A principios de este año 2.023 recibimos una llamada desde la peña Los de Bronce, una de las famosas peñas sanfermineras del Casco Antiguo de Pamplona, para informarnos que su sección Bronce Solidario nos había elegido este 2.023 como entidad con la que iban a colaborar durante todo el año. Desde entonces nos trataron como reyes, nos invitaron a sus escaleras sanfermineras, nuestro peques pudieron colaborar en pintar la pancarta txiki de la peña, les invitaron a su día del txiki, nuestros jóvenes acudieron a algunas de sus comidas, se realizaron múltiples sorteos en beneficio de GERNA… Como acto central el pasado 16 de septiembre se celebró una jornada solidaria en la Plaza Santa Ana de Pamplona, un día entero lleno de actos, zumba, batucada, gigantes y cabezudos, conciertos, rock, sorteos, comida, barra…. Desde las 9 de la mañana hasta las 9 de la noche disfrutamos de un día inolvidable. El esfuerzo de organización, colaboración, logística para organizar algo así es tremendo y sólo puede salir adelante gracias al trabajo solidario de varias personas. ¡GRACIAS!
Y la sorpresa mayor estaba por venir. Hace unos días nos citaron en la sede de la peña, en la calle Jarauta, para tomar una merienda y hacernos entrega del cheque con lo recaudado durante todos estos actos…. ¡¡ 6.309.18€ !! . No os hacéis a la idea de lo importante que es para nosotros. Con este dinero podremos impulsar el próximo año terapias de fisioterapias y psicológicas para nuestros afectados y sus familias. Además, la publicidad que nos hacéis no se puede pagar. De nuevo, ¡GRACIAS!
Esta mañana hemos recibido los primeros ejemplares del cuento Ana eta Erreinu Ikusezineko Betaurrekoak, la versión en euskera de nuestro proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Hace ya casi un año que presentamos la versión en castellano con una gran aceptación y un fenomenal resultado y desde el principio teníamos pendiente llegar a todos los niños de nuestra comunidad. Hoy por fin hemos podido presentar la versión completa en euskera del proyecto. Os recordamos que consta de un cuento basado en la obra de teatro de Iluna producciones, obra de Miguel Goikoetxeandía, unas preciosas ilustraciones de Itziar Goñi y el incansable trabajo del grupo de Investigacíon Holística e Inclusiva de la UPNA con Nieves Ledesma y Lucía Pellejero a la cabeza con un cuaderno anexo al cuento de orientaciones a las familias y una completa propuesta didáctica colgada de manera gratuita en el repositorio de la UPNA. Agradecer al servicio de traducción de la UPNA por hacerlo posible. Se trata seguramente del proyecto más completo que existe en torno al tratamiento de las enfermedades raras en la escuela y que con esta traducción amplía enormemente sus posibilidades de implantación como parte del curriculo de los centros de Navarra y, por que no, de Euskadi.
El cuento ya esta disponible para ser adquirido online desde nuestra web con envío gratuito y proximamente os informaremos de otros puntos de venta colaboradores.
Esperemos que os guste!
El pasado jueves 15 de Abril se celebró en la UPNA la I Jornada de Divulgación Científica “ ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS: CONVIVENCIA Y DIVERSIDAD EN UNA ESCUELA INCLUSIVA « . Organizado por el grupo de Educación Holística e Inclusiva, EDHO-I, contó con la presencia del Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Don Carlos Gimeno Gurpegui Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, Doña Begoña Pérez Eransus Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la UPNA y Don Txema García Gila, Presidente de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ) en la apertura. La presencia del Consejero en este acto supone un gran espaldarazo a nuestro trabajo junto a EDHO-I, Iluna Producciones, Itziar Goñi, Beatriz San Pedro y resto de voluntarios en la elaboración del proyecto educativo Ana y las Gafas del Reino Invisible. Tenemos que decir que el Consejero quedó encantado al conocer el proyecto y nos dio la enhorabuena por él, comprometiéndose a seguir trabajando desde el Departamento en favor de la Inclusión y el buen trato entre iguales.
Tras la apertura fue el turno de las familias de GERNA que expusieron ante los asistentes sus experiencias escolares con sus niños afectados por Enfermedades Raras. Entre los asistentes se encontraba todo el equipo de Inclusión del Departamento encabezado por su directora, Maria José Cortés, que se encargo de exponer a continuación las lineas de trabajo que están llevando a cabo al respecto durante la mesa redonda: “ACTUACIONES del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra sobre diversidad y convivencia” con Don Cristóbal Aliaga (Jefe de Sección de Inclusión), Doña Itziar Irazabal (Jefa de Negociado de Convivencia), Doña Idoia Carricas (Jefa de Negociado de Proyectos de Inclusión) y Doña Eva Fuente (Jefa de Negociado de Orientación Educativa).
La compañía de teatro Iluna Producciones fue la encargada de hacernos disfrutar durante una hora de la obra de teatro Ana Montaña y el Reino Invisible, obra que está en la base del proyecto educativo y sobre la que se creó el cuento sobre el que giran la propuesta didáctica y cuaderno de orientaciones.
Para terminar, Lucía Pellejero, Nieves Ledesma y Paolo Scotton, miembros del equipo EDHO-I, expusieron las investigaciones llevadas a cabo sobre Enfermedades Raras en el aula y los resultados obtenidos con ellas, investigaciones y resultados que orientaron la elaboración posterior del proyecto educativo.
Queremos agradecer a EDHO-I, UPNA y a todos los participantes la posibilidad de haber podido disfrutar de esta jornada y esperamos que tenga continuidad. La investigación es esencial para los afectados por una Enfermedad Rara, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo y esta jornada y el proyecto nacido de las investigaciones es prueba de ello.
Podéis ver la jornada completa aquí:
https://grabaciones.parlamentodenavarra.es/library/items/comision-salud-2021-03-30
La asociación GERNA, que representa a personas con enfermedades raras y a sus familias, alrededor de 38.000 en Navarra, ha reclamado este martes en el Parlamento ayuda para sus necesidades y ser tenidos en cuenta entre los colectivos prioritarios para la vacunación contra la covid.
Berta Gimeno, trabajadora de GERNA, ha precisado que la asociación agrupa en Navarra a 300 familias aunque se calcula que el 8% de la población padece una enfermedad rara, y de hecho en el registro existente en la comunidad figuran 2.100 personas que sufren 73 enfermedades diferentes.
Integrada a nivel nacional en FEDER, el representante de esta federación y asesor de GERNA, José María Casado, ha comparado para entender la magnitud de estas enfermedades la incidencia que tienen con la de la covid, de 7.000 personas por cada 100.000 habitantes a menos de 300 ahora en Navarra en el caso del coroanvirus.
Y sin embargo el 91% de las personas afectadas, algo menos en Navarra, han tenido que dejar el año pasado alguna consulta o terapia, el 43% de ellas fuera de su comunidad de residencial Navarra, y a día de hoy el 73% tiene dudas sobre la vacunación por falta de información.
«Nuestra esperanza se basa en el compromiso, la lucha y la unión», ha dicho, y añadido que el compromiso está vinculado a la investigación, fundamental como demuestra que en un año se haya conseguido una vacuna contra la covid; la lucha pretende «la equidad real» y la unión persigue trabajar en red y que instituciones y organismos cuenten con ellos.
Casado ha pedido además que se evalúen y se hagan públicos los resultados de la evaluación del Plan de Salud, que «tenía objetivos muy bien marcados», y del plan de atención a personas con enfermedades raras, que ofrecía una serie de herramientas
Por su parte la coordinadora Maite Oscoz ha incidido que una encuesta realizada por GERNA refleja que durante la pandemima el 70% de la personas con enfermedades raras han perdido o aplazado consultas y un 53%, terapias, por lo que las carencias y dificultades que ya tenían «se han agravado».
Entre estas ha citado la ausencia de una persona que acoja, oriente y acompañe en el momento del diagnóstico y de un coordinador cuando no hay una especialidad de referencia; el aumento de las listas de espera; el impacto psicológico del confinamiento y aumento del miedo por ser en general personas vulnerables y de alto riesgo; el agravamiento de enfermedades y de la necesidad de ir a urgencias; y el retroceso en muchos casos.
Por eso el presidente de GERNA, Txema García, ha instado a aclarar los criterios para el acceso a una vacunación temprana considerando que este debería ser uno de los colectivos que se priorizara.
Ha reivindicado además la racionalización de las consultas no presenciales porque para evitar agravamientos y la no detección de patologías, apoyo para la ayuda psicológica y social que necesitan estas personas, agilizar los retrasos en consultas y terapias, y tratamientos y terapias para menores en tiempo de vacaciones.
Ha pedido igualmente subvenciones finalistas para que la asociación disponga de un local y de recursos humanos y materiales ya que no cobra cuotas a las familias por el coste que las enfermedades raras conllevan, mejorar en el trato humano a los pacientes con un protocolo y un plan de atención a enfermedades raras para Navarra.
En el turno de los grupos, Cristina Ibarrola, de NA+, ha destacado que las enfermedades raras son muy heterogéneas pero con elementos comunes: crónicas, invalidantes, con una gran carga, de origen genético, retraso en el diagnóstico, ausencia de tratamientos eficaces, afectación educativa y laboral y alto impacto emocional.
Y ha criticado que en la vacunación de la covid «vamos de improvisación en improvisación», lo que conlleva «inequidades e injusticias» como en este caso, «incompresible», así como los «problema y carencias» que arrastran estas personas y que la pandemia ha servido para subrayar.
Patricia Fanlo, PSN, ha apuntado que son enfermedades «muy dificultosas» y sus afectados los son «doblemente» con la pandemia, por ella y porque «no se han podido seguir bien tratamientos, consultas y terapias», algo que «sobre toco ha golpeado a los menores».
Aunque ha destacado avances en Navarra como el registro, la consulta de enfermedades minoritarias para adultos y con una de transición en pediatría o el proyecto para un comité de enfermedades raras, al tiempo que ha considerado que vacunada de covid la población de mayor edad se debería analizar la atención a este colectivo.
Ana Ansa, de Geroa Bai, ha indicado que son muchas las dificultades que tienen estas personas en su vida cotidiana, un número de personas «realmente notable que por el tiempo que pasa para tener un diagnóstico, entre 8 y 10 años, muchos se quedan «perdidos en el limbo».
Ha admitido también que la pandemia ha ralentizado todos los procesos pero en las enfermedades raras los enfermos se ven «doblemente afectados» porque son «degenerativas e incapacitantes», y de ahí que haya que trabajar en el acompañamiento psicológico y social e incluirles como grupos prioritarios para la vacunación
Txomin González, de EH Bildu, ha destacado la necesidad de actualizar la estrategia de salud de 2009, advertido del estrés y la angustia que genera la falta de diagnóstico, y lamentado que se hayan dejado de realizar el 20% de consultas e intervenciones quirúrgicas cuando es «imprescindible» para una atención de calidad.
Por eso ha compromete su «apoyo e implicación» y calificado de «imprescindible» que en casos de urgencia sanitaria se visualice a las personas que tienen problemas añadidos al esto de la sociedad, por lo que ha cuestiona el modelo de vacunación decidido y exigido el levantamiento de patentes. algo posible en una situación de emergencia.