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Actos

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Fitobol llega a Cortes

Tras pasar por Castejón, Arguedas y Azagra el torneo solidario de Fitobol llegó el pasado sábado 12 a Cortes acercándose poco a poco a su ecuador. La participación fue muy alta con muchos equipos femeninos, masculinos de pequeñines…. Además 7 bares de la localidad se sumaron al pincho solidario colocando huchas en sus establecimientos con las que se han recaudado más de 100€ en favor de LINCECI (Cáncer Infantil) y GERNA. Os recordamos que la final se disputará los días 9 y 10 de junio en Castejón y allí se sorteará la gran cesta de regalos para la que se están vendiendo boletos. Os dejamos algunas fotos (podeis ver más en el espacio de Facebook de GERNA y de Fitobol) La próxima cita es el sábado 19 en Villafranca (en el cartel la fecha está equivocada)

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Fin de semana Solidario en Isuerre (Altas Cinco Villas, Zaragoza)

Tras descontar las facturas de proveedores y gastos de organización el resultado final ha sido de 

1.620€

El pasado fin de semana teníamos una cita en un pequeño pueblo del prepirineo aragonés en el que se realizaron una serie de actos bonitos y variados para sensibilizar y recaudar fondos para GERNA. A pesar de que las previsiones hablaban de un sábado lluvioso y de las amenazantes nubes que nos rodeaban disfrutamos de una jornada soleada que nos permitió realizar los actos en las calles y plaza de pueblo. Comenzamos con un pintxo-pote, paseos a caballos gracias a Hípica El Caballito Loco y paseos en 4×4 por el club 4×4 valdeonsella. Llegó la comida popular con más de 100 personas. Las pochas estaban buenísimas!! Llegó la sobremesa y la Masterclass de jotas por Patricia de la escuela de jotas de la Sociedad San Martín de Izco y después ronda de jotas hasta la plaza. Estíbaliz nos hizo mover el cuerpo con la Zumba y para acabar el día, el grupo Katxarrakos nos hizo saltar con sus versiones de Rock. El domingo si cumplió las previsiones y salió lluvioso pero eso nos hizo estar muy agusto en el Museo Micológico disfrutando de Ana Montaña y El Reino Invisible. Según los mismos actores, una de las funciones que más han disfrutado. Para acabar nos terminamos las pochas sobrantes del día anterior y realizamos el sorteo de todos los productos donados. Tenemos muchas fotos, intentaremos ponerlas un poco ordenadas…

Agradecimientos:

Al Ayuntamiento de Isuerre por todas las facilidades, a OSF por la impresionante nave que nos prestó, al Antsoaingo Udala Ayuntamiento de Ansoáin por prestarnos las cazuelas y hornillos, al Ayuntamiento de Lobera de Onsella por dejarnos las mesas y sillas, a Cervezas AmbarBodegas Piedemonte y Cafes Cafenasa por regalarnos sus caldos, al Club hipico el caballito loco por sus paseos, a Jabatos 4×4 por sus paseos y por estar allí, a la Escuela de Jotas de la Sociedad San Martín de Izco, a Estíbaliz por su zumba, a Katxarrakos por ofrecernos un buen rato de Rock&Roll, al Bar-restaurante Balcon d Onsella por cedernos sus espacios, sus ideas y su amplia colaboración en todo lo que pudieron, a Ana Montaña e Iluna Producciones por emocionarnos y hacernos ver ‘El Reino Invisible’, a todas las empresas y colaboradores en el Sorteo Solidario http://enfermedadespocofrecuentes.org/sorteo-productos-var…/ y a todas y todos aquellos que colaboraron de manera desinteresada en que el resultado de este fin de semana fuera espectacular!!! (no nombramos a nadie para no dejarnos a nadie)

Fotos del ambiente:

Fotos de los paseos a caballo Hípica El Caballito Loco

 

Fotos de los 4×4

Fotos de la comida

Fotos de las Jotas Sociedad San Martín de Izco

Fotos de la Zumba por Estíbaliz

Fotos concierto Katxarrakos

 

Fotos Teatro El Reino Invisible

 

Fotos del Sorteo Solidario

 

Fotos del Pintacaras

 

Vídeos

 

 

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IV Marcha Solidaria de Castejón en beneficio de GERNA

Hoy ha salido el sol!! Y en Castejón más de 700 personas han sacado su dorsal para participar en la IV Marcha Solidaria no competitiva organizada por Castejón Runners y Ayuntamiento de Castejón. En esta ocasión la entidad beneficiaria ha sido GERNA y la cantidad reacaudad de 2.200€ a lo que hay que sumar los 265€ obtenidos en merchandising (gorras, camisetas, llaveros…) que hemos obtenido en nuestra mesa informativa. ¡Todo un éxito al que seguro que damos un muy buen uso!!

Agradecer a los organizadores, voluntarios, participantes y todo aquel que de un modo u otro ha hecho esto posible.

Hemos grabado unos videos…

VIDEO PRE-SALIDA

VIDEO SALIDA BICIS

VIDEO SALIDA CORREDORES Y MARCHA

…y hemos hecho muuuuchas fotos:

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La investigación del equipo INKLUNI en el que participa GERNA gana el Premio Inclusión 2.018

UNA INVESTIGACIÓN EN LA QUE PARTICIPA LA UPNA Y GERNA GANA EL PREMIO INCLUSIÓN 2018 DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

El proyecto, sobre alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva, ha sido dirigido en Navarra por las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y

Nieves Ledesma MarínDe izda. a dcha, las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín

De izda. a dcha, las investigadoras Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín

Una investigación con participación de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) titulada “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” acaba de resultar distinguida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el Premio de Inclusión 2018. La investigación está liderada por el grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y ha sido desarrollada en Navarra por las profesoras de la UPNA del área de Didáctica y Organización Escolar Lucia Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, en colaboración con GERNA(Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Navarra).

El proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas, una de ellas Navarra. Tras recoger las voces de los diferentes colectivos implicados en la escolarización de estas criaturas, el propósito es elaborar propuestas de innovación y mejora de la escolarización y atención sociosanitaria de este alumnado a través del desarrollo de guías de buenas prácticas y de protocolos de colaboración entre asociaciones y el sistema escolar y sociosanitario. Una síntesis del informe realizado en Navarra se incluye en el libro “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” de la editorial Octaedro, publicado recientemente.

La entrega de estos galardones ha tenido lugar hoy, 13 de marzo, en Madrid, dentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicho acto, que preside la reina Letizia, supone el broche final de la campaña de sensibilización que FEDER está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y que lleva por lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”. Con estos galardones, FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes.

ESTUDIO CON MADRES Y MENORES EN NAVARRA

En Navarra se han analizado las voces de madres y de menores con enfermedades poco frecuentes (EPF) sobre su escolarización en centros de la Comunidad Foral. Para configurar la muestra de este estudio se hizo un llamamiento abierto a las familias a través de GERNA pero únicamente fueron madres de menores con EPF quienes acogieron esta propuesta. En palabras de las investigadoras, “se trata de madres coraje que, en algunos casos, han tenido que renunciar a sus trabajos profesionales para cuidar a sus hijos e hijas y que, además de proponer mejoras en las escuelas, construyen fundamentalmente el tejido asociativo en nuestra comunidad para reivindicar derechos en la atención sanitaria y educativa de personas con EPF”.

En este sentido, las autoras del estudio apuntan que “se ha evidenciado la importancia de escuchar a las madres” y que ha sido su participación “la que ha posibilitado muchas de las buenas prácticas inclusivas implementadas por éstas, por lo que resulta importante apoyar y aprovechar su valentía y colaboración en la educación”. Las investigadoras añaden que muchas de estas prácticas educativas “son pequeños y sencillos cambios educativos pero muy relevantes en sus vidas y fácilmente podrían extenderse a otros centros aplicándolas a todo el alumnado”.

Uno de los hallazgos importantes en esta investigación ha sido la detección, en buena parte de los casos estudiados, de situaciones de maltrato que sufren estos niños y niñas por parte de algunos de sus iguales en las escuelas. Por ello, las investigadoras apuntan que “sería precisa una atención fina y exquisita a la convivencia escolar, de manera que los espacios educativos sean amables y protectores para todo el alumnado”. Además, señalan que se hace necesario “intervenir pedagógicamente en los conflictos promoviendo el buen trato e incorporando una educación socioemocional en las aulas. Se concluye en esta investigación que, para ofrecer una buena educación inclusiva, bastaría con cumplir las leyes existentes desde criterios éticos y profesionales contando con financiación suficiente para ello”, apuntan.

Como señalan las investigadoras, es cierto que los gobiernos y administraciones públicas tienen una importante responsabilidad en la educación y atención de estos niños y niñas, pero “no es menor la que tienen los profesionales de la educación en sus respectivos ámbitos”. En este sentido, en el estudio se señala como imprescindible que los profesionales de la enseñanza desempeñen su trabajo “con implicación, sensibilidad y responsabilidad, que consideren que el centro de los procesos educativos es el alumnado (adaptando el currículum a sus necesidades), que tengan altas expectativas e indaguen y visibilicen sus fortalezas, que les escuchen y ayuden a aprender de forma lúdica y con participación activa del alumnado”, indican las investigadoras.

(DE LA WEB DE LA UPNA http://www.unavarra.es/actualidad/noticias?contentId=234365)

Este trabajo conjunto, se presento en el congreso de educación de ER en Bilbao. Fue hace dos años por abril y ese verano se presentó el trabajo de la UPNA en el curso de verano de educación que GERNA organizo en agosto.

A raiz del estudio se publico un libro que incluye el trabajo realizado por la UPNA y GERNA, por la Editorial Octaedro bajo el título ‘Alumnado con Enfermadades poco frecuentes y Escuela Inclusiva’ . Será un buen material para trabajar desde el grupo de Educación y mejorar las situaciones que vivimos cada día con nuestros hijos.

Unas fotos del acto de entrega realizado en FEDER con la presencia de la Reina Letizia y el premio a manos de Javier Monzón en representación del equipo de INKLUNI