 16 jovenes del Hospital de Paraplejicos de Toledo que nos emocionó a todos los presentes. Antes de acabar los tres cantantes quisieron despedirse cantando una canción de manera conjunta, un broche de oro a una gala inolvidable.

 

El coctail ofrecido después nos sirvió para entablar relaciones y compartir inquietudes y experiencias con el resto de asociaciones de una manera informal.

De agradecer la cercanía de todas las caras conocidas asistentes empezando por Mar Amate que se emocionó al hablar con nosotros, de Javi Nieves, Rozalén, David y Diego, de Ahikar Azkona, actor de La Casa de Papel y navarro como nosotros… En definitiva, una noche espectacular!!!

 

Os dejamos algunos videos muy chulos….

GERNA recoge el reconocimiento

 

Rozalén, David Otero y Funambulista

 

David Otero, Funambulista y los 16 chicos del Hospital Parapléjicos de Toledo