‘VII Jornada Interdisciplinar en ER’ de AHEDYSIA

Fundación Inocente Inocente nos concede 8.000€ para un proyecto de GERNA

 

El pasado Abril de 2.017 la Fundación Inocente Inocente concedió a GERNA 8.000€ para el Proyecto “Somos la PANDILLA del unicornio” .

Os podéis descargar el proyecto en PDF pero aquí os dejamos un resumen.

 

PROYECTO: “Somos la PANDILLA del unicornio”
0.- INTRODUCCIÓN
En GERNA hemos elegido el unicornio como nuestro símbolo ya que representa un animal mitológico que es simpático y atractivo y es un animal del que se conoce poco, se duda de su existencia, aunque hay evidencias literarias y artísticas, y, por ello, se coloca en un nivel de invisibilidad.
Todas éstas son, también, características de las enfermedades raras que se aplican sistemáticamente a las personas que las padecemos. Por ello, el nombre del proyecto con el que queremos hacer una propuesta de grupo identificado.
1.- NECESIDADES Y PROBLEMÁTICA A ABORDAR
En la actualidad, en GERNA contamos con una población adherida de 27 niños y niñas, de entre 20 meses y 16 años. Hay todavía 4 sin diagnóstico definitivo, aunque ya están con tratamientos y terapias para sus limitaciones y síntomas.
Tres situaciones son las que queremos tratar con el presente proyecto, en relación a la población mencionada:

– Las limitaciones y déficits que conllevan las enfermedades que se padecen (físicas, sensoriales y cognitivas).

– La pérdida de horario lectivo que se produce al tener numerosas consultas médicas a lo largo del año (hay una media de más de 25), con frecuentes ingresos hospitalarios y largas convalecencias en el domicilio.

– La ansiedad y el estrés que se vive en las familias afectadas, sobre todo cuando hay menores enfermos.
Es importante que las deficiencias físicas, mentales o del desarrollo se traten de manera temprana y lo más adaptado posible a la diferencia personal. En el 90 % de los casos se hace utilizando terapias convencionales de logopedia, fisioterapia, tratamiento psicológico, fármacos o estimulación sensorial y cognitiva,. y con alguna de las nuevas acciones como equinoterapia o movilidad en el agua.
Por otro lado, queremos, también en este proyecto, dar una salida de respiro a las familias, haciendo que una vez por semana tengan la posibilidad de unas horas en las que no tienen que estar pendientes de sus hijos e hijas.
2.- OBJETIVOS DEL PROYECTO
2.1.- OBJETIVO GENERAL
Favorecer el desarrollo en niños y niñas de sus habilidades motoras y de comunicación, así como sus capacidades cognitivas y de comprensión de la realidad que le rodea.
2.2.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS
– Educar en el optimismo: al resaltar los aspectos positivos por encima de los negativos; se valora más los aciertos que los errores, las cualidades que los defectos, lo conseguido que las insuficiencias, el esfuerzo que los resultados y se busca siempre el equilibrio entre la tolerancia y la exigencia.

– Valorar la constancia: Como elemento fundamental para motivar en acciones cuyos aspectos positivos son a largo plazo. Implica el valor de la paciencia en contra de la inmediatez de nuestros deseos.

– Conocer los límites propios por la experiencia personal no por las imposiciones sociales o de prejuicios sanitarios y de cualquier otro tipo.

– Dar siempre la oportunidad de mejorar.

– Desarrollar la comunicación efectiva tanto la verbal como la no verbal y la habilidad para formar y mantener relaciones.
3.- ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Trabajaremos con los niños y niñas de las familias de GERNA residentes en Navarra, de entre 20 meses y 16 años, afectados de alguna de las ER.
4.- ACTIVIDADES
– Terapias de rehabilitación y mantenimiento de capacidades y habilidades (logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, equinoterapia, hidroterapia, música).

– Terapias de habilitación de nuevas capacidades y habilidades (juegos educativos, manualidades creativas, actividades psicomotrices)

– Terapias de ocio inclusivo (juegos en grupo, salidas, paseos, excursiones, visitas).

– Apoyo extraescolar para intentar seguir el ritmo de las clases y contenidos, aminorando los efectos de las ausencias.
5.- METODOLOGÍA
– Vínculos y relaciones. Las enfermedades raras producen discapacidad, pero existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de los niños con estas patologías. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos y los modos que tenemos de expresar la relación con las otras personas de nuestro entorno vital cercano.

– Inclusividad. Es un proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad rara con otros niños sin discapacidad.

– Comprensividad: El trabajo desde el conocimiento de cada una de las personas y de sus características.

– Comodidad. El contar con el apoyo profesional y necesario propicia el interés de niños y niñas y les hace sentirse cómodos. A esto contribuye que la programación propuesta es flexible, de modo que permite en todo momento tener en cuenta las demandas, necesidades y propuestas del niño o niña adecuando los contenidos y el ritmo del afectado, todo ello en un ambiente amable, estimulante y rico.

– Consenso con las familias. Supone planificar los horarios en función de las necesidades y actividades familiares, dejando lugar a espacios de respiro y de diversidad.

Agradecemos a la Fundación Inocente Inocente este importante impulso que tan buen resultado está dando a nuestros pequeños luchadores!!!

MTorres nos apoya en el proyecto ‘Apoyo psicosocial en las enfermedades raras’

Ayer en la empresa MTorres tuvo lugar el acto de entrega a GERNA y otras tres asociaciónes de las cantidades concedidas para llevar a cabo diferentes proyectos. En nuestro caso se nos hizo entrega de 8.317’73€ para el proyecto ‘Apoyo psicosocial en las enfermedades raras’. Gracias a ayudas cómo éstas nos es más fácil seguir adelante luchando por todas las personas que sufren una enfermedad rara. Muchísimas gracias!!!

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