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El pasado mes de junio GERNA presentó un proyecto a la EASD (Antigua Escuela de Artes y Oficios) en el que se le proponía crear un ‘trofeo’ que representara a nuestra asociación. Esto se hizo con la intención de tener algo representativo con lo que poder premiar, reconocer, agradecer a aquellas instituciones, colectivos, empresas o particulares que de uno u otro modo colaboran con GERNA de una manera especial o con la investigación, tratamiento, visibilidad de las Enfermedades Raras. Por parte de la EASD la acogida fue espectacular y no quedó solo en el diseño de dicho trofeo sino que sugirieron integrar el proyecto como parte de la asignatura ‘Volumen, Aplicaciones Informáticas’ durante dos trimestres.

Para entender bien qué es GERNA, qué son las enfermedades raras y de que manera nos podríamos sentir identificados con este trofeo se nos propuso dar una serie de charlas y conversaciones con los alumnos y el profesorado. La primera de ellas fue el pasado 30 de octubre con la presencia por parte de la EASD de su director Iñaki Otsoa y el profesor Sergio Vera con su grupo de alumnos. Por parte de GERNA acudieron Jose Mari Casado, afectado y uno de los fundadores de GERNA, Berta Gimeno, trabajadora social y voluntaria de GERNA y Javier Santos, padre y vocal en GERNA. Se explicó a los alumnos el por qué de nuestro logo, un unicornio, animal mítico, intangible, raro, invisible, al que se le colocan alas, símbolo del desarrollo y avance de la investigación y de color rosa como color de esperanza. También mostramos como ejemplo a los alumnos figuras desarrolladas por socios, tallas en madera, modeladas, perfiladas, etc para que tengan una idea más clara del objetivo final.

Los alumnos de la asignatura trabajarán sobre el proyecto durante dos trimestres, se realizará una selección de los trabajos más acordes a la idea de GERNA hacía la mitad del proyecto y se seguirá trabajando en ellos. Finalmente un tribunal a determinar por ambas partes seleccionará los trabajos definitivos y se realizarán varias unidades.

No tenemos más que palabras de agradecimiento a la disposición e interés mostrado por todo el personal de la EASD, desde el equipo directivo, docentes hasta el alumnado. ¡Vosotros también seréis merecedores del trofeo!

De izquierda a derecha, Berta Gimeno, Estíbaliz Huete, Mª José Cortés, Txema García, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton

Hoy se ha celebrado en el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra una reunión en la que han estado presentes la Directora del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia, Mª José Cortés Itarte, el Jefe de Sección del mismo servicio, Cristobal Aliaga Retabe, el grupo de Educación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) con Estíbaliz Huete, Berta Gimeno y Txema García y el grupo EDHO-I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA representado por Nieves Ledesma, Lucía Pellejero y Paolo Scotton. En dicha reunión GERNA y EDHO-I han presentado al Departamento el proyecto educativo Ana y las gafas del Reino Invisible. Desde GERNA se ha explicado como se fraguó el proyecto tras detectar la necesidad de contar con un material con el que poder acudir a los colegios que les requerían y explicar de manera adecuada a los pequeños la problemática relacionada con las enfermedades raras a los niños y niñas que las sufren. Tras la creación de una obra de teatro por Iluna Producciones y viendo el éxito de ésta se decidió adaptarla a formato cuento. El grupo EDHO-I de la UPNA ha explicado a la Directora cómo llevan años trabajando e investigando sobre el tema y el modo en que toda esa investigación sirve de respaldo para el proyecto. De esta manera se añadió un Cuaderno de Orientaciones al cuento y una Propuesta Didáctica para docentes con la intención de poder ser trabajada en el aula. El proyecto nace con la intención de mejorar el trato entre iguales y la inclusión, se trate de niños o niñas afectados por una enfermedad rara o en cualquier otra situación que pueda suponer un riesgo de exclusión o trato inadecuado por parte de sus compañeros. Tal y como se ha explicado al Departamento de Educación se trata de un proyecto pionero no solo a nivel estatal sino también internacional y que está despertando gran interés desde distintos lugares y entidades alejados de Navarra. Un proyecto que une un cuento, una guía de orientaciones, una obra de teatro y una unidad didáctica que permite a las familias y a los docentes trabajar un tema que no solo sirve para el colectivo impulsor del mismo, el de las enfermedades raras, sino para mejorar el trato en el ámbito escolar y de relaciones de toda la comunidad educativa.

Por parte del Servicio de Inclusión se ha mostrado un gran interés en el proyecto y el compromiso de que todos los colegios de Navarra dispongan de esta herramienta de cara al próximo curso para utilizarla en el momento y manera que consideren adecuado. De momento el proyecto está disponible en castellano y se está trabajando para tenerlo también en euskera en unos meses. El proyecto será presentado a la comunidad educativa de la UPNA y a las familias el próximo 15 de Abril en una jornada con presencia de autoridades, mesas redondas, mesa de experiencias,  representación teatral y presentación de las distintas partes del mismo.

Más información en http://enfermedadespocofrecuentes.org/ana-y-las-gafas-del-reino-invisible/