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Yolanda Marco (Presidenta de GERNA, inicia la rueda de prensa saludando y agradeciendo a los allí presentes su asistencia al acto. El motivo de esta rueda de prensa es. Presentar la asociación GERNA y dar a conocer como nos organizamos, hablaremos del mes de las Enfermedades Raras y finalmente se expondrán las actividades previstas para los próximos días con motivo de la conmemoración el 29 de Febrero del Día Internacional de Las Enfermedades Raras. GERNA es una asociación compuesta por personas que padecen Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. A continuación interviene Maite Oscoz (Tesorera de GERNA) y nos explica que una Enfermedad Rara,. Pues según la Organización Mundial de la Salud, se considera una Enfermedad Rara o Poco Frecuente aquella cuya patología la padecen 5 de cada 10.000 personas. Existen unas 7.000 u 8.000 Enfermedades Raras o Poco Frecuentes cuyo conocimiento es mayor debido en gran parte al DIAGNÓSTICO GENÉTICO. ESTADÍSTICA POBLACIONAL: Se trabaja con la hipótesis de que la población afectada está entre el 6 y el 8% en las sociedades desarrolladas sanitariamente. Según esto, deducimos que en España puede haber unos 3.000.000 de personas que sufran una de estas enfermedades. En Navarra podrían ser unas 38.000. A continuación Isabel Martinez (vicepresidenta de GERNA), nos presenta los diferentes grupos de trabajo. Los cuales contribuyen de manera muy importante a la organización de GERNA. GRUPO DE EDUCACIÓN: Interviene Lucía (madre de Aitor) un niño que sufre una patología poco frecuente. Desde este grupo, se han mantenido diferentes reuniones tanto con profesorado como con los diferentes departamentos educativos, para darnos a conocer y para concienciar a los profesionales de la enseñanza de que al igual que existen alumnos con ceguera o sordera, también los hay quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes. Cuyas patologías en muchos casos se desconocen. REDES SOCIALES: Iñigo Juango y Txema García nos han explicado como trabajan diariamente para hacernos llegar a todos el día a día de GERNA y de su entorno a través de Fácebook y de Twiter. Además, en GERNA existen diferentes grupos de Wasapp, mediante los cuales en muchas ocasiones se transmiten muchas de las noticias que se publican posteriormente en Fácebook y en Twiter. Además, GERNA cuenta con el DIARIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Este es un periódico virtual que se actualiza de manera automática. También nos han explicado lo que significa el logotipo de las manos, creado para conmemorar el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Ana Sarasa (responsable del grupo de Salud), nos explica en qué consisten las labores de este grupo. Hay que destacar la labor que este grupo de trabajo está llevando a cabo desde el año pasado con los profesionales sanitarios de los centros de salud de Pamplona y su comarca. Pues están recorriendo cada uno de los centros. Desde donde imparten ponencias a cerca de lo que son las Enfermedades Raras. Para contribuir con ello a un diagnóstico más temprano. Y de paso, están dando a conocer a nuestra asociación. Cuando acuden a uno de estos centros, instalan mesas informativas en donde se reparte información a cerca de GERNA a la ciudadanía en general. A continuación Berta Jimeno (Trabajadora Social de GERNA), nos explica que lo más importante y lo que más agradecen las familias es una buena acogida y que se sientan cómodas. Además, desde GERNA se llevan trámites de todo tipo. Se permanece en contacto permanente con psicólogos, médicos,etc. Y se realizan diversas actividades tanto para familias de afectados como para los propios afectados. A continuación, Isabel Martinez hace una pequeña mención al grupo de EVENTOS. Ya que su responsable Natalia Azkona no ha podido acudir. Interviene Jose María Casado (coordinador de FEDER). Indica que desde la coordinación de FEDER quieren establecer un enlace con todas las Enfermedades Raras, con el fin de fomentar su investigación y sus tratamientos. Por último, Yolanda Marco (presidenta de GERNA) nos informa de las próximas actividades destacando la jornada de convivencia que se va a llevar a cabo para los socios y afectados de GERNA el Sábado 27 de Febrero. También nos informa de la presencia de GERNA el 29 de Febrero (Día Internacional de Las Enfermedades Raras) en el Parlamento de Navarra. Posteriormente se abre la ronda de preguntas, tras la cual finaliza dicha rueda de prensa.
