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Testimonios

PorAdmin

Mi cuerpo, mi prisión (por María Blasco)

Nuestra compañera María Blasco, afectada de Ataxia de Friedrich, preparó este escrito para ser leído el pasado 27 de febrero en el acto que tuvimos en el Ayuntamiento de Pamplona. Hoy ha sido publicada también en Cartas al Director de Diario de Noticias. Un abrazo desde aquí a María y una reflexiva lectura para todos vosotros.

Mi cuerpo, mi prisión

POR MARÍA BLASCO – Jueves, 1 de Marzo de 2018

Cómo hacer ver que una persona adulta que desde los 12 años ha sido diagnosticada con una enfermedad rara que nadie, ni siquiera los médicos saben cómo va a evolucionar, quiere y cree vivir en libertad. Libertad para poder tomar sus decisiones: qué es lo que quiere comer hoy, a qué hora quiere dormir, a cuál se levantará, o cuáles son sus planes para el día de mañana, si quiere o no tener pareja… En verdad que a veces me siento como un preso que no puede escapar de su prisión. Mi prisión en estos momentos se encierra en mi cuerpo, en los problemas físicos que me impiden una comunicación completa con la sociedad. Cuando hablo de una comunicación completa me refiero a poder reflejar tus pensamientos de alguna manera y que la sociedad pueda comprenderlos.

Sé que la sociedad hoy en día quiere ayudar a que nadie se sienta así cuando es inocente y yo agradezco esto, pero el problema es que si todas las personas tuviéramos un poco más de empatía o de ponerse en el lugar de la otra persona…

¿Creéis que todos funcionamos así? ¿Por qué no existe una manera de ser autónomos sin vivir en una residencia? Estoy segura de que la hay… Solo aspiro a tener las mismas oportunidades que tenéis todas las personas autónomas. Solo que yo físicamente no soy autónoma, y tampoco todas las personas con diversidad funcional son iguales.

Cómo hacer ver que las personas con diversidad funcional (aparte del grado de dependencia que tengamos) quisiéramos tener las mismas oportunidades que todos los demás ciudadanos. Me explico, poder vivir en cualquier sitio aunque, claro, no todos tenemos las mismas necesidades a nivel físico. Hablo de físico porque el mundo de las capacidades mentales… no lo conozco tan bien.El otro día vi un corto de animación que me gustó mucho y me hizo pensar en que muchas veces aprendemos una cosa, y hasta que no abrimos los ojos y vemos cómo funciona otro mundo pensamos que no se puede realizar algo, que es una utopía. El corto trataba sobre un pajarito que aprendía las cosas que le enseñaba su madre, pero un día, por casualidad, aprende otra manera de conseguir algo mejor y se lo hace ver a sus compañeros. También me hizo pensar en cómo actualmente la sociedad funciona mecánicamente y no tiene tiempo para mirar otras soluciones.

Cómo hacer ver a la sociedad que cuando no hay ningún tratamiento para curar una enfermedad se puede mejorar la calidad de vida: para que cuando por fin la medicina encuentre algún tratamiento de terapia génica, el cuerpo se haya mantenido más o menos bien. ¿Qué ocurre con las personas que hemos luchado y que seguimos luchando día a día por mantener la sonrisa y la ilusión por vivir en esta sociedad y que ya hemos dejado de ser niños?

Cómo hacer ver a la sociedad, a los comerciantes, a los directores de hoteles, a las agencias de viajes, a los ingenieros que diseñan aparatos médicos o de cualquier índole, a los dentistas, a los taxistas, a los arquitectos, a los sacerdotes, a los profesores… que yo también vivo en esta sociedad y que me gustaría poder desenvolverme con una facilidad similar aunque nunca va a ser la misma. Eso ya lo tengo asimilado.

Cómo hacer ver que ya no dependo de mis padres;que me gusta compartir mi tiempo con ellos pero como una hija más;que tomo mis propias decisiones aunque desgraciadamente nunca he firmado ningún contrato laboral. Eso no ha sido una decisión mía, por supuesto.

Cómo hacer ver que no dependo exclusivamente de mí, sino que dependo de lo que me dé el Gobierno, la sociedad que me rodea.

Esto suena muy bien;pero cuando hablo de mi asistencia personal, a la sociedad le cuesta ver eso y no lo entiende. No entiende que a la hora de viajar, por ejemplo, un o una asistente personal no debería pagar el billete porque está haciendo un trabajo, y el trabajo no es solidaridad. Me explico, una persona cuando trabaja no lo hace por solidaridad.

A la hora de disfrutar el ocio viendo una película en el cine por ejemplo: yo veo la película pero mi AP (asistente personal) me da agua, palomitas o gusanitos, me acompaña al servicio si lo necesito, me da de cenar si me apetece… Si una persona con diversidad funcional quiere ver un espectáculo deportivo, le ocurre tres cuartas partes de lo mismo.

En fin, que la sociedad y el Gobierno no ha reconocido como trabajo la asistencia personal y, francamente, yo la considero necesaria para ser autónoma o independiente.

Nunca me ha gustado la reclusión en guetos de ninguna clase porque dentro del propio gueto inevitablemente hay desigualdades, y considero que las residencias actúan como tal (no me refiero a ninguna residencia en concreto).

Lo que a mí me gustaría pedir es que en Pamplona hubiera un piso donde una persona, con la dependencia que tenga, pudiera vivir ella sola y no estar obligada a vivir en una residencia con un asistente personal con los valores de vida independiente.

Quisiera añadir también, a modo de colofón, que son las máquinas las que deben servir al ser humano y no al revés, aunque eso no es ninguna reivindicación que tenga que solucionar el Ayuntamiento de Pamplona ni otra ciudad.

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El pequeñín de GERNA

Nuestra compañera Patricia nos envía este sentido testimonio que promete continuará cuando se encuentre con más fuerzas. Gracias!!

Hola, soy Patricia. Mamá de Raúl, un niño diagnosticado, a la hora y media de nacer de síndrome 5p-.

Así, como suena…. sólo una hora y media, y nos dijeron el futuro que nos esperaba… Os cuento…
Mi embarazo fue genial!! Súper bueno!! Buscado, con muchas ganas tanto por nuestra parte, como por parte de su hermana Noelia. Ella ya no sabía cómo decirnos que quería tener un hermanito. No nos costó mucho, a penas dos meses de intento, el tercero….bingo!!! Embarazada!!!! Tuvimos un desarrollo totalmente normal, sin complicaciones. Incluso, aunque esté mal decirlo, con un poquillo de enchufe! Mi amiga, enfermera del cam de entonces, nos hizo un par de ecos más….jiji
Estábamos muy contentos, Raúl iba a pesar unos 3kg cuando naciera, y así fue. 3050g cumplida en la semana 40+2.
Fue un parto natural, increíble!! En 20 minutos cronometrado, pasamos de 3 a 10cm de dilatación, y ahí estaba él… Calladito, a penas lloró. Un apgar genial, 8-9 y a la media horita estábamos en la habitación! Era un 24 de diciembre….noche buena! Qué noche…..más “BUENA”….
Jose, mi marido y Noelia, al subir a la habitación y estar todo en orden, tras las primeras fotos, y los primeros achuchones decidieron ir a la cafetería a por un zumo. En ese momento, pasó la enfermera, me pidió a Raúl, para llevarlo a pesar, a medir, tomar temperatura….
Enseguida vino la pediatra. Empezó a sonreír, a abrir los brazos de lado a lado, y dar palmas, mientras comenzó a hablarme de un síndrome….
En ese momento, entraron Noelia y Jose. Noe cogió en brazos a su hermanito, y Jose se quedó de pie, mirando a la pediatra, intentando descifrar los gestos de ésta. Volvió a repetir, estando ya los tres, que nuestro pequeño tenía una enfermedad rara, así…a “boca jarro” sin filtros y con una gran afirmación…( Sin pruebas)
La enfermera cogió a Raúl de los brazos de Noelia, al mismo tiempo que nos decía que se lo llevaban a “no se donde”. Jose calló desplomado al suelo. Yo muy asustada, sangrado por el recién parto, intentaba coger a mi marido del suelo.
Noelia detrás de mi, viendo todo, comenzó​ a llorar, y a preguntar porqué se llevaban a su hermano, al mismo tiempo que me veía a mi, tirada en el suelo con José…. Gritando que me trajeran un tensiometro o algo!!!!
No me ayudaron…ni siquiera intentaron levantar del suelo a mi marido. Pero yo lo conseguí. Fue la primera “cosa” que conseguí hacer de muchas que quedan por contar…
Se marcharon, sin decir nada más…
Yo reaccioné, llamé por teléfono a mis padres, los cuales vinieron, sin saber nada, ni contarles nada, les pedí que se llevaran a Noe, y que ya hablaría con ellos.
Cuando ya estuvimos solos en la habitación, al menos así lo creí, empezamos a llorar….los dos juntos, lloramos mucho….
Y en ese instante, salió una chica por detrás del biombo (de la cama de al lado) y me pidió permiso para darme un abrazo. Fue el primer signo junto con mi marido de cariño que recibimos… .. No se quien es, ni cómo se llama, pero se que siempre la recordaré. La mamá de la niña de al lado.
Entonces sí que entró la enfermera, nos pidió disculpas, todavía no se bien qué dijo, pero empecé a preguntar, no por la enfermedad, si no, por dónde estaba nuestro bebé. Me explicó que lo habían​ bajado a neonatos, sólo para precaución, y para confirmación del síndrome, enfermedad rara que padece nuestro pequeño Raúl. Continuará…
Si quieres mandar tu testimonio hazlo a web@gerna.es
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Te Veo

TE VEO
Te veo llevando a tu hijo a las terapias mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.
Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.
Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.
Te veo sentada a la compu durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.
Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.
Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.
Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que apoyan a tu hijo y están para ayudarte.
Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.
Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.
Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta.
Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.
Lo que haces importa. Vale la pena.
En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo.
Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso.
Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy feliz por ti.
Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien… y te veo.
Porque definitivamente un hijo/a no viene con un instructivo , viene con una mama.
Y en este punto no sabria a quien felicitar. Si a ti, por la mama que eres o a tu hijo/a por tener la mama que tiene.

Alethea Mshar

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Te echamos de menos Xabitxu

Hace un año la familia de GERNA nos levantábamos con un doble sentimiento. La inmensa alegría de que el pequeño Xabitxu a sus menos de 3 años de vida había conseguido por fin el ansiado trasplante de pulmones en Barcelona, en donde estaba desde la Navidad. Por otro lado la preocupación porque parecía que algo no iba bien. Fue un día de whatsapp, de preguntas, de miedos hasta que al final nos llegó la triste confirmación: Xabitxu había fallecido. Hoy su madre Itxi Dramón ha querido que publiquemos esta carta en su nombre:

Querido Xabitxu, hoy hace un año de tu partida. Fue un dolor desgarrador. Pero el saber que partiste con la misma sonrisa y alegría que tuviste durante tus casi tres años de vida me da fuerza para seguir adelante. Fuiste alguien tan maravilloso, desprendías tanto amor que nadie puede olvidarte. Recuerdan tu sonrisa, tus cuatro palabras que decías, lo espontaneo que eras, siempre nos sacabas unas risas. Es admiración lo que sentimos por tí. Te queremos Xabitxu.

Xabitxu se nos fue por una cruel combinación de enfermedad cardíaca y pulmonar. Su madre, Itxi, sacando fuerzas de lo más profundo nos dijo en la última reunión-comida que a pesar de ya no estar Xabitxu que era el afectado por una enfermedad rara quería seguir perteneciendo a la familia de GERNA porque quizá algún día su experiencia podría servir a alguien que pasara por la misma enfermedad o experiencia, que su camino podía ayudar a los demás. Ese es nuestro espíritu!!

Gracias Itxi! Un besazo dónde estés Xabitxu!!