Actos

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Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico

El día 24 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. GERNA junto con otras 14 asociaciones lanza una campaña para dar visibilidad a su realidad, también en estas circunstancias tan especiales que estamos viviendo.

Copiamos aquí la información de la campaña desde la página de una de las entidades organizadoras, D’Genes

https://www.dgenes.es/dgenes-junto-con-otras-asociaciones-y-organizaciones-de-pacientes-lanza-una-campana-para-dar-visibilidad-a-la-realidad-de-las-personas-sin-diagnostico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, una frase que resume el sentir y realidad de las personas y familias que no pueden ponerle un nombre a la enfermedad que padecen.

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.

En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Asimismo, el mismo día 24 se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.

 

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II Mercadillo Solidario Ikastola Paz de Ziganda

El pasado 12 de Diciembre se celebró en Ikastola Paz de Ziganda la II Edición de Mercadillo Solidario con GERNA consistente en la recogida y venta de trajes de casera y casero así como complementos. Este año contamos con la importantísima colaboración de TEXARTU, conocidísima tienda de trajes tradicionales del Casco Viejo de Pamplona que nos cedió una caja con diversos complementos y trajes a estrenar que fueron la estrella del mercadillo. Nos decían que a pesar de ‘tirar piedras contra su tejado’ tenían muchas ganas de colaborar con nosotros.

TEXARTU, tienda especializada en trajes tradicionales, colaboró con el II Mercadillo Solidario aportando trajes y complementos sin estrenar.

Finalmente la recaudación superó los 800€ que sin duda serán bien utilizados en nuestros proyectos de apoyo integral.

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Gala CINFA Contigo50yMás

El pasado 22 de octubre asistimos en Madrid a la gala de entrega de los reconocimientos a las 50 asociaciones que logramos quedar entre los 50 primeros en las votaciones realizadas de junio a septiembre. Gracias a todos vosotros conseguimos nada mas y nada menos que 44.172 votos que nos permitieron quedar en segundo lugar. Nos sentimos abrumados por tanto apoyo que nos va a permitir llevar a cabo nuestro proyecto de Apoyo Integral a los afectados y familiares de afectados por enfermedades raras en Navarra. CINFA nos sorprendió con una espectacular gala y un trato exquisito.

Presentada por los radiofónicos Javi Nieves y Mar Amate nos fueron llamando de 10 en 10 para entregarnos una escultura original del afamado escultor navarro Carlos Ciriza.

Entre llamamiento y llamamiento fueron subiendo al escenario artistas de primer orden como  Diego Cantero ‘Funambulista’, Rozalen o David Otero. También nos guardaban una sorpresa con una canción compuesta e interpretada por 16 jovenes del Hospital de Paraplejicos de Toledo que nos emocionó a todos los presentes. Antes de acabar los tres cantantes quisieron despedirse cantando una canción de manera conjunta, un broche de oro a una gala inolvidable.

 

El coctail ofrecido después nos sirvió para entablar relaciones y compartir inquietudes y experiencias con el resto de asociaciones de una manera informal.

De agradecer la cercanía de todas las caras conocidas asistentes empezando por Mar Amate que se emocionó al hablar con nosotros, de Javi Nieves, Rozalén, David y Diego, de Ahikar Azkona, actor de La Casa de Papel y navarro como nosotros… En definitiva, una noche espectacular!!!

 

Os dejamos algunos videos muy chulos….

GERNA recoge el reconocimiento

 

Rozalén, David Otero y Funambulista

 

David Otero, Funambulista y los 16 chicos del Hospital Parapléjicos de Toledo

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Los trabajadores de TCC (villavesas) colaboran con GERNA

Hoy hemos estado en las cocheras de las ‘villavesas’ recogiendo la aportación de los trabajadores de TCC por medio de su iniciativa de Teaming. 1.500€ gracias a los cuales hemos podido desarrollar un programa terapéutico en agua y espalda sana en sala tanto para afectados por #EnfermedadesRaras como sus cuidadores. Gracias a todas las personas que han colaborado con que esto haya sido posible y enhorabuena también a Asociación Navarra de Autismo – ANA, otra de las entidades beneficiadas. Os dejamos el precioso vídeo que nos han preparado!