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El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.
Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).
La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.
Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.
Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido de las investigaciones es prueba de ello.
Podéis ver la jornada completa aquí:
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De izquierda a derecha, Berta Gimeno, Estíbaliz Huete, Mª José Cortés, Txema García, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton
Hoy se ha celebrado en el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra una reunión en la que han estado presentes la Directora del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia, Mª José Cortés Itarte, el Jefe de Sección del mismo servicio, Cristobal Aliaga Retabe, el grupo de Educación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) con Estíbaliz Huete, Berta Gimeno y Txema García y el grupo EDHO-I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA representado por Nieves Ledesma, Lucía Pellejero y Paolo Scotton. En dicha reunión GERNA y EDHO-I han presentado al Departamento el proyecto educativo Ana y las gafas del Reino Invisible. Desde GERNA se ha explicado como se fraguó el proyecto tras detectar la necesidad de contar con un material con el que poder acudir a los colegios que les requerían y explicar de manera adecuada a los pequeños la problemática relacionada con las enfermedades raras a los niños y niñas que las sufren. Tras la creación de una obra de teatro por Iluna Producciones y viendo el éxito de ésta se decidió adaptarla a formato cuento. El grupo EDHO-I de la UPNA ha explicado a la Directora cómo llevan años trabajando e investigando sobre el tema y el modo en que toda esa investigación sirve de respaldo para el proyecto. De esta manera se añadió un Cuaderno de Orientaciones al cuento y una Propuesta Didáctica para docentes con la intención de poder ser trabajada en el aula. El proyecto nace con la intención de mejorar el trato entre iguales y la inclusión, se trate de niños o niñas afectados por una enfermedad rara o en cualquier otra situación que pueda suponer un riesgo de exclusión o trato inadecuado por parte de sus compañeros. Tal y como se ha explicado al Departamento de Educación se trata de un proyecto pionero no solo a nivel estatal sino también internacional y que está despertando gran interés desde distintos lugares y entidades alejados de Navarra. Un proyecto que une un cuento, una guía de orientaciones, una obra de teatro y una unidad didáctica que permite a las familias y a los docentes trabajar un tema que no solo sirve para el colectivo impulsor del mismo, el de las enfermedades raras, sino para mejorar el trato en el ámbito escolar y de relaciones de toda la comunidad educativa.
Por parte del Servicio de Inclusión se ha mostrado un gran interés en el proyecto y el compromiso de que todos los colegios de Navarra dispongan de esta herramienta de cara al próximo curso para utilizarla en el momento y manera que consideren adecuado. De momento el proyecto está disponible en castellano y se está trabajando para tenerlo también en euskera en unos meses. El proyecto será presentado a la comunidad educativa de la UPNA y a las familias el próximo 15 de Abril en una jornada con presencia de autoridades, mesas redondas, mesa de experiencias, representación teatral y presentación de las distintas partes del mismo.
Más información en http://enfermedadespocofrecuentes.org/ana-y-las-gafas-del-reino-invisible/
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El próximo 28 de febrero se celebrará el día Mundial de las Enfermedades Raras 2.021, una celebración extraña, un año difícil, que nos limita mucho nuestra celebración pero que para nada nos va a impedir hacer lo posible por seguir trabajando. Este año queremos visibilizar la importancia capital que tiene la formación refiriéndonos a formación tanto a la que van a recibir los futuros profesionales que trabajen en el ámbito de las EERR cómo la formación de la sociedad en su sentido más amplio centrándonos en los niños, el futuro de nuestra sociedad.
‘FORMANDO EN ENFERMEDADES RARAS, POR UN FUTURO MEJOR’
Este año nos sentimos especialmente orgullosos porque las semillas que se van plantando poco a poco van dando sus frutos:
Grado de Enfermeria de la UPNA.
Tras varios años organizando Cursos de Verano en torno a las Enfermedades Raras gracias a la labor de Esther Vicente, ya desde el curso pasado se dio el gran paso de instaurar una asignatura en 3er curso denominada Abordaje integral de personas afectadas por Enfermedades Raras. Durante los viernes de este mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, GERNA va estar presente en la facultad aportando nuestra visión, nuestra experiencia y nuestras experiencias vitales a la personas que en un futuro pueden ser las que nos cuiden en nuestros momentos más vulnerables. Como colofón el último viernes del mes, el día 26, las y los estudiantes nos presentarán sus trabajos realizados a partir de estas experiencias. El ciclo se cerrará con un acto de sensibilización.
-5 de febrero: GERNA y las Enfermedades Raras
-12 de febrero: experiencia de familia sin diagnóstico
-19 de febrero: experiencias familiares, varios diagnósticos
-26 de febrero: presentación de los trabajos elaborados por los alumnos de la asignatura Abordaje integral de personas afectadas por Enfermedades Raras
(imágenes del primer viernes del mes en el que se presentó GERNA y las Enfermedades Raras a los alumnos asistentes)
Proyecto ‘Ana y las Gafas del Reino Invisible’
Hay veces en las que las cosas están condenadas a encontrase. Allá por el año 2.016, cuando aun se podían realizar eventos, la ilustradora Itziar Goñi se puso en contacto con nosotros para realizar unas exposiciones en Unzué y Pamplona de acuarelas incluyendo actuaciones musicales, aperitivo, etc en las que todo lo recaudado era para GERNA. Fué un gran éxito vendiéndose todas las ilustraciones en los primeros minutos y creando un vínculo que más adelante iba a tener continuidad….
Por otro lado en 2.017 desde GERNA nos pusimos en contacto con Iluna Producciones con la idea de desarrollar una obra de teatro que trabajara la problemática de las Enfermedades Raras en el ámbito escolar. De ahí surgió ‘Ana Montaña y el Reino Invisible‘, una obra representada en más de 100 salas, colegios, bibliotecas por toda Navarra pero también por Madrid, Alicante, Aragón. Fue y es un gran impulso para la visibilidad de nuestra realidad de una manera amena y cercana.
También en 2.017-18 el grupo de Educación Holistica e Inclusiva de la UPNA, EDHO-I, participó con la colaboración de GERNA en la investigación INKLUNI, con la qué ganó el Premio Inclusión 2.018 de FEDER en 2.018 y la publicación del libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Liderado por las profesoras de Grado de Maestro de la UPNA Nieves Ledesma y Lucía Pellejero supuso un impulso al tratamiento de esta problemática en el ámbito de la educación.
Juntar estas tres fuentes nos llevó a impulsar el proyecto Ana y las Gafas del Reino Invisible, una ambiciosa propuesta en la que hemos estado trabajando casi 3 años y que verá la luz el próximo 28 de febrero. De momento no os podemos contar más pero os aseguramos que va a ser algo grande que celebraremos con un acto en la Universidad Pública de Navarra en el que intervendrán todos aquellos que lo han hecho posible. Permaneced atentos!!
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Que este 2.020 nos ha puesto patas arriba es algo que nadie puede negar; en casi todos los ámbitos de nuestra vida. En el caso de las personas que formamos GERNA ha llegado a todos nuestros poros, desde el ámbito individual hasta el ámbito de la asociación y de sus actividades. Volkswagen presenta nuevamente la elección de su ‘Proyecto Solidario’, iniciativa gracias a la cual durante varios años hemos podido realizar nuestras convivencias en Ollo. Este año eso también se ha convertido en utopía pero no por eso no tenemos otros proyectos o necesidades.
Otro año más te pedimos tu voto para nuestro proyecto. Este año necesitamos asistencia psicológica
‘la Covid ha golpeado a los afectados por Enfermedades Raras por varias vías: el virus en sí, la vulnerabilidad y el freno a los tratamientos de nuestra propia enfermedad poniendo nuestras cabezas patas arriba. Llega la hora de ordenarlas’
Si trabajas en VolksWagen, del 9 al 27 de noviembre vota PROYECTO N°1
