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Quienes Somos

QUÉ ES GERNA

Somos un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico.

Surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida

QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto nos lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas. Son crónicas, degenerativas y discapacitantes. No tiene cura.

El tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.

Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida.

NUESTRO OBJETIVO

Queremos formar un grupo de personas y familias donde todas ellas se sientan representadas, creando un espacio donde poder dar y recibir, compartir problemas y proponer soluciones y tomar la fuerza necesaria para vivir con una Enfermedad Rara

COMO NOS ORGANIZAMOS

Para llevarlo a cabo contamos con el trabajo voluntario y solidario de las familias asociadas.

Estamos organizados en varios equipos: Educación, Redes Sociales, Salud, Eventos, Relación con el Socio, Gestión, Políticas Sociales.

Además contamos con el trabajo voluntario de profesionales de la Psicología y Educación.

 

BUSCADOR ON LINE DE INFORMACION SOBRE PATOLOGÍAS, ASOCIACIÓNES O CENTROS DE REFERENCIA:

SERVICIOS DE ATENCION TELEFÓNICA A AFECTADOS, FAMILIARES Y PROFESIONALES:

  • SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACION DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
    918 221 725 – sio@enfermedades-raras.org
  • SERVICIO DE INFORMACIÓN – CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS (CREER)
    947 253 950 – info@creenfermedadesraras.es

PARA MAS INFORMACION ONLINE: