Salud

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Cursos de Verano de la UPNA sobre Enfermedades Raras

La UPNA (Universidad Pública de Navarra) ha presentado sus cursos de verano 2.019 y ya podemos confirmar la celebración de dos cursos sobre la temática de las Enfermedades Raras, uno desde el ámbito sanitario y otro desde el ámbito educativo. Como en años anteriores GERNA colabora en la celebración de ambos participando en mesas redondas y panel de experiencias. La inscripción está abierta desde el lunes 6 de Mayo. Os animamos a apuntaros. Además, si perteneceis a GERNA la matrícula es gratuita!!

Estos son los dos cursos:

Convivencia y educación inclusiva en alumnado con enfermedades raras

01 – 02 JULIO

Biblioteca de Navarra

Este curso pretende abordar la situación actual a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPF) en el ámbito educativo en Navarra. Para disponer de una visión más amplia, inicialmente se expondrán los resultados obtenidos en el proyecto “Convivencia y educación inclusiva: la prevención del acoso escolar a alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF)” financiado por el Gobierno de Navarra. También se mostrarán distintos puntos de vista de diversos colectivos involucrados: familias, asociaciones, profesionales de Educación Infantil, Primaria, Pedagogía, y otros profesionales expertos en inclusión, así como profesionales de la Administración Pública vinculados al entorno educativo del alumnado con necesidades especiales.

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Abordaje Multidisciplinar de Enfermedades Raras Neuromusculares

13 – 14 JUNIO

Aula de Grado. Facultad de Ciencias de la Salud, UPNA

Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. En general, son enfermedades poco conocidas debido tanto a su baja prevalencia como a sus peculiaridades clínicas, por lo que requieren un abordaje multi e interdisciplinar a nivel médico asistencial y también social.

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26 de Abril, Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 26 de Abril se celebra el Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico y desde GERNA junto a Objetivo Diagnóstico, AFERD, AERSCYL, d’GENES, ALIBER y FEDER lanzamos la campaña ‘No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades’ junto a un Decálogo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. Para sumarse a la campaña en redes sociales se puede hacer subiendo a las redes vídeos apoyando a las personas sin diagnóstico o si eres una persona sin diagnóstico subiendo vídeos contando tu experiencia, junto al hashtag #sindiagnostico y etiquetando a las entidades organizadoras.

 DECALOGO DIA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNOSTICO

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Reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, M. Luisa Carcedo y recepción en Palacio de Navarra

El pasado 6 de febrero acudimos a 2 citas importantes

 

 

A las 16h. la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, nos recibió y escuchó nuestras demandas (las nuestras además se las llevó en papel, en la foto posa con ellas en la mano). La ministra se encontraba en Pamplona con motivo de la inauguración del II Congreso de Derecho y Discapacidad y sacó un rato para reunirse con nosotros en la sede de PSN.

 

 

Después asistimos a la recepción en Palacio de Navarra de personalidades con motivo de la celebración en Pamplona del II Congreso de derecho y discapacidad. En la foto Txema García y Txema Casado de GERNA junto a Mikel Laparra, vicepresidente de Derechos Sociales del Gob de Navarra y Luís Cayo Pérez, presidente del CERMI estatal. Aprovechamos el encuentro para intercambiar opiniones con diferentes personalidades del mundo de la discapacidad y una distendida charla con el vicepresidente del Gobierno de Navarra. En la presentación, el presidente de CERMI estatal, Luis Cayo Pérez, destacó la labor pionera de Navarra en el tema de derechos sociales y el hecho de que exista una vicepresidencia dedicada precisamente a ello.

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GERNA en el Parlamento de Navarra

GERNA pide potenciar el registro de Enfermedades Raras de Navarra

La asociación ha reclamado en el Parlamento más medios técnicos y personales y partidas presupuestarias

Una representación de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), ha pedido ante la comisión de Salud que se potencie la capacidad del Registro de Enfermedades Raras de Navarra, proporcionando más medios técnicos y personales y previendo partidas presupuestarias “específicas”.

“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el miembro de GERNA, José María Casado.

Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.

Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.

“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado.

Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.

Según han argumentado, no es posible planificar «una buena atención» si no se conoce “cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.”

Además de pedir el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Gobierno mediante Orden Foral, han solicitado una diferenciación entre el protocolo de crónicos y el Plan de Enfermedades Raras, ya que “son realidades distintas y van por separado”.

De esta forma, ha advertido que aunque el paciente con Enfermedades Raras es un enfermo crónico, su perfil “nada tiene en común” con ellos.

Entre otras medidas, han demandado la reorganización de los recursos ya existentes para que, “como ya se viene aplicando en otras patologías en Navarra, el paciente de Enfermedades Raras que lo necesite” sea evaluado por un comité científico integrado por expertos en diferentes especialidades y formados en estas patologías.

Igualmente, han reivindicado que se dote al sistema sanitario de “dotaciones atractivas” para que la investigación aporte en Navarra “un plus sobre otras comunidades y países”.

Asimismo, han considerado “prioritario” crear en el CHN una unidad de referencia de Enfermedades Raras para la atención de este colectivo que disponga de un equipo multidisciplinar y que se convierta en centro de excelencia a nivel estatal y europeo.

También han calificado como “muy importante” la inclusión de alertas en la historia clínica electrónica, además de la “formación en el trato tanto personal como humano” de las personas que atienden a este colectivo.

Tras advertir que el 85% de las Enfermedades Raras son genéticas, han subrayado que “es necesario que se dé más importancia al servicio de Genética”.

Por su parte, Maite Oscoz ha denunciado que de las 13 acciones propuestas por Salud, únicamente se ha hecho una y otra está “a punto de anunciarse”. “El 85 % no se han ejecutado ni planteado de una manera seria”, ha lamentado, tras mostrar su “preocupación y decepción” ante esta realidad.

Según Maite Pajares, “existe una sensación generalizada” de que las valoraciones de las necesidades de este colectivo “no son reales y no se ajustan a lo que de verdad existe”.

Ha asegurado que el 87 % de las familias “no están de acuerdo con la valoración que sobre discapacidad o dependencia se hace, iniciando sobre este esto recursos en un 99%, tanto sobre el porcentaje asignado como sobre los conceptos de transporte o movilidad reducida”, entre otros.

En cuanto a Educación, ha criticado que estas personas y sus familias “no tienen voz” en decisiones como la elección del centro educativo y la modalidad de enseñanza, a pesar de haber firmado un convenio con el departamento para mejorar las condiciones en las que son atendidas estas personas y sus familias en este ámbito.

Según Idoia Pérez, la asociación cuenta con 270 personas, 233 de ellas afectadas por estas Enfermedades Raras, de las que 157 son adultos y 76 son niños que representan a 145 enfermedades diferentes y 18 personas sin diagnóstico.

https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/11/20/gerna-pide-potenciar-registro-enfermedades-raras-navarra-621892-300.html