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Guía de Asociaciones y Entidades de Salud de la Ribera de Navarra

Salud edita una Guía de Asociaciones y Entidades de Salud de la Ribera de Navarra para incentivar la participación de pacientes y familiares

El documento, elaborado en colaboración con 33 entidades, entre las que se encuentra GERNA, ha sido presentado en las V Jornadas de la Salud de Tudela por el director general de Salud, Antonio López


El Departamento de Salud refuerza su apuesta por el desarrollo de la participación ciudadana mediante la publicación, por parte del Área de Salud de Tudela, de una Guía de Asociaciones y Entidades de Salud de su ámbito de referencia. Esta iniciativa forma parte del Plan Estratégico del Área de Salud de Tudela y está alineada con la Estrategia de Humanización del Sistema Sanitario Público de Navarra.

A la presentación de la guía, que ha tenido lugar esta mañana en el Hospital Reina Sofía en el marco de las V Jornadas de la Salud que se llevan a cabo entre el 5 y 15 de mayo, ha asistido el director general de Salud, Antonio López; la gerente del Área de Salud de Tudela, Ana Campillo; y la jefa de Sección de Atención a la Ciudadanía y Coordinación Sociosanitaria, Juana Muro. Asimismo, ha contado con la presencia de profesionales de AFAN y ADACEN, en representación de las 33 asociaciones que han participado en su elaboración.

Esta guía supone un hito en la colaboración entre el sistema de salud público y las asociaciones que abordan necesidades y expectativas de pacientes y familiares más allá de la atención asistencial a sus procesos de enfermedad o discapacidad.

Según Antonio López, “el derecho a la participación es ya incuestionable en este momento para el Departamento de Salud. Y el Área de Salud de Tudela, pionera como en otras acciones, ha iniciado un gran trabajo con la Mesa de Participación con las Asociaciones, que ha dado lugar a la guía que hoy se presenta”.

López también ha destacado que en el anteproyecto de Ley Foral de Salud se dedica todo un título a la transparencia, participación y ética pública en el que se hace hincapié en la participación social y profesional en salud.  Según apunta, “la ciudadanía, en sus relaciones con la  Administración sanitaria, tiene derecho a participar en actuaciones relacionadas con la salud y a colaborar en la elaboración de políticas sanitarias, en los términos establecidos a nivel normativo. Por ello en el Sistema Público de Salud de Navarra se impulsarán los canales de participación y colaboración ciudadana, a través de entidades u organizaciones sociales, utilizando los instrumentos o mecanismos adecuados que garanticen la interrelación mutua”.

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Bronce Solidario 2.023, un año de solidaridad con Peña Los de Bronce

A principios de este año 2.023 recibimos una llamada desde la peña Los de Bronce, una de las famosas peñas sanfermineras del Casco Antiguo de Pamplona, para informarnos que su sección Bronce Solidario nos había elegido este 2.023 como entidad con la que iban a colaborar durante todo el año. Desde entonces nos trataron como reyes, nos invitaron a sus escaleras sanfermineras, nuestro peques pudieron colaborar en pintar la pancarta txiki de la peña, les invitaron a su día del txiki, nuestros jóvenes acudieron a algunas de sus comidas, se realizaron múltiples sorteos en beneficio de GERNA… Como acto central el pasado 16 de septiembre se celebró una jornada solidaria en la Plaza Santa Ana de Pamplona, un día entero lleno de actos, zumba, batucada, gigantes y cabezudos, conciertos, rock, sorteos, comida, barra…. Desde las 9 de la mañana hasta las 9 de la noche disfrutamos de un día inolvidable. El esfuerzo de organización, colaboración, logística para organizar algo así es tremendo y sólo puede salir adelante gracias al trabajo solidario de varias personas. ¡GRACIAS!

 

Y la sorpresa mayor estaba por venir. Hace unos días nos citaron en la sede de la peña, en la calle Jarauta, para tomar una merienda y hacernos entrega del cheque con lo recaudado durante todos estos actos….  ¡¡ 6.309.18€ !! . No os hacéis a la idea de lo importante que es para nosotros. Con este dinero podremos impulsar el próximo año terapias de fisioterapias y psicológicas para nuestros afectados y sus familias. Además, la publicidad que nos hacéis no se puede pagar. De nuevo, ¡GRACIAS!

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Proyecto Educativo en Euskera ‘Ana eta Erreinu Ikusezineko Betaurrekoak’

Esta mañana hemos recibido los primeros ejemplares del cuento Ana eta Erreinu Ikusezineko Betaurrekoak, la versión en euskera de nuestro proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Hace ya casi un año que presentamos la versión en castellano con una gran aceptación y un fenomenal resultado y desde el principio teníamos pendiente llegar a todos los niños de nuestra comunidad.  Hoy por fin hemos podido presentar la versión completa en euskera del proyecto. Os recordamos que consta de un cuento basado en la obra de teatro de Iluna producciones, obra de Miguel Goikoetxeandía, unas preciosas ilustraciones de Itziar Goñi y el incansable trabajo del grupo de Investigacíon Holística e Inclusiva de la UPNA con Nieves Ledesma y Lucía Pellejero a la cabeza con un cuaderno anexo al cuento de orientaciones a las familias y una completa propuesta didáctica colgada de manera gratuita en el repositorio de la UPNA. Agradecer al servicio de traducción de la UPNA por hacerlo posible. Se trata seguramente del proyecto más completo que existe en torno al tratamiento de las enfermedades raras en la escuela y que con esta traducción amplía enormemente sus posibilidades de implantación como parte del curriculo de los centros de Navarra y, por que no, de Euskadi.

El cuento ya esta disponible para ser adquirido online desde nuestra web con envío gratuito y proximamente os informaremos de otros puntos de venta colaboradores.

Esperemos que os guste!

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I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA “

El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto  a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.

 

Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con  Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).

La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.

Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.

Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido  de las investigaciones es prueba de ello.

Podéis ver la jornada completa aquí: