Actos

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Gala CINFA Contigo50yMás

El pasado 22 de octubre asistimos en Madrid a la gala de entrega de los reconocimientos a las 50 asociaciones que logramos quedar entre los 50 primeros en las votaciones realizadas de junio a septiembre. Gracias a todos vosotros conseguimos nada mas y nada menos que 44.172 votos que nos permitieron quedar en segundo lugar. Nos sentimos abrumados por tanto apoyo que nos va a permitir llevar a cabo nuestro proyecto de Apoyo Integral a los afectados y familiares de afectados por enfermedades raras en Navarra. CINFA nos sorprendió con una espectacular gala y un trato exquisito.

Presentada por los radiofónicos Javi Nieves y Mar Amate nos fueron llamando de 10 en 10 para entregarnos una escultura original del afamado escultor navarro Carlos Ciriza.

Entre llamamiento y llamamiento fueron subiendo al escenario artistas de primer orden como  Diego Cantero ‘Funambulista’, Rozalen o David Otero. También nos guardaban una sorpresa con una canción compuesta e interpretada por 16 jovenes del Hospital de Paraplejicos de Toledo que nos emocionó a todos los presentes. Antes de acabar los tres cantantes quisieron despedirse cantando una canción de manera conjunta, un broche de oro a una gala inolvidable.

 

El coctail ofrecido después nos sirvió para entablar relaciones y compartir inquietudes y experiencias con el resto de asociaciones de una manera informal.

De agradecer la cercanía de todas las caras conocidas asistentes empezando por Mar Amate que se emocionó al hablar con nosotros, de Javi Nieves, Rozalén, David y Diego, de Ahikar Azkona, actor de La Casa de Papel y navarro como nosotros… En definitiva, una noche espectacular!!!

 

Os dejamos algunos videos muy chulos….

GERNA recoge el reconocimiento

 

Rozalén, David Otero y Funambulista

 

David Otero, Funambulista y los 16 chicos del Hospital Parapléjicos de Toledo

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Los trabajadores de TCC (villavesas) colaboran con GERNA

Hoy hemos estado en las cocheras de las ‘villavesas’ recogiendo la aportación de los trabajadores de TCC por medio de su iniciativa de Teaming. 1.500€ gracias a los cuales hemos podido desarrollar un programa terapéutico en agua y espalda sana en sala tanto para afectados por #EnfermedadesRaras como sus cuidadores. Gracias a todas las personas que han colaborado con que esto haya sido posible y enhorabuena también a Asociación Navarra de Autismo – ANA, otra de las entidades beneficiadas. Os dejamos el precioso vídeo que nos han preparado!

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Cursos de Verano de la UPNA sobre Enfermedades Raras

La UPNA (Universidad Pública de Navarra) ha presentado sus cursos de verano 2.019 y ya podemos confirmar la celebración de dos cursos sobre la temática de las Enfermedades Raras, uno desde el ámbito sanitario y otro desde el ámbito educativo. Como en años anteriores GERNA colabora en la celebración de ambos participando en mesas redondas y panel de experiencias. La inscripción está abierta desde el lunes 6 de Mayo. Os animamos a apuntaros. Además, si perteneceis a GERNA la matrícula es gratuita!!

Estos son los dos cursos:

Convivencia y educación inclusiva en alumnado con enfermedades raras

01 – 02 JULIO

Biblioteca de Navarra

Este curso pretende abordar la situación actual a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPF) en el ámbito educativo en Navarra. Para disponer de una visión más amplia, inicialmente se expondrán los resultados obtenidos en el proyecto “Convivencia y educación inclusiva: la prevención del acoso escolar a alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF)” financiado por el Gobierno de Navarra. También se mostrarán distintos puntos de vista de diversos colectivos involucrados: familias, asociaciones, profesionales de Educación Infantil, Primaria, Pedagogía, y otros profesionales expertos en inclusión, así como profesionales de la Administración Pública vinculados al entorno educativo del alumnado con necesidades especiales.

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Abordaje Multidisciplinar de Enfermedades Raras Neuromusculares

13 – 14 JUNIO

Aula de Grado. Facultad de Ciencias de la Salud, UPNA

Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. En general, son enfermedades poco conocidas debido tanto a su baja prevalencia como a sus peculiaridades clínicas, por lo que requieren un abordaje multi e interdisciplinar a nivel médico asistencial y también social.

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26 de Abril, Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 26 de Abril se celebra el Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico y desde GERNA junto a Objetivo Diagnóstico, AFERD, AERSCYL, d’GENES, ALIBER y FEDER lanzamos la campaña ‘No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades’ junto a un Decálogo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. Para sumarse a la campaña en redes sociales se puede hacer subiendo a las redes vídeos apoyando a las personas sin diagnóstico o si eres una persona sin diagnóstico subiendo vídeos contando tu experiencia, junto al hashtag #sindiagnostico y etiquetando a las entidades organizadoras.

 DECALOGO DIA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNOSTICO