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Mi cuerpo, mi prisión (por María Blasco)

Nuestra compañera María Blasco, afectada de Ataxia de Friedrich, preparó este escrito para ser leído el pasado 27 de febrero en el acto que tuvimos en el Ayuntamiento de Pamplona. Hoy ha sido publicada también en Cartas al Director de Diario de Noticias. Un abrazo desde aquí a María y una reflexiva lectura para todos vosotros.

Mi cuerpo, mi prisión

POR MARÍA BLASCO – Jueves, 1 de Marzo de 2018

Cómo hacer ver que una persona adulta que desde los 12 años ha sido diagnosticada con una enfermedad rara que nadie, ni siquiera los médicos saben cómo va a evolucionar, quiere y cree vivir en libertad. Libertad para poder tomar sus decisiones: qué es lo que quiere comer hoy, a qué hora quiere dormir, a cuál se levantará, o cuáles son sus planes para el día de mañana, si quiere o no tener pareja… En verdad que a veces me siento como un preso que no puede escapar de su prisión. Mi prisión en estos momentos se encierra en mi cuerpo, en los problemas físicos que me impiden una comunicación completa con la sociedad. Cuando hablo de una comunicación completa me refiero a poder reflejar tus pensamientos de alguna manera y que la sociedad pueda comprenderlos.

Sé que la sociedad hoy en día quiere ayudar a que nadie se sienta así cuando es inocente y yo agradezco esto, pero el problema es que si todas las personas tuviéramos un poco más de empatía o de ponerse en el lugar de la otra persona…

¿Creéis que todos funcionamos así? ¿Por qué no existe una manera de ser autónomos sin vivir en una residencia? Estoy segura de que la hay… Solo aspiro a tener las mismas oportunidades que tenéis todas las personas autónomas. Solo que yo físicamente no soy autónoma, y tampoco todas las personas con diversidad funcional son iguales.

Cómo hacer ver que las personas con diversidad funcional (aparte del grado de dependencia que tengamos) quisiéramos tener las mismas oportunidades que todos los demás ciudadanos. Me explico, poder vivir en cualquier sitio aunque, claro, no todos tenemos las mismas necesidades a nivel físico. Hablo de físico porque el mundo de las capacidades mentales… no lo conozco tan bien.El otro día vi un corto de animación que me gustó mucho y me hizo pensar en que muchas veces aprendemos una cosa, y hasta que no abrimos los ojos y vemos cómo funciona otro mundo pensamos que no se puede realizar algo, que es una utopía. El corto trataba sobre un pajarito que aprendía las cosas que le enseñaba su madre, pero un día, por casualidad, aprende otra manera de conseguir algo mejor y se lo hace ver a sus compañeros. También me hizo pensar en cómo actualmente la sociedad funciona mecánicamente y no tiene tiempo para mirar otras soluciones.

Cómo hacer ver a la sociedad que cuando no hay ningún tratamiento para curar una enfermedad se puede mejorar la calidad de vida: para que cuando por fin la medicina encuentre algún tratamiento de terapia génica, el cuerpo se haya mantenido más o menos bien. ¿Qué ocurre con las personas que hemos luchado y que seguimos luchando día a día por mantener la sonrisa y la ilusión por vivir en esta sociedad y que ya hemos dejado de ser niños?

Cómo hacer ver a la sociedad, a los comerciantes, a los directores de hoteles, a las agencias de viajes, a los ingenieros que diseñan aparatos médicos o de cualquier índole, a los dentistas, a los taxistas, a los arquitectos, a los sacerdotes, a los profesores… que yo también vivo en esta sociedad y que me gustaría poder desenvolverme con una facilidad similar aunque nunca va a ser la misma. Eso ya lo tengo asimilado.

Cómo hacer ver que ya no dependo de mis padres;que me gusta compartir mi tiempo con ellos pero como una hija más;que tomo mis propias decisiones aunque desgraciadamente nunca he firmado ningún contrato laboral. Eso no ha sido una decisión mía, por supuesto.

Cómo hacer ver que no dependo exclusivamente de mí, sino que dependo de lo que me dé el Gobierno, la sociedad que me rodea.

Esto suena muy bien;pero cuando hablo de mi asistencia personal, a la sociedad le cuesta ver eso y no lo entiende. No entiende que a la hora de viajar, por ejemplo, un o una asistente personal no debería pagar el billete porque está haciendo un trabajo, y el trabajo no es solidaridad. Me explico, una persona cuando trabaja no lo hace por solidaridad.

A la hora de disfrutar el ocio viendo una película en el cine por ejemplo: yo veo la película pero mi AP (asistente personal) me da agua, palomitas o gusanitos, me acompaña al servicio si lo necesito, me da de cenar si me apetece… Si una persona con diversidad funcional quiere ver un espectáculo deportivo, le ocurre tres cuartas partes de lo mismo.

En fin, que la sociedad y el Gobierno no ha reconocido como trabajo la asistencia personal y, francamente, yo la considero necesaria para ser autónoma o independiente.

Nunca me ha gustado la reclusión en guetos de ninguna clase porque dentro del propio gueto inevitablemente hay desigualdades, y considero que las residencias actúan como tal (no me refiero a ninguna residencia en concreto).

Lo que a mí me gustaría pedir es que en Pamplona hubiera un piso donde una persona, con la dependencia que tenga, pudiera vivir ella sola y no estar obligada a vivir en una residencia con un asistente personal con los valores de vida independiente.

Quisiera añadir también, a modo de colofón, que son las máquinas las que deben servir al ser humano y no al revés, aunque eso no es ninguna reivindicación que tenga que solucionar el Ayuntamiento de Pamplona ni otra ciudad.