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‘VII Jornada Interdisciplinar en ER’ de AHEDYSIA

PorAdmin

‘VII Jornada Interdisciplinar en ER’ de AHEDYSIA

La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) ha abierto el plazo de inscripción en su ‘VII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’, reunión para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el sábado 24 de febrero en San Juan de Alicante (Alicante).

La Jornada, que se celebrará en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández –Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por AHEDYSIA para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Inscripción y programa

El programa de la Jornada contemplará, además de distintos coloquios y debates, el desarrollo de las conferencias ‘El corazón y el músculo van de la mano’, ‘Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF’, ‘Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos’, ‘Problemas de visión y su relación con los problemas de aprendizaje’, ‘Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital’, ‘Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento’, ‘Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras’, ‘Educación inclusiva: cuestión de derecho’, ‘Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo?’ y ‘Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion’.

Para consultar el programaclica aquí.

El precio de la inscripción, en el que se incluye el material de la Jornada, el certificado de asistencia y el ‘coffee break’ y comida-buffet, es de 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, transfiere la partida al número de cuenta ES39 2100 4483 11 0200017427 y remite el justificante de pago a la dirección de correo electrónico administracion@ahedysia.org –el plazo finaliza el 18 de febrero.

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Fundación Inocente Inocente nos concede 8.000€ para un proyecto de GERNA

 

El pasado Abril de 2.017 la Fundación Inocente Inocente concedió a GERNA 8.000€ para el Proyecto “Somos la PANDILLA del unicornio” .

Os podéis descargar el proyecto en PDF pero aquí os dejamos un resumen.

 

PROYECTO: “Somos la PANDILLA del unicornio”
0.- INTRODUCCIÓN
En GERNA hemos elegido el unicornio como nuestro símbolo ya que representa un animal mitológico que es simpático y atractivo y es un animal del que se conoce poco, se duda de su existencia, aunque hay evidencias literarias y artísticas, y, por ello, se coloca en un nivel de invisibilidad.
Todas éstas son, también, características de las enfermedades raras que se aplican sistemáticamente a las personas que las padecemos. Por ello, el nombre del proyecto con el que queremos hacer una propuesta de grupo identificado.
1.- NECESIDADES Y PROBLEMÁTICA A ABORDAR
En la actualidad, en GERNA contamos con una población adherida de 27 niños y niñas, de entre 20 meses y 16 años. Hay todavía 4 sin diagnóstico definitivo, aunque ya están con tratamientos y terapias para sus limitaciones y síntomas.
Tres situaciones son las que queremos tratar con el presente proyecto, en relación a la población mencionada:

– Las limitaciones y déficits que conllevan las enfermedades que se padecen (físicas, sensoriales y cognitivas).

– La pérdida de horario lectivo que se produce al tener numerosas consultas médicas a lo largo del año (hay una media de más de 25), con frecuentes ingresos hospitalarios y largas convalecencias en el domicilio.

– La ansiedad y el estrés que se vive en las familias afectadas, sobre todo cuando hay menores enfermos.
Es importante que las deficiencias físicas, mentales o del desarrollo se traten de manera temprana y lo más adaptado posible a la diferencia personal. En el 90 % de los casos se hace utilizando terapias convencionales de logopedia, fisioterapia, tratamiento psicológico, fármacos o estimulación sensorial y cognitiva,. y con alguna de las nuevas acciones como equinoterapia o movilidad en el agua.
Por otro lado, queremos, también en este proyecto, dar una salida de respiro a las familias, haciendo que una vez por semana tengan la posibilidad de unas horas en las que no tienen que estar pendientes de sus hijos e hijas.
2.- OBJETIVOS DEL PROYECTO
2.1.- OBJETIVO GENERAL
Favorecer el desarrollo en niños y niñas de sus habilidades motoras y de comunicación, así como sus capacidades cognitivas y de comprensión de la realidad que le rodea.
2.2.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS
– Educar en el optimismo: al resaltar los aspectos positivos por encima de los negativos; se valora más los aciertos que los errores, las cualidades que los defectos, lo conseguido que las insuficiencias, el esfuerzo que los resultados y se busca siempre el equilibrio entre la tolerancia y la exigencia.

– Valorar la constancia: Como elemento fundamental para motivar en acciones cuyos aspectos positivos son a largo plazo. Implica el valor de la paciencia en contra de la inmediatez de nuestros deseos.

– Conocer los límites propios por la experiencia personal no por las imposiciones sociales o de prejuicios sanitarios y de cualquier otro tipo.

– Dar siempre la oportunidad de mejorar.

– Desarrollar la comunicación efectiva tanto la verbal como la no verbal y la habilidad para formar y mantener relaciones.
3.- ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Trabajaremos con los niños y niñas de las familias de GERNA residentes en Navarra, de entre 20 meses y 16 años, afectados de alguna de las ER.
4.- ACTIVIDADES
– Terapias de rehabilitación y mantenimiento de capacidades y habilidades (logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, equinoterapia, hidroterapia, música).

– Terapias de habilitación de nuevas capacidades y habilidades (juegos educativos, manualidades creativas, actividades psicomotrices)

– Terapias de ocio inclusivo (juegos en grupo, salidas, paseos, excursiones, visitas).

– Apoyo extraescolar para intentar seguir el ritmo de las clases y contenidos, aminorando los efectos de las ausencias.
5.- METODOLOGÍA
– Vínculos y relaciones. Las enfermedades raras producen discapacidad, pero existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de los niños con estas patologías. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos y los modos que tenemos de expresar la relación con las otras personas de nuestro entorno vital cercano.

– Inclusividad. Es un proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad rara con otros niños sin discapacidad.

– Comprensividad: El trabajo desde el conocimiento de cada una de las personas y de sus características.

– Comodidad. El contar con el apoyo profesional y necesario propicia el interés de niños y niñas y les hace sentirse cómodos. A esto contribuye que la programación propuesta es flexible, de modo que permite en todo momento tener en cuenta las demandas, necesidades y propuestas del niño o niña adecuando los contenidos y el ritmo del afectado, todo ello en un ambiente amable, estimulante y rico.

– Consenso con las familias. Supone planificar los horarios en función de las necesidades y actividades familiares, dejando lugar a espacios de respiro y de diversidad.

Agradecemos a la Fundación Inocente Inocente este importante impulso que tan buen resultado está dando a nuestros pequeños luchadores!!!

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MTorres nos apoya en el proyecto ‘Apoyo psicosocial en las enfermedades raras’

Ayer en la empresa MTorres tuvo lugar el acto de entrega a GERNA y otras tres asociaciónes de las cantidades concedidas para llevar a cabo diferentes proyectos. En nuestro caso se nos hizo entrega de 8.317’73€ para el proyecto ‘Apoyo psicosocial en las enfermedades raras’. Gracias a ayudas cómo éstas nos es más fácil seguir adelante luchando por todas las personas que sufren una enfermedad rara. Muchísimas gracias!!!

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GERNA y El Reino Invisible en Navarra TV

GERNA y El Reino Invisible de Ana Montaña estuvieron hace unos días en Estella y Navarra Televisión les hizo este bonito reportaje que acaba de emitir. No os lo perdáis
https://youtu.be/zJl_e22P4_c