Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. A pesar de ser tan poco prevalentes cada una de forma individual, se estima que en conjunto afectan al 6% de la población, ya que existe una gran variedad de enfermedades raras, clínicamente muy heterogéneas.
Estos hechos hacen que sea especialmente necesaria una buena comunicación científica sobre ellas ya que, debido en gran parte al desconocimiento existente, a menudo aparecen relegadas en la agenda de los medios de comunicación o se abordan desde el sensacionalismo informativo.
Con este curso de verano se pretende dar a conocer la relevancia y el alcance de las enfermedades raras, las necesidades sociosanitarias que presentan las personas afectadas, la importancia del movimiento asociativo y el papel que cumplen los medios de comunicación en la concienciación social y en la integración de este colectivo. Para ello se cuenta con la participación de pacientes que las padecen, sus familias y asociaciones; técnicos e investigadores del ámbito sociosanitario; profesionales de los medios de comunicación; y autoridades de la Administración Pública.
PÚBLICO DESTINATARIO
El curso está dirigido a toda la sociedad: alumnado y profesorado universitario en general y del ámbito de las Ciencias de la Salud, el Trabajo Social, la Comunicación y la Educación en particular. Profesionales del ámbito de las Ciencias de la Salud, de los medios de comunicación, de Políticas Sociales, etc. En definitiva, a cualquier persona interesada en la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras.
OBJETIVOS
El principal objetivo del curso es exponer con rigurosidad la realidad del día a día al que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y su entorno, y analizar el papel que juegan los medios de comunicación en su visibilidad.
DIRECCIÓN DEL CURSO
Dra. Esther Vicente Cemborain
Profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnico del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
