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Actos

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Documental realizado por estudiantes de 4º de Periodismo de la Universidad de Navarra

Hace unos días se celebró en la Universidad de Navarra la 4ª Gala de Documentales solidarios realizados por estudiantes de Periodismo de dicha Facultad. Pudimos ver el documental realizado en colaboración con GERNA y que contó con Aitor e Iñigo como protagonistas, un niño y un adulto afectados por una Enfermedad Rara y su manera de afrontarla. Aquí os lo dejamos.

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Mercadillo Solidario en Ikastola Paz de Ziganda

El próximo lunes 10 y martes 11, de 16:30 a 18:30, se celebrará en la Ikastola Paz de Ziganda un mercadillo solidario de trajes de casera y casero en beneficio de GERNA. También se podrán adquirir camisetas y productos de GERNA. No os lo perdáis!! Después del gran día que nos hicieron pasar los coros infantil y adulto Paz de Ziganda Helduen Abesbatza el pasado Fair Saturday, nuevamente se acuerdan de nosotros desde la Ikastola. ¡¡Mil gracias!!

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GERNA en el Parlamento de Navarra

GERNA pide potenciar el registro de Enfermedades Raras de Navarra

La asociación ha reclamado en el Parlamento más medios técnicos y personales y partidas presupuestarias

Una representación de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), ha pedido ante la comisión de Salud que se potencie la capacidad del Registro de Enfermedades Raras de Navarra, proporcionando más medios técnicos y personales y previendo partidas presupuestarias “específicas”.

“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el miembro de GERNA, José María Casado.

Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.

Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.

“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado.

Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.

Según han argumentado, no es posible planificar “una buena atención” si no se conoce “cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.”

Además de pedir el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Gobierno mediante Orden Foral, han solicitado una diferenciación entre el protocolo de crónicos y el Plan de Enfermedades Raras, ya que “son realidades distintas y van por separado”.

De esta forma, ha advertido que aunque el paciente con Enfermedades Raras es un enfermo crónico, su perfil “nada tiene en común” con ellos.

Entre otras medidas, han demandado la reorganización de los recursos ya existentes para que, “como ya se viene aplicando en otras patologías en Navarra, el paciente de Enfermedades Raras que lo necesite” sea evaluado por un comité científico integrado por expertos en diferentes especialidades y formados en estas patologías.

Igualmente, han reivindicado que se dote al sistema sanitario de “dotaciones atractivas” para que la investigación aporte en Navarra “un plus sobre otras comunidades y países”.

Asimismo, han considerado “prioritario” crear en el CHN una unidad de referencia de Enfermedades Raras para la atención de este colectivo que disponga de un equipo multidisciplinar y que se convierta en centro de excelencia a nivel estatal y europeo.

También han calificado como “muy importante” la inclusión de alertas en la historia clínica electrónica, además de la “formación en el trato tanto personal como humano” de las personas que atienden a este colectivo.

Tras advertir que el 85% de las Enfermedades Raras son genéticas, han subrayado que “es necesario que se dé más importancia al servicio de Genética”.

Por su parte, Maite Oscoz ha denunciado que de las 13 acciones propuestas por Salud, únicamente se ha hecho una y otra está “a punto de anunciarse”. “El 85 % no se han ejecutado ni planteado de una manera seria”, ha lamentado, tras mostrar su “preocupación y decepción” ante esta realidad.

Según Maite Pajares, “existe una sensación generalizada” de que las valoraciones de las necesidades de este colectivo “no son reales y no se ajustan a lo que de verdad existe”.

Ha asegurado que el 87 % de las familias “no están de acuerdo con la valoración que sobre discapacidad o dependencia se hace, iniciando sobre este esto recursos en un 99%, tanto sobre el porcentaje asignado como sobre los conceptos de transporte o movilidad reducida”, entre otros.

En cuanto a Educación, ha criticado que estas personas y sus familias “no tienen voz” en decisiones como la elección del centro educativo y la modalidad de enseñanza, a pesar de haber firmado un convenio con el departamento para mejorar las condiciones en las que son atendidas estas personas y sus familias en este ámbito.

Según Idoia Pérez, la asociación cuenta con 270 personas, 233 de ellas afectadas por estas Enfermedades Raras, de las que 157 son adultos y 76 son niños que representan a 145 enfermedades diferentes y 18 personas sin diagnóstico.

https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/11/20/gerna-pide-potenciar-registro-enfermedades-raras-navarra-621892-300.html

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Concierto Solidario Fair Saturday 2018. Coral Paz de Ziganda

El próximo 24 de noviembre se celebra a nivel mundial el Fair Saturday 2018, un evento cultural global en más de 100 localidades y con cientos de actuaciones con una finalidad solidaria.

 Este año llega por primera vez a Navarra de la mano de los coros infantil y de adultos de Paz de Ziganda, Paz de Ziganda Ikastolako Abesbatza & Helduen Abesbatza y con GERNA como entidad social beneficiaria. El lugar será el Auditorio de Berriozar a las 20:00h. Se tratará de una actuación muy especial ya que coincidirán en el escenario ambos coros con cerca de 100 voces. Los recientemente ganadores del II Concurso de Corales Camino de Santiago nos ofrecerán un espectáculo inolvidable. Puedes comprar tus entradas a 5€ o colaborar aportando tu donativo para la fila 0 en Caja Rural ES67 3008 0256 8027 0389 2923
FAIR SATURDAY 2018
Concierto Solidario en favor de GERNA-Grupo de Enfermedades Raras de Navarra
Paz de Ziganda Helduen Abesbatza y Paz de Ziganda Ikastolako Abesbatza

Fecha: Sábado, 24 de noviembre de 2018
Lugar: Auditorio de Berriozar
Hora: 20:00 horas
Precio: 5 euros. Recaudación íntegra y fila 0 para la Asociación GERNA.

Puntos de Venta a partir del 16 de noviembre: 
– Oficina de GERNA. Grupo San Pedro 24, bajo Izda. 
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas
Librería Ixchel: C/ Divina Pastora 4, Ansoain. 
De lunes a viernes de 10:00 a 13:30 y de 17:00 a 20:00 y sábados de 10:00 a 13:30.
Taquilla: El mismo día del concierto, 2 horas antes.
Fila 0: Caja Rural. ES67 3008 0256 8027 0389 2923