Federación Española de Enfermedades Raras FEDER
http://www.enfermedades-raras.org/
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con EERR CREER
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm
PORTAL DE INFORMACION DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS (ORPHANET)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=ES&diseaseGroup=Buscar+una+enfermedad
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER
EURORDIS – La voz de las personas con EERR en Europa
Personas y Enfermedades Raras de Aragón PERA
Asociación Riojana de Enfermedades Raras ARER
Grupo de Enfermedades Raras de Canarias GERCAN
https://www.facebook.com/Grupodeenfermedadesrarasdecanarias/