
Como todos los años la UPNA junto a GERNA organiza un Curso de Verano en torno a las Enfermedades Raras. El tema de este año es la dimensión de sexo/género en las EERR. Se celebrará los próximos 16 y 17 de junio en el Edificio Las Salesas de Pamplona, C/ San Francisco.
Desde GERNA, os animamos asistir, las personas que deseen apuntarse podéis comunicarlo a la oficina o a través del enlace de UPNA
En Europa se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes.
El perfil de los cuidados está estrechamente vinculado a la mujer, siendo estas quienes sostienen más carga familiar. A esto hay que sumarle que, concretamente en el ámbito de las enfermedades raras, hay una mayor demora en el diagnóstico en el caso de las mujeres, debido muchas veces a que las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad son diferentes a las de los hombres. Todo esto tiene como consecuencia un colectivo más desgastado a nivel emocional, y que soporta una mayor carga psicológica.

El curso está dirigido, en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado del ámbito biosanitario y psicosocial.
Este curso de verano pretende difundir las experiencias y los resultados de algunos proyectos que están aplicando perspectiva de género para así profundizar en el análisis de la compleja problemática biopsicosocial a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras, tanto pacientes como sus entornos familiares y sociales.
Dra. Esther Vicente Cemborain. Profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA)
Os dejamos el enlace con mas información.
Rara, rare, raro: dimensión sexo/género en las enfermedades raras